Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Марсель Биянов

Марсель Биянов

2020-11-27 18:02:15с. Киясово

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Савва Якушев

Савва Якушев

2014-04-29 19:49:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Варя Кудрявцева

Варя Кудрявцева

2009-12-24 13:15:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Ева Ожмегова

Ева Ожмегова

2021-02-05 12:24:05с. Малая Пурга

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивной физкультуры

Катюша Макарова

Катюша Макарова

2024-05-29 16:34:07г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитации АФК

Никита Плотников

Никита Плотников

2019-06-02 15:47:25д. Новый Русский Сюгаил

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Ульяна Филиппова

Ульяна Филиппова

2016-09-16 16:24:39г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата нейропсихолога и дефектолога

Аня Памеева

Аня Памеева

2016-12-07 11:36:00д. Ныргында

Нужно: 90 тысяч рублей

Цель: Покупка кислородного концентратора, памперсов

Алина Цигвинцева

Алина Цигвинцева

2011-05-31 12:10:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата массажа

Марк Коминский

Марк Коминский

2013-06-19 18:03:00с. Якшур-Бодья

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Богдан Семенов

Богдан Семенов

2023-11-28 14:17:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АФК

Булат Билалов

Булат Билалов

2022-02-20 11:40:00с. Завьялово

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Мира Ладейщикова

Мира Ладейщикова

2021-02-11 12:37:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Ярик Соловьев

Ярик Соловьев

2021-10-19 14:06:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитации АФК

Артём Куница

Артём Куница

2012-02-02 12:36:17г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

 

Лев Мурашов

Возраст:

4 года

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Детский аутизм (основной).Диффузная срединная глиома 4 стадия мутантная (под ?)

Сумма сбора:

49 800 рублей

06-08-2025 Оплата за медицинские услуги (12 700 руб.) Подробнее>>>

14-07-2025 Оплата за МРТ головного мозга (37 100 руб.) Подробнее>>>

08-07-2025 Счет на оплату МРТ головного мозга (37 100 руб.) Подробнее>>>

29-06-2025 Открыт сбор для Никиты Плотникова.

Лёва родился здоровым мальчиком. Но уже на первом году жизни стало заметно, что ему тяжело: он часто плакал, не мог сидеть в коляске или стульчике, боялся общественных мест и людей, с трудом спал и ел. Развитие шло с небольшой задержкой.

Когда Лёве было почти два года, произошла беда — он перенёс сепсис с тяжёлыми осложнениями. Болезнь началась на фоне бактериальной пневмонии, врачи долго не могли поставить точный диагноз, и только в РДКБ смогли помочь. Лев провёл много времени в реанимации, подключённый к аппаратам, перенёс операции и переливания крови. Это был настоящий бой за жизнь. Врачи предупреждали, что его лёгкие не справятся и, возможно, придётся удалять их части. Но случилось чудо — ребёнок выжил, и всё зажило. После болезни ему пришлось заново учиться сидеть, ходить и говорить.

Со временем поведение Лёвы изменилось ещё сильнее. В три года ему официально поставили диагноз РАС и оформили инвалидность. Благодаря препаратам стало немного легче, но они быстро перестали помогать, и пришлось переходить на более серьёзные лекарства.

Весной родители решили сделать Льву платное МРТ головного мозга. Это обследование показало страшную находку: органическое поражение мозга и опухоль в правом таламусе более 3 см. Врачи в Петербурге провели трепанацию черепа, но смогли удалить только часть опухоли — вмешательство было слишком опасным. Сначала гистология показала доброкачественный результат. Но генетический анализ подтвердил самое тяжёлое — у Льва обнаружили мутацию К28М и мутацию BRAF. Первая автоматически делает опухоль злокачественной, а лечение в России крайне ограничено.

Единственное, что могут предложить здесь, — это лучевая терапия, которая даст лишь несколько месяцев жизни. Но в Германии существует препарат ONK-201, разработанный специально для мутации К28М. Он ещё проходит клинические испытания, но уже сегодня это единственный шанс продлить жизнь Льву. Каждая капсула стоит 260 евро. Для мутации BRAF также нужны таргетные препараты стоимостью более 100 тысяч рублей за упаковку, их придётся принимать пожизненно.

Сейчас Лёве необходимо каждые три месяца проходить МРТ головного и спинного мозга с контрастом, а также ЭЭГ. Эти обследования стоят дорого, но они жизненно необходимы — именно они позволяют вовремя выявить рост опухоли, понять, как она реагирует на лечение, и выбрать правильную терапию. Без них можно упустить время, и болезнь вернётся слишком быстро.

После операций у Лёвы появились серьёзные когнитивные трудности. Он замкнут, ему тяжело общаться с людьми и детьми, он не играет в игрушки, питается только специальными смесями, у него бывают сильные страхи и вспышки агрессии. Для того чтобы сохранить и развить его способности, параллельно с лечением нужны постоянные занятия с дефектологами и реабилитация.

Сейчас вся жизнь семьи Льва — это борьба за его будущее. Без таргетных препаратов у мальчика нет шанса. С ними — есть надежда. Родители мечтают, чтобы Лев пошёл в школу, встретил друзей и смог радоваться детству, как все дети.

Помощь в оплате обследований и лекарств — это шанс подарить Льву жизнь. Давайте подарим Лёве счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  Выписка с диагнозом 182 KБ
  Гистология 108 KБ
  Ген анализа 68 KБ
  Невролог 212 KБ
  Психиатр 134 KБ
  Справка об инвалидности 101 KБ

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 08.07.2025 88 KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 06.08.2025 62 Кб
  Платежное поручение от 14.07.2025 62 Кб

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.