06-11-2024 Акт за оказание помощи: аппарат ИВЛ Подробнее>>>

30-10-2024 Оплата за аппарат ИВЛ серии Vivo, вариант исполнения Vivo 3 (501 000 руб.) Подробнее>>>

06-11-2024 Счет на оплату за педиатрическую трахеостомическую трубку Covidien Shiley PCF 5,0мм с манжетой TaperGuard (6 544 руб.) Подробнее >>>

11-10-2024 Оплата за медицинские препараты (168 000 руб.) Подробнее>>>

08-10-2024 Оплата за смесь для питания Nestle NAN ExpertPro (15 180 руб.) Подробнее>>>

08-10-2024 Счет на оплату за молочную смесь (15 180 руб.) Подробнее >>>

07-10-2024 Счет на оплату за апарат ИВЛ серии Vivo, вариант исполнения Vivo 3, доставка товара (501 000 руб.) Подробнее >>>

01-10-2024 Синегнойная палочка мешает Сёме жить Подробнее >>>

18-09-2024 Оплата за шприцы медицинские и катетеры аспирационные (8 128 руб.) Подробнее >>>

18-09-2024 Счет на оплату за большой шприц медицинский ЖАНЕ, катетер (8 128 руб.) Подробнее >>>

28-08-2024 Оплата за колистин (121 996 руб.) Подробнее >>>

16-07-2024 Инфекция мешает мне жить и развиваться! Подробнее >>>

15-07-2024 Оплата за колистин (55 226 руб.) Подробнее >>>

05-07-2024 Начат сбор для Сёмы Князева.

Семён родился здоровым малышом. Но ближе к месяцу мама и папа начали замечать, что сыночек дышит животом, чихает так тихо, что почти неслышно. А через время он перестал поднимать руки, ноги, поворачивать голову – и вовсе лежал без движений.

Педиатр сразу же направил мальчика к неврологу в Ижевск. Предварительно поставили диагноз – спинально мышечная атрофия (СМА). Который позже подтвердился. СМА 1 тип, генетическая болезнь Верднига-Гоффмана – редкий и страшный диагноз.

«И в этот момент наш мир рухнул! Было очень страшно услышать это, не могли никак в это поверить... Откуда? Как? Зачем именно он? Как такое возможно? По сей день эти вопросы в голове... Но врачи успокаивали тем, что есть сейчас лечение этой болезни», – вспоминает мама.

Сейчас Семён получает лекарство Спинразу. Он даёт положительный эффект: Спинраза останавливает прогрессирование заболевания, отмирание нейронов спинного мозга прекращается.

Но прошлым летом у Семёна появился кашель и его госпитализировали в реанимацию с двухсторонней пневмонией. За три месяца, что он там провёл, ему установили трахеостому (трубка, которая позволяет дышать). Это стало необходимостью, потому что мальчик потерял навык дышать, а позже и глотать. Поэтому сейчас он питается через зонд.

Не успел Сёма выписаться с реанимации, как вновь заболел синегнойной пневмонией. И сейчас у мальчика постоянно в трахеостоме находится синегнойная палочка, которая мешает ему жить. У Сёмы начинается отдышка, поднимается температура – ему становится сложно дышать. Из-за синегнойной палочки он не может проходить реабилитации, чтобы восстановить здоровье.

С лекарством от СМА у Сёмы есть шансы самостоятельно сидеть, держать голову. Но синегнойная палочка сейчас очень мешает его развитию.

Лекарство для избавления от недуга недешевое. На месяц нужно две упаковки стоимостью 55 226 рублей. Курс терапии нужно проходить целый год! Это непосильная сумма для семьи Сёмы.

Давайте подарим Сёме здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Подтверждающие документы

Документы об оплате

Акты о получении благотворительной помощи

Свежие новости   Все Помогите защитить особенную кожу Димы Ваш рекордный отчёт о помощи детям за октябрь 19.11.2024 Помогите защитить особенную кожу Димы 15.11.2024 Ваш рекордный отчёт о помощи детям за октябрь 13.11.2024 Собираем 200 000 рублей для детей с ихтиозом