Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Ксения Баласанян

Ксения Баласанян

2018-07-09 13:41:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата логопеда

Дима Сальников

Дима Сальников

2023-07-05 15:21:50г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Амир Низамбиев

Амир Низамбиев

2018-03-21 13:41:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

Никита Берестов

Никита Берестов

2018-06-19 11:31:16г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий по реабилитационному плаванию

Ильяс Кашапов

Ильяс Кашапов

2020-01-04 18:22:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Тимофей Родыгин

Тимофей Родыгин

2022-09-26 14:13:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

Никита Куприянов

Никита Куприянов

2019-03-15 18:19:24г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Егор Устинов

Егор Устинов

2019-12-25 16:27:00с. Менил

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Миша Батуев

Миша Батуев

2021-05-27 15:48:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Сава Семакин

Сава Семакин

2020-01-21 18:42:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Алина Загумёнова

Алина Загумёнова

2010-09-06 13:16:28г. Можга

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

Маша Коброва

Маша Коброва

2012-07-09 12:37:09г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Алёна Ардашева

Алёна Ардашева

2020-10-06 10:58:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

Влада Жданова

Влада Жданова

2018-09-03 15:30:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

 

Марк Пасынков

Возраст:

9 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Синдромы врождённных заболеваний, влияющих преимущественно на внешний вид лица. Скрытая расщелина нёба

Оплачено:

43 500 рублей

19-12-2022 Оплата за полное секвенирование экзома (43 500 руб.) Подробнее>>>

16-12-2022 Есть ли у Амины и Марка поломка гена? Подробнее >>>

09-12-2022 Марк шёл удалять аденоиды, а у него нашли скрытую расщелину верхнего нёба Подробнее >>>

06-12-2022 Помогите Амине и Марку узнать точный диагноз Подробнее >>>

30-11-2022 Счет на оплату за полное секвенирование экзомы (43 500 руб.) Подробнее >>>

29-11-2022 Открыт сбор для Марка Пасынкова

Рос и развивался Марк почти как все одногодки, единственное — отставал в речи. Других диагнозов, кроме ЗРР, Марку не ставили. А родители мальчика узнали о проблемах со здоровьем только после приёма у ЛОРа.

«На приёме у ЛОРа нас направили на удаление аденоидов. Сдали анализы, взяли направление, подготовились к госпитализации и поехали. На осмотре перед операцией врач заметил несимметричное расположение верхнего нёба. Нас отправили на КТ головы и челюсти. И тогда впервые на снимке мы увидели скрытую расщелину твёрдого верхнего нёба». Верхнее нёбо и глотка были асиметричны, поэтому провести операцию и интубацию дыхательной трубки нельзя было.

Родителям мальчика рассказали как получить инвалидность, в то же время Марк ждал своей очереди в речевой сад. А пока очередь не подошла, Марк ходил в обычный и посещал занятия по развитию речи. Тогда мальчик говорил только слогами и неполными словами: «мама», «папа», «ка», «ко», «как» и другие.

Рекомендации врачей сводились к тому, что надо было пройти дополнительный осмотр для устранения расщелины. Московские врачи подтвердили, что операция нужна. А ещё рекомендовали операцию по увеличению нижней челюсти, но ближе к 7-8 годам, так как мальчик был ещё мал.

Марк прошёл курсы рефлексотерапии (микротоки), реабилитацию в РЦ Адели и другие. Каких-то сильных изменений в речи не было. Был прогресс в произношении новых звуков и некоторых слов. И тем не менее реабилитация помогла: в декабре 2020 Марк выучил стихотворение на Новый год и научился произносить новые слова и словосочетания.

«К сожалению, дефект речи полностью не ушёл. Из-за неправильного развития нижней челюсти Марк с трудом произносит некоторые звуки, такие как «с, щ, ч и другие».

В 2021 году на повторном обследовании в Москве, Марку расписали план операций в 7-8, 12-14 и 14-16 лет. Конечно же, с последующими реабилитациями.

Сейчас Марк разговаривает с дефектами речи, посещает кружки по робототехнике, в бассейн. Но конкретный диагноз мальчику так и не поставили, его семья живёт в неизвестности.

Марку нужен генетический анализ для определения точного диагноза, вокруг которого будет строиться вся его дальнейшая жизнь. Да и для продления статуса «инвалид» тоже нужно подтверждение о генетическом отклонении. Сейчас врачи склоняются к трём диагнозам: Синдром Пьера-Робена, Франчесхетти или Гольденхара.

На сегодняшний день это самая нужная процедура, необходимая Марку для дальнейшего обследования и лечения.

Давайте подарим Марку счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 30.11.2022 77 KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 19.12.2022 62 KБ
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.