
|
Лев МурашовВозраст: 4 года Город: г. Ижевск Диагноз: Детский аутизм (основной).Диффузная срединная глиома 4 стадия мутантная (под ?) Сумма сбора: 49 800 рублей 06-08-2025 Оплата за медицинские услуги (12 700 руб.) Подробнее>>> 14-07-2025 Оплата за МРТ головного мозга (37 100 руб.) Подробнее>>> 08-07-2025 Счет на оплату МРТ головного мозга (37 100 руб.) Подробнее>>> 29-06-2025 Открыт сбор для Никиты Плотникова. Лёва родился здоровым мальчиком. Но уже на первом году жизни стало заметно, что ему тяжело: он часто плакал, не мог сидеть в коляске или стульчике, боялся общественных мест и людей, с трудом спал и ел. Развитие шло с небольшой задержкой. Когда Лёве было почти два года, произошла беда — он перенёс сепсис с тяжёлыми осложнениями. Болезнь началась на фоне бактериальной пневмонии, врачи долго не могли поставить точный диагноз, и только в РДКБ смогли помочь. Лев провёл много времени в реанимации, подключённый к аппаратам, перенёс операции и переливания крови. Это был настоящий бой за жизнь. Врачи предупреждали, что его лёгкие не справятся и, возможно, придётся удалять их части. Но случилось чудо — ребёнок выжил, и всё зажило. После болезни ему пришлось заново учиться сидеть, ходить и говорить. Со временем поведение Лёвы изменилось ещё сильнее. В три года ему официально поставили диагноз РАС и оформили инвалидность. Благодаря препаратам стало немного легче, но они быстро перестали помогать, и пришлось переходить на более серьёзные лекарства. Весной родители решили сделать Льву платное МРТ головного мозга. Это обследование показало страшную находку: органическое поражение мозга и опухоль в правом таламусе более 3 см. Врачи в Петербурге провели трепанацию черепа, но смогли удалить только часть опухоли — вмешательство было слишком опасным. Сначала гистология показала доброкачественный результат. Но генетический анализ подтвердил самое тяжёлое — у Льва обнаружили мутацию К28М и мутацию BRAF. Первая автоматически делает опухоль злокачественной, а лечение в России крайне ограничено. Единственное, что могут предложить здесь, — это лучевая терапия, которая даст лишь несколько месяцев жизни. Но в Германии существует препарат ONK-201, разработанный специально для мутации К28М. Он ещё проходит клинические испытания, но уже сегодня это единственный шанс продлить жизнь Льву. Каждая капсула стоит 260 евро. Для мутации BRAF также нужны таргетные препараты стоимостью более 100 тысяч рублей за упаковку, их придётся принимать пожизненно. Сейчас Лёве необходимо каждые три месяца проходить МРТ головного и спинного мозга с контрастом, а также ЭЭГ. Эти обследования стоят дорого, но они жизненно необходимы — именно они позволяют вовремя выявить рост опухоли, понять, как она реагирует на лечение, и выбрать правильную терапию. Без них можно упустить время, и болезнь вернётся слишком быстро. После операций у Лёвы появились серьёзные когнитивные трудности. Он замкнут, ему тяжело общаться с людьми и детьми, он не играет в игрушки, питается только специальными смесями, у него бывают сильные страхи и вспышки агрессии. Для того чтобы сохранить и развить его способности, параллельно с лечением нужны постоянные занятия с дефектологами и реабилитация. Сейчас вся жизнь семьи Льва — это борьба за его будущее. Без таргетных препаратов у мальчика нет шанса. С ними — есть надежда. Родители мечтают, чтобы Лев пошёл в школу, встретил друзей и смог радоваться детству, как все дети. Помощь в оплате обследований и лекарств — это шанс подарить Льву жизнь. Давайте подарим Лёве счастливое и здоровое ЗАВТРА! Медицинские документы
Подтверждающие документы
Документы об оплате
Как помочь?1) Самый простой способ помочь - SMS: Со сберкарты: Со счета мобильного: 2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования
3) Все способы помощи: ТУТ Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22. Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии! |