Ксюша Тотоева

Выберите способ пожертвования:

Подписаться на ежемесячную помощь

2010-12-01 20:41:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

2022-09-26 14:13:02г. Ижевск

Нужно: 35 780 рублей

Цель: Покупка ингаляционной системы

2010-09-23 20:41:00г. Воткинск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

2021-05-21 14:00:03д. Шудья

Нужно: Сумма: 52 тысячи рублей (слёт), 222 700 рублей (вертикализатор)

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»,
покупка вертикализатора

2018-12-29 20:39:00д. Старый Чультем

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

2017-05-12 17:04:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

2014-02-27 13:37:00с. Яган-Докья

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Покупка медикаментов

2016-05-15 11:55:00с. Первомайский

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

2012-06-25 12:53:00г. Ижевск

Нужно: 15 500 рублей

Цель: Оплата массажа

2020-08-25 16:27:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

2019-08-20 16:53:03г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

2021-02-26 15:33:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

2014-04-20 17:47:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии, дефектолога

2017-02-02 13:36:00с. Завьялово

Нужно: 40 тысяч рублей

Цель: Оплата массажа

2007-07-29 12:19:00г. Ижевск

Нужно: 140 тысяч рублей

Цель: Покупка препарата «Тобрамицин»

Ксюша Тотоева

Возраст:

18 лет

Город:

с.Завьялово

Диагноз:

Синдром Шерешевского - Тернера

Оплачено:

2 155 275 руб. 74 коп.

Хронология помощи за 2021 год.

Хронология помощи за 2020 год.

Хронология помощи за 2019 год.

19-12-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

11-12-2019 Покупка препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

07-11-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

07-10-2019 Покупка препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

20-09-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

10-09-2019 Покупка препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

15-08-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

05-08-2019 Покупка препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

04-07-2019 Счет на оплату препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

02-07-2019 Покупка препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

02-07-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

10-06-2019 Счет на оплату препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

17-05-2019 Покупка препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

17-05-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

19-04-2019 Покупка препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

19-04-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

18-04-2019 Счет на оплату препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

22-03-2019 Покупка препарата «Растан» (4 134 руб. 24 коп.) Подробнее>>>

22-03-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

04-03-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

20-02-2019 Покупка препарата «Растан» (3 100 руб. 68 коп.) Подробнее>>>

30-01-2019 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

30-01-2019 Счет на оплату препарата «Растан» (3 100 руб. 68 коп.) Подробнее>>>

24-01-2019 Покупка препарата «Растан» (3 100 руб. 68 коп.) Подробнее>>>

Хронология помощи за 2018 год.

28-12-2018 Покупка препарата «Растан» (3 100 руб. 68 коп.) Подробнее>>>

28-12-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

27-12-2018 Счет на оплату препарата «Растан» (3 100 руб.) Подробнее>>>

19-11-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

30-10-2018 Покупка препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее>>>

27-09-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

10-09-2018 Покупка препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее>>>

10-08-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

08-08-2018 Покупка препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее>>>

17-07-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

02-07-2018 Покупка препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее>>>

08-06-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

01-06-2018 Покупка препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее>>>

26-04-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

14-03-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

14-03-2018 Покупка препарата «Растан» (36 189 руб. 90 коп.) Подробнее>>>

13-03-2018 Счет на оплату препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее>>>

01-03-2018 Покупка препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее>>>

09-02-2018 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее>>>

07-02-2018 Покупка препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее>>>

Хронология помощи за 2017 год.

Хронология помощи за 2016 год.

21-12-2016 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

30-11-2016 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

29-11-2016 Покупка препарата «Растан»(36 360 руб.) Подробнее>>>

29-11-2016 Счет на оплату препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее >>>

23-11-2016 Покупка препарата «Растан»(36 360 руб.) Подробнее>>>

22-11-2016 Счет на оплату препарата «Растан» (36 360 руб.) Подробнее >>>

16-09-2016 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

14-09-2016 Покупка препарата «Растан»(24 240 руб.) Подробнее>>

12-09-2016 Счет на оплату препарата «Растан» (84 840 руб.) Подробнее >>>

26-04-2016 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

15-04-2016 Счет на оплату препарата «Растан» (82 320 руб.) Подробнее >>>

15-04-2016 Покупка препарата «Растан» (35 280 руб.) Подробнее >>>

29-03-2016 Покупка препарата «Растан» (35 280 руб.) Подробнее >>>

25-03-2016 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

23-03-2016 Счет на оплату препарата «Растан» (105 840 руб.) Подробнее >>>

22-03-2016 Новости от мамы Ксюши Тотоевой. Подробнее >>>>

11-03-2016 Счет на оплату препарата «Растан» (188 160 руб.) Подробнее >>>

01-03-2016 Покупка препарата «Растан» (34 080 руб.) Подробнее >>>

25-02-2016 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

25-02-2016 Счет на оплату препарата «Растан» (105 840 руб.) Подробнее >>>

04-02-2016 Покупка препарата «Растан» (35 280 руб.) Подробнее >>>

25-01-2016 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

15-01-2016 Счет на оплату препарата «Растан» (102 240 руб.) Подробнее >>>

Хронология помощи за 2015 год.

