07-05-2023 Акт за оказание помощи: генетический анализ полное секвенирование экзома Подробнее>>>

19-12-2022 Оплата за полное секвенирование экзома (43 500 руб.) Подробнее>>>

16-12-2022 Есть ли у Амины и Марка поломка гена? Подробнее >>>

13-12-2022 Генетический анализ определит судьбу Амины Подробнее >>>

06-12-2022 Помогите Амине и Марку узнать точный диагноз Подробнее >>>

14-10-2022 Счет на оплату за полное секвенирование экзома (43 500 руб.) Подробнее >>>

21-12-2020 Акт за оказание помощи: иппотерапия Подробнее>>>

10-11-2020 Оплата за реабилитацию с применением метода лечебной верховой езды (6 000 руб.) Подробнее>>>

30-11-2020 Акт за оказание помощи: занятие в бассейне Подробнее>>>

30-10-2020 Счет на оплату абонента на индивидуальные занятия (5 500 руб.) Подробнее>>>

22-10-2020 Счет на оплату за реабилитацию с применением метода лечебной верховой езды (6 000 руб.) Подробнее>>>

30-10-2020 Оплата за индивидуальные занятия (5 500 руб.) Подробнее>>>

«Амина родилась точно в срок, как сказал врач. Беременность проходила хорошо. 11 сентября 2012 года родилась сама, сразу не закричала, унесли под кислород. Неделю в роддоме была в реанимации под кислородом и капельницами, были высокие лейкоциты. Потом поставили диагноз – двухсторонняя пневмония лёгких. Два открытых окна в сердце и врождённая патология стоп. Месяц были в больнице на лечении. Очень медленно набирала вес, лейкоциты не снижались», — вспоминает мама.

Находясь дома, Аминочка тихонько росла, но с отставаниями в развитии. По мере обследования появились ещё разные диагнозы: врождённый вертикальный таран обеих конечностей стоп, вялый тетрапарез обоих ног, гипотиреоз, гидроцефалия, синдром фрейли.

Врачи говорили, что вряд ли она будет ходить – это «стопа качалка» не даёт равновесие. «Но мы с нашей доченькой много обследовались, проходили курсы лечения. Прошли несколько этапов гипсования ног. Но было мало результатов».

«Нас отправили на операцию в Санкт-Петербург, где нам сделали операцию на обе ножки. И сейчас тихонько Амина ходит. Амина очень плохо кушает, у неё нет аппетита, плохо прибавляет в весе. Отправляли анализы в Москву на генетическую экспертизу, но диагноз не подтвердился».

Проходим лечение, уколы, массаж, ЛФК, физиолечение. Курсами лечимся в Нейроне и в реабилитационном центре Адели. Занимаемся с психологом, логопедом, дефектологом. В санатории были только один раз.

Сейчас Амина ходит в школу 101 города Ижевска. Учится во 2 «а» классе. Пока что у девочки неуверенная походка: не может прыгать и стоять на носочках, хотя и говорит — «Я буду балериной». Слабо развита мелкая моторика рук, сейчас это видно при письме в школе.

Амина проходила обследования у разных специалистов: эндокринолога, окулиста, генетика, ортопеда. Но никто не может назвать точного диагноза Амины. Для подбора эффективного лечения и уточнения диагноза генетик направил девочку на анализ – полное секвенирование экзома. Этот анализ либо подтвердит, либо исключит генетические поломки. От результата анализа и определится дальнейшая судьба Амины: реабилитация и лечение.

Давайте подарим Амине здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Подтверждающие документы

Документы об оплате

Акты о получении благотворительной помощи

Свежие новости   Все новости   Статьи «Я очень стараюсь. Я хочу ходить сама» — Марина, 15 лет. Что такое благотворительность, и почему она важна? 07.05.2025 «Я очень стараюсь. Я хочу ходить сама» — Марина, 15 лет. 05.05.2025 Регулярные занятия помогают Глебу научиться ходить и плавать. 30.04.2025 Гоша учится идти. Но без нас ему не справиться.