«Егор — сильный. Но ему нужно на что опереться».

Егор — редкий ребёнок во всех смыслах этого слова. У него редчайшее генетическое заболевание — синдром Паллистера-Киллиана, которое встречается настолько редко, что во всей Удмуртии он — единственный с таким диагнозом. В России таких детей сейчас известно всего около 40.

Но дело не только в диагнозе. Егор — особенный мальчик, потому что он улыбается, даже когда трудно. Потому что он старается. Потому что у него есть мечта — ходить. И пусть пока он не может этого сделать, он делает свои маленькие попытки каждый день.

Что с ним происходит сейчас.

Из-за своего заболевания и сопутствующего ДЦП (атонически-астатическая форма), Егор:

• не может самостоятельно ходить, но может недолго стоять с поддержкой;
• пытается садиться сам — и это уже большая победа;
• пока не говорит;
• у него есть нарушения слуха и зрения.

Для многих детей в таком состоянии обычные действия — невозможны. Но Егор не сдается. А его семья делает всё, чтобы у него был шанс.

Родители Егора уже прошли через всё: десятки методик, выездные реабилитации, врачи, специалисты… И пришли к важному выводу: самое эффективное — это регулярные домашние занятия. Только дома реабилитация может быть непрерывной и системной, а не курсами раз в несколько месяцев.

Каждый день с Егором занимаются ЛФК. Но руками, без техники, невозможно дать телу те нагрузки и движения, которые запускают развитие. И вот тут начинается самое важное.

Егору жизненно необходим специальный тренажёр ходьбы — с множеством настроек и поддержек. Фонд помог Егору с покупкой такого тренажёра, чтобы он мог:

• находиться в вертикальном положении как можно дольше (это очень важно для развития внутренних органов, костей, мозга);
• тренировать ноги и мышцы спины, даже если он пока не может делать шаги сам;
• гулять на улице, быть в движении, а не просто сидеть в коляске;
• участвовать в бытовых делах, не будучи пассивным наблюдателем.

В этом тренажёре, как говорит мама, Егору предстоит жить: гулять, быть на кухне, играть, заниматься. Это не просто оборудование. Это — его вторые ноги.

Почему Егору также необходимо реабилитационное плавание.

Плавание — это больше, чем удовольствие. Для детей с ДЦП, как у Егора, вода даёт то, что не может дать ни один тренажёр:

• Снимается спастика — напряжённые мышцы расслабляются, улучшается подвижность;
• Вода облегчает движение: Егор может в ней делать то, что на суше невозможно — двигать руками, ногами, поворачиваться;
• Занятия в бассейне тренируют дыхание, сердечно-сосудистую систему и укрепляют иммунитет;
• Плавание помогает снять тревожность, улучшить сон и общее эмоциональное состояние;
• А главное — даёт Егору ощущение свободы, которое он так редко испытывает в обычной жизни.

После бассейна Егор более спокойный, расслабленный, лучше спит и с большим интересом занимается. Это важная часть реабилитации, которая напрямую влияет на его качество жизни и прогресс в развитии.

Как изменилась бы его жизнь.

С таким тренажёром и возможностью регулярно плавать, Егор сможет:

• тренировать навыки ходьбы и делать реальные шаги к самостоятельности;
• меньше лежать и сидеть, что снижает риск осложнений и усиливает мотивацию к движению;
• участвовать в жизни семьи наравне с другими — быть рядом, а не «рядом и отдельно»;
• лучше чувствовать своё тело, а значит — развивать речь, внимание, координацию;
• почувствовать уверенность — он сможет делать то, что раньше казалось невозможным.

Почему без помощи не справиться.

Такое оборудование и реабилитационные программы стоят дорого. Слишком дорого для семьи, в которой каждый день — борьба за здоровье, развитие и хоть каплю прогресса.

«Мы делаем всё, что можем. Но самим нам не справиться. Мы верим, что если продолжим заниматься, Егор встанет на ноги. У него есть все шансы — если его не оставить одного», — говорит мама Егора.

Помогите Егору встать. Подарите шанс двигаться, жить, чувствовать себя свободным.

Давайте подарим Егору здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Акты о получении благотворительной помощи

Свежие новости   Все новости   Статьи Ваша поддержка — это возможность для 11 детей жить без боли. Ваш отчёт о помощи детям за май 2025 года 23.06.2025 Егор — сильный. Но даже сильным нужна опора 18.06.2025 Ваш отчёт о помощи детям за май 2025 года 17.06.2025 Ваша поддержка — это возможность для 11 детей жить без боли.