21-12-2015 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

18-12-2015 Покупка препарата «Растан» (34 080 руб.) Подробнее >>>

15-12-2015 Счет на оплату препарата «Растан» (110 360 руб.) Подробнее >>>

09-12-2015 Покупка препарата «Растан» (38 438.7 руб.) >Подробнее >>>>

24-11-2015 Счет на оплату препарата «Растан» (68 160 руб.) Подробнее >>>

13-11-2015 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

09-11-2015 Покупка препарата «Растан» (34 080 руб.) Подробнее >>>

15-10-2015 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

24-09-2015 Покупка препарата «Растан» (33 090 руб.) Подробнее >>>

24-09-2015 Счет на оплату препарата «Растан» (110 300 руб.) Подробнее >>>

17-09-2015 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

16-08-2015 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

11-08-2015 Покупка препарата «Нордитропин» (32 550 руб.) Подробнее >>>

24-07-2015 Акт за оказание помощи: «Растан» Подробнее >>>

14-07-2015 Покупка препарата «Нордитропин» (40 478 руб. 28 коп.) Подробнее >>>

07-05-2015 Акт за оказание помощи: «Нордитропин» Подробнее >>>

07-05-2015 Покупка препарата «Нордитропин» на два месяца (36 296 руб.) Подробнее >>>

07-03-2015 Начат сбор средств для Ксюши Тотоевой. Подробнее>>>

Ксюша родилась недоношенной, с задержкой внутриутробного развития. Рост при рождении 43 см, вес 1870 гр. В весе и росте прибавляла плохо, развивалась с отставанием в 2-3 месяца, самостоятельно села в 8 месяцев, пошла в 1 год 4 месяца. В связи с обследованием по поводу сильного отставания ребенка в росте, в возрасте 6 лет Ксюше поставлен диагноз «Синдром Шерешевского-Тернера». У Ксении есть врожденные пороки развития сердца и почек, а также присутствуют и другие патологические признаки заболевания, одно из которых — низкорослость. С сентября 2013 г. по август 2014 г. девочка получала ежедневные инъекции препарата гормона роста «Растан». За 10 месяцев лечения рост Ксюши увеличился на 7 см, что является хорошим результатом. К сожалению, лечение приостановлено, т. к. препараты гормона роста очень дорогостоящие (13000-14500 руб. за ампулу «Растан» 15МЕ), и самостоятельно приобретать их, у родителей Ксении нет финансовых возможностей. На месяц девочке необходимо 2 ампулы, при назначенных на данный период дозировках. В семье воспитываются еще два брата Ксюши (14 лет и 4 года), девочка в свои 9 лет выше 4-х летнего братика на 16 см, она выглядит на 6 лет. Ксюша учится во 2 классе общеобразовательной школы и ее маленький рост сильно выделяет ее на фоне сверстников. Очень важно сейчас, пока открыты «зоны роста», продолжить лечение девочки, которое заключается в стимуляции роста тела препаратом гормона роста. Без лечения ее рост будет 130-140 см. Родители очень надеются, что Ксюша получит необходимые ей лекарства и сможет вырасти такой же как все, чтобы жить полноценной жизнью.

Непоседа и озорница Ксюша Тотоева в свои 15 лет уже стала экспертом в танцах, рисовании, игре на гитаре, робототехнике и даже в обработке металла! Но и на этом Ксюша не останавливается!

Мама девочки признается, что Ксюша с удовольствием ходила бы на спортивные секции: дзюдо, волейбол. Но из-за проблем со здоровьем пришлось выбрать более безопасные и щадящие организм ребенка виды: танцы и лыжи.

У Ксюши синдром Шерешевского-Тернера. Это редкое хромосомное нарушение проявляется в низком росте и недостатке половых гормонов. Сегодня рост девочки - всего 136 см.

Но Ксюша не унывает, а ее мама просто хочет, чтобы дочка была счастливой и нашла себе интересное и любимое занятие. Пока что Ксюша хочет стать поваром или кондитером.

Сейчас Ксюша учится в 9 классе. После комиссии по ПМПК Ксюше дали статус “ребёнок с ОВЗ”. В конце 9 класса экзамены Ксюша будет сдавать по упрощенной программе.

Семья Тотоевых верит, что мечты обязательно сбудутся, нужно просто подрасти.

Давайте подарим Ксюше счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

	Заключение эндокринолога. Сентябрь 2016	753 KБ
	Заключение эндокринолога. Март 2016	771 KБ
	Выписка из больницы №1	295 KБ
	Выписка из больницы №2	312 KБ
	Справка об отказе в инвалидности	341 KБ