\

Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Данил Чураков

Данил Чураков

2018-07-27 16:37:00г. Глазов

Нужно: 22 400 рублей

Цель: Оплата МРТ

Ян Мурзабулатов

Ян Мурзабулатов

2016-01-12 11:42:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Мнацакан Давтян

Мнацакан Давтян

2014-04-24 14:32:59г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Мирра Андрияшкина

Мирра Андрияшкина

2020-12-02 13:07:00г. Сарапул

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Эвелина Марданова

Эвелина Марданова

2013-06-14 17:53:00г. Ижевск

Нужно: 40 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Ярик Назаров

Ярик Назаров

2006-06-21 15:17:00Ижевск

Нужно: 52 тысячи рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Стас Лазарев

Стас Лазарев

2010-10-06 19:06:00г. Ижевск

Нужно: 28 700 рублей

Цель: Ортопедический корсет

Жасмин Абделхамид

Жасмин Абделхамид

2013-01-04 18:14:00г. Ижевск

Нужно: 47 100 рублей

Цель: Генетический анализ полное секвенирование экзома

Илья Корепанов

Илья Корепанов

2018-01-30 16:03:00г. Ижевск

Нужно: 50 тысяч рублей

Цель: Покупка смеси для питания

Хаким Газизулин

Хаким Газизулин

2009-05-07 15:04:00г. Можга

Нужно: 100 тысяч рублей в год,
71 тысяча рублей (велосипед)

Цель: Оплата реабилитационного плавания,
покупка велотренажёра

Артём Горынцев

Артём Горынцев

2016-05-10 13:24:00г. Воткинск

Нужно: 84 580 рублей

Цель: Покупка беговой дорожки

Илья Коровкин

Илья Коровкин

2016-02-26 16:41:00г. Ижевск

Нужно: ФК, АВА-терапия

Цель: 100 тысяч рублей в год

Лёша Лялин

Лёша Лялин

2017-02-20 01:42:00д. Большая Венья

Нужно: 47 100 рублей

Цель: Оплата генетического анализа

Савва Якушев

Савва Якушев

2014-04-29 19:49:00г. Ижевск

Нужно: 22 520 рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Андрей Богатырев

Андрей Богатырев

2020-08-24 15:20:00д. Семеново

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

 

Марк Пасынков

Возраст:

8 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Синдромы врождённных заболеваний, влияющих преимущественно на внешний вид лица. Скрытая расщелина нёба

Оплачено:

43 500 рублей

19-12-2022 Оплата за полное секвенирование экзома (43 500 руб.) Подробнее>>>

16-12-2022 Есть ли у Амины и Марка поломка гена? Подробнее >>>

09-12-2022 Марк шёл удалять аденоиды, а у него нашли скрытую расщелину верхнего нёба Подробнее >>>

06-12-2022 Помогите Амине и Марку узнать точный диагноз Подробнее >>>

30-11-2022 Счет на оплату за полное секвенирование экзомы (43 500 руб.) Подробнее >>>

29-11-2022 Открыт сбор для Марка Пасынкова

Рос и развивался Марк почти как все одногодки, единственное — отставал в речи. Других диагнозов, кроме ЗРР, Марку не ставили. А родители мальчика узнали о проблемах со здоровьем только после приёма у ЛОРа.

«На приёме у ЛОРа нас направили на удаление аденоидов. Сдали анализы, взяли направление, подготовились к госпитализации и поехали. На осмотре перед операцией врач заметил несимметричное расположение верхнего нёба. Нас отправили на КТ головы и челюсти. И тогда впервые на снимке мы увидели скрытую расщелину твёрдого верхнего нёба». Верхнее нёбо и глотка были асиметричны, поэтому провести операцию и интубацию дыхательной трубки нельзя было.

Родителям мальчика рассказали как получить инвалидность, в то же время Марк ждал своей очереди в речевой сад. А пока очередь не подошла, Марк ходил в обычный и посещал занятия по развитию речи. Тогда мальчик говорил только слогами и неполными словами: «мама», «папа», «ка», «ко», «как» и другие.

Рекомендации врачей сводились к тому, что надо было пройти дополнительный осмотр для устранения расщелины. Московские врачи подтвердили, что операция нужна. А ещё рекомендовали операцию по увеличению нижней челюсти, но ближе к 7-8 годам, так как мальчик был ещё мал.

Марк прошёл курсы рефлексотерапии (микротоки), реабилитацию в РЦ Адели и другие. Каких-то сильных изменений в речи не было. Был прогресс в произношении новых звуков и некоторых слов. И тем не менее реабилитация помогла: в декабре 2020 Марк выучил стихотворение на Новый год и научился произносить новые слова и словосочетания.

«К сожалению, дефект речи полностью не ушёл. Из-за неправильного развития нижней челюсти Марк с трудом произносит некоторые звуки, такие как «с, щ, ч и другие».

В 2021 году на повторном обследовании в Москве, Марку расписали план операций в 7-8, 12-14 и 14-16 лет. Конечно же, с последующими реабилитациями.

Сейчас Марк разговаривает с дефектами речи, посещает кружки по робототехнике, в бассейн. Но конкретный диагноз мальчику так и не поставили, его семья живёт в неизвестности.

Марку нужен генетический анализ для определения точного диагноза, вокруг которого будет строиться вся его дальнейшая жизнь. Да и для продления статуса «инвалид» тоже нужно подтверждение о генетическом отклонении. Сейчас врачи склоняются к трём диагнозам: Синдром Пьера-Робена, Франчесхетти или Гольденхара.

На сегодняшний день это самая нужная процедура, необходимая Марку для дальнейшего обследования и лечения.

Давайте подарим Марку счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 30.11.2022 77 KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 19.12.2022 62 KБ
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.