\
Регистрация на благотворительный забег #БежимсКузей

Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир
Сбербанк WebMoney

Ренат Габдрахманов

3 года, г. Ижевск

Нужно: 45 500 руб.

Цель: Реабилитация на слете "Дети-ангелы" Октябрь 2018 г

Гвоздикова Вика

9 лет, г. Ижевск, УР

Нужно: 41 700 руб.

Цель: Обследование МРТ в РДКБ г. Москва

Карине Паронян

17 лет, Ижевск

Нужно: 36 500 руб.

Цель: Курс реабилитации на слете «Дети-ангелы» в Октябре 2018

Лопатин Платон

9 лет, с. Шаркан

Нужно: 99 000 руб.

Цель: Полное секвенирование экзомы

Лекомцева Алена

1 год, д. Сокол

Нужно: 31 200 руб. в месяц

Цель: Покупка кремов и мазей

Митюшкина Вика

12 лет, с. Пугачево

Нужно: 73 000 руб

Цель: Покупка прогулочной коляски

Сережа Шакиров

8 лет, г.Ижевск

Нужно: 36 500+7 500 р. в мес

Цель: Реабилитация на слете «Дети-ангелы» осень 2018 + иппотерапия

Илья Горбунов

6 лет, г.Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Дима Волкомуров

4 года, Ижевск

Нужно: 15 596 руб. 20 коп. в месяц

Цель: Покупка кремов и мазей

Егор Рябов

6 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

София Воронцова

4 года, г. Ижевск

Нужно: 7 500 рублей в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Вика Загузина

9 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Артем Наговицын

10 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Матвей Истомин

14 лет, с. Юкаменское

Нужно: 48 647 руб. в месяц

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

Иван Заколюкин

7 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Илья Грачев

17 лет, г. Ижевск

Нужно: 111 336 руб. в месяц

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

Арина Грачева

3 года, г. Ижевск

Нужно: 114 335 руб. в месяц

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

Ульяна Крысова

1 год, д. Багыр

Нужно: 98 190 руб. в месяц

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

Арсений Балкан

4 года, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Лиана Ниязова

13 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Лена Чулкина

13 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Алина Якупова

4 года, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Нонна Шитова

4 года, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Матвей Истомин

Хочу помочь!

Возраст: 14 лет
Откуда: с. Юкаменское
Диагноз: Буллезный эпидермолиз
Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов
Необходимая сумма: 48 647 руб. в месяц

14-03-2018 Начат сбор средств для Матвея

Истомин Матвей - второй ребёнок в семье, старшая сестра — здорова.

Буллёзным эпидермолизом болен отец, бабка и прабабка Матвея.

Когда в 3 месяца у ребёнка появился первый пузырь, на мизинчике правой ноги, мама сразу поняла, что он унаследовал отцовское заболевание. Она осознала, какой ужас ему придётся пережить и испытать в этой жизни, т.к видела как страдает его отец.

Понимая какую поддержку нужно будет оказывать сыну, когда ребенку было 4,5 месяца, отец ушёл к другой женщине, прекратил всяческое общение с семьей, и по сей день не интересуется жизнью ребёнка.

«То, что нас не убивает — делает нас сильнее!», такой девиз выбрала семья Истоминых. Они стали жить и бороться сами!

На тот момент мама Матвея имела некоторое представление о заболевании, о его неизлечимости, но не могла предположить насколько это мучительно — видеть страдания сына и не иметь никакой возможности ему помочь, облегчить боль.

Пузыри появлялись на тех местах, где происходило больше всего процессов трения: на коленях (при ползании, когда ещё не мог ходить), на пальцах и ладошках рук (от ручек и карандашей), в области ануса и паха (от катания на велосипеде) и самое главное — на стопах...

Пытаясь облегчить страдания малыша, мама до 4 лет носила его на руках, чтобы избежать появления новых пузырей. Когда Матвей ходил в детсад, было легче (потому что можно иногда пропускать), но когда пошли в школу, начался ад.

Начальную школу ребенок пропускал очень часто, в неделю ходил 3-4 раза, учился дома самостоятельно. Тяжело было в том, что учитель не хотела понимать суть болезни, причины появления пузырей, «гоняла» ребёнка по ненадобности, заставляла двигаться там, где можно дать поблажку. Не разрешала на уроках снимать обувь (говорила — «барин»), стыдила перед одноклассниками. На неоднократные замечания мамы мальчика только злилась и срывалась на ребёнке.

Неоднократно, начиная с годовалого возраста, Матвей лежал в детской РКВД г. Ижевска, где, всегда пожимая плечами, доктора с сожалением констатировали факт того, что помочь ребёнку ничем не могут. Единственное лечение — это беречь ребёнка от нагрузок, использовать удобную обувь.

В 2015 г., когда Матвей пошел в 5 класс, началось сильнейшее обострение. Ребёнок, от сильных болей и огромного количества пузырей (насчитывали по 11-13 пузырей на каждой ноге, которые появлялись даже без возникновения какой-либо нагрузки), не мог встать на ноги и ходить. Пришлось перевести Матвея на домашнее обучение. Учится он хорошо, общительный, легко находит общий язык со сверстниками. За год, в который Матвей вел малоподвижный образ жизни, он набрал 12 кг лишнего веса . Мама боится наступления 1 сентября — похоже, что он снова не сможет посещать школу, вести нормальный образ жизни.

Матвей в последнее время стал часто задавать вопрос маме: «Почему ты родила меня больным!? Я хочу как все ребята бегать, играть, а не сидеть дома!». А его мама всё чаще плачет от безысходности, не зная как ему помочь...

Давайте поможем Матвею облегчить страдания!

 

Медицинские документы

  Заключение 77 Кб
  Справка об инвалидности 112 Кб
Регистрация на благотворительный забег #БежимсКузей
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.