\
Регистрация на благотворительный забег #БежимсКузей

Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир
Сбербанк WebMoney

Марат Марданов

1 год, г. Ижевск

Нужно: 45 500 руб.

Цель: Реабилитация на слете "Дети-Ангелы" в Октябре 2018

Ренат Габдрахманов

3 года, г. Ижевск

Нужно: 45 500 руб.

Цель: Реабилитация на слете "Дети-ангелы" Октябрь 2018 г

Гвоздикова Вика

9 лет, г. Ижевск, УР

Нужно: 41 700 руб.

Цель: Обследование МРТ в РДКБ г. Москва

Карине Паронян

17 лет, Ижевск

Нужно: 36 500 руб.

Цель: Курс реабилитации на слете «Дети-ангелы» в Октябре 2018

Лопатин Платон

9 лет, с. Шаркан

Нужно: 99 000 руб.

Цель: Полное секвенирование экзомы

Лекомцева Алена

1 год, д. Сокол

Нужно: 31 200 руб. в месяц

Цель: Покупка кремов и мазей

Сережа Шакиров

8 лет, г.Ижевск

Нужно: 36 500+7 500 р. в мес

Цель: Реабилитация на слете «Дети-ангелы» осень 2018 + иппотерапия

Илья Горбунов

6 лет, г.Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Дима Волкомуров

4 года, Ижевск

Нужно: 15 596 руб. 20 коп. в месяц

Цель: Покупка кремов и мазей

София Воронцова

4 года, г. Ижевск

Нужно: 7 500 рублей в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Вика Загузина

9 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Артем Наговицын

10 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Матвей Истомин

14 лет, с. Юкаменское

Нужно: 48 647 руб. в месяц

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

Иван Заколюкин

7 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Илья Грачев

17 лет, г. Ижевск

Нужно: 111 336 руб. в месяц

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

Арина Грачева

3 года, г. Ижевск

Нужно: 114 335 руб. в месяц

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

Ульяна Крысова

1 год, д. Багыр

Нужно: 98 190 руб. в месяц

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

Арсений Балкан

4 года, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Лиана Ниязова

13 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Лена Чулкина

13 лет, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Алина Якупова

4 года, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Нонна Шитова

4 года, г. Ижевск

Нужно: 7 500 руб. в месяц

Цель: Оплата иппотерапии

Влада Микишева

7 лет, г. Ижевск

Нужно: 2 880 руб. в месяц

Цель: Оплата препарата «Кеппра»

Лопатин Платон

Возраст: 9 лет
Откуда: с. Шаркан
Диагноз: Первичная тубулопатия-синдром Барттера
Цель: Полное секвенирование экзомы
Сумма: 99 000 руб.

12-07-2018 Платон родился здоровым. Но в четырехмесячном возрасте малыш резко, всего за два дня, потерял весь набранный вес, после чего экстренно попал в РДКБ, в отделение раннего возраста.

Врачи провели консилиум по установке диагноза. Предварительно поставили - Синдром Барттера, тубулопатию. Начали лечение, но ничего не помогало. Платон не рос, чувствовал себя плохо, а в октябре 2009 мальчику дали группу инвалидности - "ребенок- инвалид".

В декабре 2009 мальчика отправили в Москву в институт им. Пирогова. В течении неполных четырех лет Платон находился в тяжелом состоянии. И только в  апреле 2013 в Москве ему откорректировали лечение и мальчик тихонько начал поправляться.

С 2016 года врачи пытаются изменить курс лечения, но всё время неудачно. В 2016 после очередной корректировки, Платон попал в РДКБ к Поздновской Т. Н., с судорогами. Там мальчик пролежал 1,5 месяца, в течение суток  Платон лежал под капельницей, у него упал калий и чуть не отказало сердце. Несколько раз в год у мальчика падает уровень калия, чем это вызвано пока никто понять не может.  При понижении калия у него наступает усталость, начинается рвота, резко теряется масса тела.  От постоянного приёма препаратов у мальчика развился  остеопороз, гастрит . Сейчас Платон вырос- рост-132 см, масса 23 кг, для 9 лет ниже нормы.

В Москве посоветовали уточнить диагноз сдав анализ - полное секвенирование экзомы. Исходя из результатов анализа врачи смогут выявить причины и назначить более корректное лечение.  В Москву он каждый год ездит, следующая посещение запланировано на 19.11.2018. Поэтому к этому времени Платону очень нужно пройти жизненно необходимое обследование.

Давайте поможем Платону обрести счастливое завтра!

 

Медицинские документы

  Справка об инвалидности 69 Кб
  Выписка из протокола заседания врачебной комиссии 101 Кб
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.