|
Матвей ИстоминВозраст: 21 год Город: с. Юкаменское Диагноз: Буллезный эпидермолиз Оплачено: 735 965 руб. Истомин Матвей - второй ребёнок в семье, старшая сестра — здорова. Буллёзным эпидермолизом болен отец, бабка и прабабка Матвея. Когда в 3 месяца у ребёнка появился первый пузырь, на мизинчике правой ноги, мама сразу поняла, что он унаследовал отцовское заболевание. Она осознала, какой ужас ему придётся пережить и испытать в этой жизни, т.к видела как страдает его отец. Понимая какую поддержку нужно будет оказывать сыну, когда ребенку было 4,5 месяца, отец ушёл к другой женщине, прекратил всяческое общение с семьей, и по сей день не интересуется жизнью ребёнка. «То, что нас не убивает — делает нас сильнее!», такой девиз выбрала семья Истоминых. Они стали жить и бороться сами! На тот момент мама Матвея имела некоторое представление о заболевании, о его неизлечимости, но не могла предположить насколько это мучительно — видеть страдания сына и не иметь никакой возможности ему помочь, облегчить боль. Пузыри появлялись на тех местах, где происходило больше всего процессов трения: на коленях (при ползании, когда ещё не мог ходить), на пальцах и ладошках рук (от ручек и карандашей), в области ануса и паха (от катания на велосипеде) и самое главное — на стопах... Пытаясь облегчить страдания малыша, мама до 4 лет носила его на руках, чтобы избежать появления новых пузырей. Когда Матвей ходил в детсад, было легче (потому что можно иногда пропускать), но когда пошли в школу, начался ад. Начальную школу ребенок пропускал очень часто, в неделю ходил 3-4 раза, учился дома самостоятельно. Тяжело было в том, что учитель не хотела понимать суть болезни, причины появления пузырей, «гоняла» ребёнка по ненадобности, заставляла двигаться там, где можно дать поблажку. Не разрешала на уроках снимать обувь (говорила — «барин»), стыдила перед одноклассниками. На неоднократные замечания мамы мальчика только злилась и срывалась на ребёнке. Неоднократно, начиная с годовалого возраста, Матвей лежал в детской РКВД г. Ижевска, где, всегда пожимая плечами, доктора с сожалением констатировали факт того, что помочь ребёнку ничем не могут. Единственное лечение — это беречь ребёнка от нагрузок, использовать удобную обувь. В 2015 г., когда Матвей пошел в 5 класс, началось сильнейшее обострение. Ребёнок, от сильных болей и огромного количества пузырей (насчитывали по 11-13 пузырей на каждой ноге, которые появлялись даже без возникновения какой-либо нагрузки), не мог встать на ноги и ходить. Пришлось перевести Матвея на домашнее обучение. Учится он хорошо, общительный, легко находит общий язык со сверстниками. За год, в который Матвей вел малоподвижный образ жизни, он набрал 12 кг лишнего веса . Мама боится наступления 1 сентября — похоже, что он снова не сможет посещать школу, вести нормальный образ жизни. Матвей в последнее время стал часто задавать вопрос маме: «Почему ты родила меня больным!? Я хочу как все ребята бегать, играть, а не сидеть дома!». А его мама всё чаще плачет от безысходности, не зная как ему помочь... Давайте поможем Матвею облегчить страдания! Медицинские документы
|