|
Максим ЛебедевВозраст: 5 лет Город: г. Можга Диагноз: GM1-Ганглиозидоз 2 типа Оплачено: 410 785 рублей 01-11-2023 Реабилитация и уход с комфортом для Максима – купили медицинскую кроватку для лежачих деток Подробнее>>> 17-08-2023 Акт за оказание помощи: медицинская функциональная кровать Подробнее>>> 03-08-2023 Оплата за кровать медицинская с электроприводом (156 110 руб.) Подробнее>>> 27-07-2023 Закрыли сбор на платформе СберВместе 26-07-2023 Открыли сбор на платформе СберВместе Подробнее>>> 10-02-2023 Купили Максиму детскую инвалидную коляску Подробнее>>> 12-01-2023 Оплата за детскую инвалидную коляску (254 675 руб.) Подробнее>>> 30-12-2022 Закрыли сбор на платформе СберВместе Подробнее>>> 13-12-2022 Счет на оплату за детскую инвалидную коляску (254 675 руб.) Подробнее>>> 10.12.2022 Открыт сбор для Максима Лебедева Максим родился здоровым, не было ни внешних, ни внутренних признаков для тревог. Так продолжалось до 8 месяцев: мальчик рос и радовал родителей новыми умениями. Но постепенно в жизни, полной разноцветных красок, начали появляться серые пятна. Сначала слабость в ногах, заваливания назад или набок, когда сидел, потом закосились глаза. Врачи отправили Максима на обследование в Нейрон в Ижевске, но причину недугов не нашли, только в графе диагноз ставили вопрос. «Улучшений не было, скорее наоборот. Настолько трудно было и страшно, что руки отпускались идти дальше по врачам», — мама. «Поначалу надеялись на каждую реабилитацию, что вот оно спасение и сыночек выздоровеет. Но наши старания ни к чему не приводили. Сын с каждым днём терял больше навыков, а новому вообще не учился. Тогда нам предложили съездить в Москву и сдать анализ на генетику». Анализ сдали. Ждали и надеялись. «Мы верили, что наконец-то найдут причину болезни и всё проясниться. Кто тогда мог предположить, что слова врача станут ударом для нас», — мама. Максиму поставили диагноз: GM1-Ганглиозидоз 2 типа. Очень редкое наследственное заболевание, от которого, к сожалению, не нашли лечения. «В тот момент все надежды рухнули. Все переживания, старания. Мы были готовы ко всему, но не к такому. С тяжёлой душой и сердцем поехали домой. Больше нам ничего не оставалось». Максиму оформили инвалидность. Через время появились судороги, дистонические атаки. Потом и вовсе перестал брать игрушки в руки, не мог их удерживать. «Я каждый месяц смотрела на ребёнка, который терял навыки. Сын перестал есть, потерял вес. Нам предложили поставить гастростому и мы согласились». Гастростому ставили под наркозом и это не осталось без последствий: Максим перестал держать голову, ослабли мышцы. Мальчику выделили бесплатную коляску, когда ещё крепенький был. В той коляске получалось себя удерживать. Но время идёт и старая коляска уже не помогала: приходилось под Максима подкладывать валики, чтобы он не заваливался. «А на руках не натаскаешься». Максиму очень нужна новая коляска, специальная. В ней будет удобно передвигаться, а тело не будет заваливаться. Мальчик лежащий и коляска — это важная вещь для комфортной жизни Максима. Помогите Максиму, подарите ему счастливое ЗАВТРА! Медицинские документы
Подтверждающие документы
Документы об оплате
Акты о получении благотворительной помощи
|