19-12-2022 Оплата за полное секвенирование экзома (43 500 руб.) Подробнее>>>

16-12-2022 Есть ли у Амины и Марка поломка гена? Подробнее >>>

09-12-2022 Марк шёл удалять аденоиды, а у него нашли скрытую расщелину верхнего нёба Подробнее >>>

06-12-2022 Помогите Амине и Марку узнать точный диагноз Подробнее >>>

30-11-2022 Счет на оплату за полное секвенирование экзомы (43 500 руб.) Подробнее >>>

29-11-2022 Открыт сбор для Марка Пасынкова

Рос и развивался Марк почти как все одногодки, единственное — отставал в речи. Других диагнозов, кроме ЗРР, Марку не ставили. А родители мальчика узнали о проблемах со здоровьем только после приёма у ЛОРа.

«На приёме у ЛОРа нас направили на удаление аденоидов. Сдали анализы, взяли направление, подготовились к госпитализации и поехали. На осмотре перед операцией врач заметил несимметричное расположение верхнего нёба. Нас отправили на КТ головы и челюсти. И тогда впервые на снимке мы увидели скрытую расщелину твёрдого верхнего нёба». Верхнее нёбо и глотка были асиметричны, поэтому провести операцию и интубацию дыхательной трубки нельзя было.

Родителям мальчика рассказали как получить инвалидность, в то же время Марк ждал своей очереди в речевой сад. А пока очередь не подошла, Марк ходил в обычный и посещал занятия по развитию речи. Тогда мальчик говорил только слогами и неполными словами: «мама», «папа», «ка», «ко», «как» и другие.

Рекомендации врачей сводились к тому, что надо было пройти дополнительный осмотр для устранения расщелины. Московские врачи подтвердили, что операция нужна. А ещё рекомендовали операцию по увеличению нижней челюсти, но ближе к 7-8 годам, так как мальчик был ещё мал.

Марк прошёл курсы рефлексотерапии (микротоки), реабилитацию в РЦ Адели и другие. Каких-то сильных изменений в речи не было. Был прогресс в произношении новых звуков и некоторых слов. И тем не менее реабилитация помогла: в декабре 2020 Марк выучил стихотворение на Новый год и научился произносить новые слова и словосочетания.

«К сожалению, дефект речи полностью не ушёл. Из-за неправильного развития нижней челюсти Марк с трудом произносит некоторые звуки, такие как «с, щ, ч и другие».

В 2021 году на повторном обследовании в Москве, Марку расписали план операций в 7-8, 12-14 и 14-16 лет. Конечно же, с последующими реабилитациями.

Сейчас Марк разговаривает с дефектами речи, посещает кружки по робототехнике, в бассейн. Но конкретный диагноз мальчику так и не поставили, его семья живёт в неизвестности.

Марку нужен генетический анализ для определения точного диагноза, вокруг которого будет строиться вся его дальнейшая жизнь. Да и для продления статуса «инвалид» тоже нужно подтверждение о генетическом отклонении. Сейчас врачи склоняются к трём диагнозам: Синдром Пьера-Робена, Франчесхетти или Гольденхара.

На сегодняшний день это самая нужная процедура, необходимая Марку для дальнейшего обследования и лечения.

Давайте подарим Марку счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Подтверждающие документы

Документы об оплате

Свежие новости   Все новости   Статьи В каждом их движении теплится надежда. Давайте поможем 11 детям сделать ещё один шаг. ДЦП не отнимает мечты. Мы можем помочь их исполнить. 04.12.2025 ДЦП не отнимает мечты. Мы можем помочь их исполнить. 02.12.2025 Только 2 декабря все пожертвования увеличиваются в 5 раз! 24.11.2025 Коля Охотников получил вертикализатор