«Егор — сильный. Но ему нужно на что опереться».

Егор — редкий ребёнок во всех смыслах этого слова. У него редчайшее генетическое заболевание — синдром Паллистера-Киллиана, которое встречается настолько редко, что во всей Удмуртии он — единственный с таким диагнозом. В России таких детей сейчас известно всего около 40.

Но дело не только в диагнозе. Егор — особенный мальчик, потому что он улыбается, даже когда трудно. Потому что он старается. Потому что у него есть мечта — ходить. И пусть пока он не может этого сделать, он делает свои маленькие попытки каждый день.

Что с ним происходит сейчас.

Из-за своего заболевания и сопутствующего ДЦП (атонически-астатическая форма), Егор:

• не может самостоятельно ходить, но может недолго стоять с поддержкой;
• пытается садиться сам — и это уже большая победа;
• пока не говорит;
• у него есть нарушения слуха и зрения.

Для многих детей в таком состоянии обычные действия — невозможны. Но Егор не сдается. А его семья делает всё, чтобы у него был шанс.

Родители Егора уже прошли через всё: десятки методик, выездные реабилитации, врачи, специалисты… И пришли к важному выводу: самое эффективное — это регулярные домашние занятия. Только дома реабилитация может быть непрерывной и системной, а не курсами раз в несколько месяцев.

Каждый день с Егором занимаются ЛФК. Но руками, без техники, невозможно дать телу те нагрузки и движения, которые запускают развитие. И вот тут начинается самое важное.

Егору жизненно необходим специальный тренажёр ходьбы — с множеством настроек и поддержек. Фонд помог Егору с покупкой такого тренажёра, чтобы он мог:

• находиться в вертикальном положении как можно дольше (это очень важно для развития внутренних органов, костей, мозга);
• тренировать ноги и мышцы спины, даже если он пока не может делать шаги сам;
• гулять на улице, быть в движении, а не просто сидеть в коляске;
• участвовать в бытовых делах, не будучи пассивным наблюдателем.

В этом тренажёре, как говорит мама, Егору предстоит жить: гулять, быть на кухне, играть, заниматься. Это не просто оборудование. Это — его вторые ноги.

Почему Егору также необходимо реабилитационное плавание.

Плавание — это больше, чем удовольствие. Для детей с ДЦП, как у Егора, вода даёт то, что не может дать ни один тренажёр:

• Снимается спастика — напряжённые мышцы расслабляются, улучшается подвижность;
• Вода облегчает движение: Егор может в ней делать то, что на суше невозможно — двигать руками, ногами, поворачиваться;
• Занятия в бассейне тренируют дыхание, сердечно-сосудистую систему и укрепляют иммунитет;
• Плавание помогает снять тревожность, улучшить сон и общее эмоциональное состояние;
• А главное — даёт Егору ощущение свободы, которое он так редко испытывает в обычной жизни.

После бассейна Егор более спокойный, расслабленный, лучше спит и с большим интересом занимается. Это важная часть реабилитации, которая напрямую влияет на его качество жизни и прогресс в развитии.

Как изменилась бы его жизнь.

С таким тренажёром и возможностью регулярно плавать, Егор сможет:

• тренировать навыки ходьбы и делать реальные шаги к самостоятельности;
• меньше лежать и сидеть, что снижает риск осложнений и усиливает мотивацию к движению;
• участвовать в жизни семьи наравне с другими — быть рядом, а не «рядом и отдельно»;
• лучше чувствовать своё тело, а значит — развивать речь, внимание, координацию;
• почувствовать уверенность — он сможет делать то, что раньше казалось невозможным.

Почему без помощи не справиться.

Такое оборудование и реабилитационные программы стоят дорого. Слишком дорого для семьи, в которой каждый день — борьба за здоровье, развитие и хоть каплю прогресса.

«Мы делаем всё, что можем. Но самим нам не справиться. Мы верим, что если продолжим заниматься, Егор встанет на ноги. У него есть все шансы — если его не оставить одного», — говорит мама Егора.

Помогите Егору встать. Подарите шанс двигаться, жить, чувствовать себя свободным.

Давайте подарим Егору здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Акты о получении благотворительной помощи

Свежие новости   Все новости   Статьи Все свои истории Рузиля может только показать – в 6 лет девочка ещё не говорит. Президент Фонда «Подари ЗАВТРА!» Надежда Ястребова отметила День рождения. 18.09.2026 Что помогает Серёже когда мир становится слишком громким 16.09.2026 Все свои истории Рузиля может только показать – в 6 лет девочка ещё не говорит 14.09.2026 Президент Фонда «Подари ЗАВТРА!» Надежда Ястребова отметила День рождения