Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Алина Загумёнова

Алина Загумёнова

2010-09-06 13:16:28г. Можга

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

Маша Коброва

Маша Коброва

2012-07-09 12:37:09г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Алёна Ардашева

Алёна Ардашева

2020-10-06 10:58:47г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

Влада Жданова

Влада Жданова

2018-09-03 15:30:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

Данил Прохоров

Данил Прохоров

2015-08-17 10:18:00г. Можга

Нужно: 22 050 рублей

Цель: Оплата генетического анализа

Вера Вавилова

Вера Вавилова

2019-05-14 12:29:00д. Малая Венья

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий с логопедом

Тимур Курбанский

Тимур Курбанский

2009-01-08 14:08:52г. Ижевск

Нужно: 200 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии и реабилитационного плавания

Алёна Семенова

Алёна Семенова

2019-06-13 13:05:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Егор Логинов

Егор Логинов

2020-05-08 13:26:00с. Вавож

Нужно: 200 тысяч рублей

Цель: Покупка аппаратов на голеностопный сустав

Алиса Асылбаева

Алиса Асылбаева

2022-08-24 12:26:00г. Сарапул

Нужно: 200 тысяч рублей

Цель: Покупка аппаратов на голеностопный сустав

Слава Оловянщиков

Слава Оловянщиков

2016-05-16 18:21:00г. Ижевск

Нужно: 21 200 рублей

Цель: Оплата сенсорной интеграции

Савва Андоний

Савва Андоний

2014-08-21 16:23:00г. Ижевск

Нужно: 18 200 рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Олеся Фурлаева

Олеся Фурлаева

2019-08-02 19:58:00г. Ижевск

Нужно: 300 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи, оплата массажа и ЛФК, реабилитационного плавания

Богдан Батуев

Богдан Батуев

2007-08-29 18:26:00г. Можга

Нужно: 90 тысяч рублей

Цель: Покупка аппаратов на голеностопный сустав

Артур Халиков

Артур Халиков

2021-01-08 11:37:07г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АФК

 

Сёма Князев

Возраст:

2 года

Город:

п. Балезино

Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия

Оплачено:

1 067 422 рублей

История помощи

Сёма – сильный мальчик, который может стать здоровым!

Сёма родился крепким, здоровым малышом. Родители радовались каждому его движению, каждому взгляду. Но ближе к месяцу они начали замечать, что сын дышит как-то необычно – больше животом, а его чих был почти неслышным. Со временем тревога только усиливалась: Сёма перестал поднимать руки и ноги, поворачивать голову. Он просто лежал, не двигаясь.

Педиатр сразу же направил малыша к неврологу, и после обследований в Ижевске врачи предположили спинальную мышечную атрофию (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной потере мышечной силы. Позже диагноз подтвердился: СМА 1 типа, болезнь Верднига-Гоффмана.

«Мы не могли в это поверить… Откуда? Как? Почему именно наш сын? Было страшно. Но врачи обнадёжили: сейчас есть лечение!» – вспоминает мама.

Лечение есть, но важно продолжать борьбу

Сейчас Семён получает препарат Спинраза – это лекарство, которое останавливает развитие болезни. Оно помогает сохранить нейроны спинного мозга, а значит, у Семёна есть шанс научиться сидеть и держать голову самостоятельно!

Но прошлым летом мальчик заболел и попал в реанимацию с тяжёлой двусторонней пневмонией. Он провёл там три месяца. Из-за ослабленных мышц он потерял способность дышать самостоятельно, и ему установили трахеостому – специальную трубку, через которую он теперь дышит. Позже он перестал глотать, и питание стало возможно только через зонд.

Как только казалось, что трудности позади, случилось новое испытание – инфекция синегнойной палочки.

Почему так важно победить синегнойную палочку?

Эта бактерия поселилась в трахеостоме Сёмы и мешает ему дышать. Она вызывает отдышку, поднимает температуру, провоцирует воспаления. Из-за этого Семён не может проходить реабилитации, которые помогают ему стать сильнее.

Но есть специальный препарат, который поможет справиться с инфекцией, но он дорогой, и семье нужна помощь, чтобы его купить.

Что ещё нужно Сёме?

  • Специальное питание – так как он пока не может есть самостоятельно, ему необходима смесь, которая даст организму все важные вещества для роста и восстановления.
  • Расходные материалы для дыхания и питания – трахеостома и зонд требуют постоянного ухода. Это фильтры, трубки, системы, без которых невозможно поддерживать его здоровье.

Сёма улыбается и верит в лучшее!

Несмотря на все испытания, этот маленький мальчик каждый день радует родителей улыбками. Он тянется к игрушкам, внимательно следит за окружающим миром и, самое главное, у него есть шанс стать сильнее.

Помощь каждого – это вклад в его будущее! Чем быстрее удастся справиться с инфекцией и обеспечить его всем необходимым, тем больше возможностей у Семёна научиться новым движениям, укрепить мышцы и жить счастливой жизнью.

Спасибо, что помогаете! Давайте подарим Сёме здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  Выписка из амбулаторной карты 600 KБ
  Выписка 229 KБ
  Заключение 71 KБ
  ИПРА 1.25 MБ
  Консультация невролога 172 KБ
  Невролог 108 KБ
  Невролог 99 KБ
  Справка об инвалидности 114 KБ

Акты о получении благотворительной помощи

  Акт о получении благотворительной помощи от 06.11.2024 72 KБ
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.