Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Марсель Биянов

Марсель Биянов

2020-11-27 18:02:00с. Киясово

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Савва Якушев

Савва Якушев

2014-04-29 19:49:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Варя Кудрявцева

Варя Кудрявцева

2009-12-24 13:15:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Ева Ожмегова

Ева Ожмегова

2021-02-05 12:24:05с. Малая Пурга

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивной физкультуры

Катюша Макарова

Катюша Макарова

2024-05-29 16:34:07г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитации АФК

Никита Плотников

Никита Плотников

2019-06-02 15:47:00д. Новый Русский Сюгаил

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Ульяна Филиппова

Ульяна Филиппова

2016-09-16 16:24:39г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата нейропсихолога и дефектолога

Аня Памеева

Аня Памеева

2016-12-07 11:36:00д. Ныргында

Нужно: 90 тысяч рублей

Цель: Покупка кислородного концентратора, памперсов

Алина Цигвинцева

Алина Цигвинцева

2011-05-31 12:10:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата массажа

Марк Коминский

Марк Коминский

2013-06-19 18:03:00с. Якшур-Бодья

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Богдан Семенов

Богдан Семенов

2023-11-28 14:17:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АФК

Булат Билалов

Булат Билалов

2022-02-20 11:40:00с. Завьялово

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Мира Ладейщикова

Мира Ладейщикова

2021-02-11 12:37:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Ярик Соловьев

Ярик Соловьев

2021-10-19 14:06:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитации АФК

Артём Куница

Артём Куница

2012-02-02 12:36:17г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

 

Дима Волкомуров

Возраст:

12 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Врожденный ламеллярный ихтиоз

Оплачено:

384 977 рублей 30 копеек

История помощи

В зимний и летний период Дима чувствует себя хуже всего. Когда жарко или холодно, кожа мальчика больше трескается и шелушится. Поэтому её приходится чаще увлажнять и защищать специальными кремами.

Дима Волкомуров появился на свет со страшным генетическим заболеванием — врождённый ламеллярный ихтиоз. Кожа новорождённых детей, болеющих ихтиозом, обычно покрыта плёнкой, которая со временем превращается в крупные грубые чешуйки, покрывающие всё тело. Человек будто замурован в панцирь в течение всей жизни. Потоотделение у таких людей нарушено, поэтому физические нагрузки и жаркая погода приводят к повышению температуры тела до 41°С и выше.

У Димы поражено 100% кожного покрова. Кожу ребёнка необходимо обрабатывать около 5 раз в сутки специальными косметическими мазями и кремами. С этими кремами ребёнок может дольше гулять на улице, они устраняют чешуйки и зуд на коже, увлажняют её, не создавая жирной плёнки. Если вовремя не умыть Диму и не намазать тело кремом, то кожа будет сильно зудеть, её захочется расчесать и появятся раны. Все кремы, которые хоть как-то облегчают жизнь Димы, относятся к косметическим средствам, поэтому родители ребёнка не могут получить их по льготному перечню препаратов.

Спит Дима с полуоткрытым ртом и глазами. Каждые четыре часа ему закапывают глаза, чтобы не пересыхала слизистая. У нас в России мальчику помочь не смогли. Принять на диагностику Диму согласились в Университетской клинике города Фрайбург (Германия). Врачи клиники в феврале 2016 провели полный анализ заболевания Димы, но впоследствии перестали отвечать на запросы мамы ребёнка и в итоге отказались брать его на лечение.

Родители Димы не теряли надежды и нашли новую больницу, где могли оказать помощь их сыну. Таким местом оказалась Университетская клиника города Мюнхена. Так, в конце мая 2017 года Дима снова отправился в Германию. В Мюнхенской клинике ребёнку проводили множество процедур, чтобы его кожа начала отшелушиваться от корочек. Эффект от поездки в Германию, в прямом смысле, оказался на лицо: Дима сам подметил, что «один, два, три корочки на лице, а ведь раньше было больше!». Первые результаты мама Димы заметила ещё в клинике. Кожа начала отшелушиваться, а под ней была новая, мягкая, но не гладкая, как у младенца, а в морщинках. Чтобы закрепить результат, родителям Димы пришлось приобрести дорогостоящие кремы, которые будут увлажнять и подпитывать кожу мальчика.

Сейчас Дима на домашнем обучении и все процедуры по уходу за кожей выполняет сам. С удовольствием слушает видео-уроки и делает домашнее задание. А в свободное время плавает в бассейне в специальном костюме. Сейчас у него это самое любимое занятия. Раньше из-за постоянного отита он не мог плавать. А сейчас здоровье поправилось, и появилась возможность ходить в бассейн. Также семья завела собачку на радость детям, и даже породу подобрали, которая не линяет. Выгуливать питомца стало отдушиной для Димы.

Из-за своей особенности ему сложно заводить новых друзей. А в его возрасте это особенно важно – находить друзей, с которыми разделишь в течение жизни множество разных моментов. Которые даже в трудные моменты смогут морально поддержать. «У меня, как у мамы, есть страхи за будущее ребёнка. Как проявится болезнь в будущем, где он сможет найти подходящую работу, как научить ребёнка постоять за себя и дать отпор навязчивым людям?», – Наталья.

Давайте поможем Диме защитить его особенную кожу. Без ежедневного ухода кожа будет сильно сохнуть, покроется трещинами, а раны будут причинять боль. Мальчику нужны специальные кремы, которые не входят в льготный перечень лекарств. Поэтому семье приходится всё покупать за свой счёт, а это очень большая нагрузка на бюджет Волкомуровых.

Давайте вместе подарим Диме его счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  Справка об инвалидности 190 KБ
  Осмотр дерматолога 173 KБ
Подтверждающие документы
Документы об оплате
Акты о получении благотворительной помощи
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.