Ксюша Тотоева11 лет, с.ЗавьяловоДиагноз: Синдром Шерешевского - ТернераЦель: покупка препарата гормона роста «Растан»Сумма сбора: Необходима сумма: 40 400 руб. в месяц
Анечка Романова11 лет, ИжевскДиагноз: Синдром Шерешевского-ТернераЦель: Покупка препарата гормона роста «Растан»Сумма сбора: Необходима сумма: 42 240 руб. в месяц.
Соня Гавшина8 лет, УР, д. СтепанёнкиДиагноз: синдром Шерешевского -Тернера (кариотип 45xо), синдромальная задержка роста, врожденные порок сердца и патология мочевой системыЦель: покупка препарата гормона роста «Растан»Сумма сбора: Необходима сумма: 27 969 руб. в месяц
В России на начало 2016 года зарегистрировано более 4000 детей с синдромом Шерешевского-Тернера (с задержкой развития роста). Болезнь встречается у одного из 10 000 новорожденных, причем окончательно подтверждается только на третьем-четвертом году жизни.
Государство не предоставляет таким детям никаких отдельных прав, им не выделяют квоты на лекарства. Некоторым дают инвалидность, но она обусловлена сопутствующими заболеваниями – неправильным расположением внутренних органов, различными хроническими недугами, почечной недостаточностью и многими другими. В основном этим заболеванием страдают девочки.
В фонд «Подари ЗАВТРА!» обращаются родители детей с синдромом Шерешевского-Тернера с просьбами о помощи, но всем помочь не хватает возможности. Наш фонд настоящий момент является единственным в УР, который закупает малоимущим семьям лекарства для лечения таких детей.
Детям с синдромом Шерешевского-Тернера можно помочь! С раннего детства детям необходимо принимать гормон роста, а в подростковом возрасте - заместительную терапию эстрогенами до наступления половой зрелости. Если девочка проходила программу реабилитации с раннего детства, то синдром Шерешевского – Тернера будет нечетко выражен. Рост женщины нормален, есть незначительный рост молочных желез, развиты внутренние органы, и бывают случаи естественной беременности.
Очень важно начинать лечение вовремя!
Стоимость одной ампулы «Растан» порядка 13 тысяч рублей, обычно требуется от 2 до 4 ампул в месяц на одного ребенка.
Каждый благотворитель имеет доступ к документам, подтверждающим сумму сбора денег на благотворительность (спецификация, счет), а также к документам, подтверждающим оплату (платежное поручение с печатью банка). Информация доступна на странице сбора каждого ребенка.
2
Полная открытость
Каждый благотворитель имеет доступ к медицинским документам (удостоверение инвалида, выписка из больницы, медицинская справка) на официальном сайте Фонда. Информация доступна на на странице сбора каждого ребенка
По уставу благотворительного Фонда мы не выдаем денежные средства физическим лицам - родителям детей. Наш благотворительный фонд не оплачивает питание, переезды и проживание на съемных квартирах/в отелях. Мы оплачиваем счета, выставленные медицинскими учреждениями и поставщиками лекарств/медицинского оборудования
5
Минимизация административных затрат Фонда
Наши благотворители предоставляют нам бесплатное офисное помещение, интернет, телефонную связь и услуги типографии. Таким образом добровольные пожертвования благотворителей максимально расходуются на помощь детям
6
Доверие известных личностей
Лицом рекламной компании Фонда является народный артист России Валерий Леонтьев. Надзор за реализацией программы фонда и использованием денежных средств осуществляет Попечительский совет, состоящий из уважаемых людей Республики. Например, российский лыжник Максим Вылегжанин - трёхкратный серебряный призер Олимпийских игр.
Ящики-копилки сбора добровольных пожертвований для подопечных благотворительного Фонда “Подари ЗАВТРА!” установлены в 180 торговых точках. С каждой организацией заключен договор. Каждый ящик для добровольных пожертвований опломбирован. Все вскрытия осуществляет комиссия. Все поступления денежных пожертвований добавляются на сайт Фонда. Полный список точек размещения ящиков >>>
11
Тщательная проверка всех поступающих заявок
Благотворительный фонд тщательно рассматривает все поступившие просьбы о помощи детям инвалидам, проверяет наличие подтверждающих документов, справок и пр. Только после подтверждения, что ребенок действительно нуждается в помощи, а родители не могут оказать ее самостоятельно, фонд оказывает поддержку. Основные принципы оказания помощи >>>
12
Контроль государства
Мы - зарегистрированная некоммерческая организация. Действуем в рамках законодательства. Регулярно и успешно проходим аудиторские проверки.
13
Частая упоминаемость в СМИ
О наших подопечных и проектах регулярно размещают информацию газеты, журналы и онлайн-издания. Еженедельно на телеканале "СТС-Ижевск" мы рассказываем о работе Фонда и его подопечных.
14
Благодарности детей
Ежемесячно мы получаем письма благодарности от детей-инвалидов и их родителей. Но самая большая радость – это детские улыбки, которые каждый день зажигаются благодаря нашим благотворителям! Дарить завтра вместе – это наша миссия, наш ежедневный труд, вклад в будущее наших потомков.
