\

Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Гоша Пуденэ

Гоша Пуденэ

2020-07-16 17:11:00г. Ижевск

Цель: Проезд по проекту «Социальное такси»

Илья Пухов

Илья Пухов

2018-10-31 11:39:53г. Ижевск

Нужно: 200 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания, иппотерапии

Ян Мурзабулатов

Ян Мурзабулатов

2016-01-12 11:42:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Мнацакан Давтян

Мнацакан Давтян

2014-04-24 14:32:59г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Мирра Андрияшкина

Мирра Андрияшкина

2020-12-02 13:07:00г. Сарапул

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Стас Лазарев

Стас Лазарев

2010-10-06 19:06:00г. Ижевск

Нужно: 28 700 рублей

Цель: Ортопедический корсет

Жасмин Абделхамид

Жасмин Абделхамид

2013-01-04 18:14:00г. Ижевск

Нужно: 47 100 рублей

Цель: Генетический анализ полное секвенирование экзома

Илья Корепанов

Илья Корепанов

2018-01-30 16:03:00г. Ижевск

Нужно: 50 тысяч рублей

Цель: Покупка смеси для питания

Хаким Газизулин

Хаким Газизулин

2009-05-07 15:04:00г. Можга

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Илья Коровкин

Илья Коровкин

2016-02-26 16:41:00г. Ижевск

Нужно: АФК, АВА-терапия

Цель: 100 тысяч рублей в год

Лёша Лялин

Лёша Лялин

2017-02-20 01:42:00д. Большая Венья

Нужно: 47 100 рублей

Цель: Оплата реабилитационного плавания,
дефектолога

Савва Якушев

Савва Якушев

2014-04-29 19:49:00г. Ижевск

Нужно: 22 520 рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Андрей Богатырев

Андрей Богатырев

2020-08-24 15:20:00д. Семеново

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Лиза Симора

Лиза Симора

2015-05-07 18:11:00г. Ижевск

Нужно: 100 рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Максим Рыбников

Максим Рыбников

2022-12-21 13:13:00г. Глазов

Нужно: 62 250 (анализ),
60 тысяч рублей

Цель: Оплата срочного генетического анализа,
покупка питания,
медикаментов

 

Никита Соколов

Возраст:

13 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Миопатия

Оплачено:

45 000 руб.

09-07-18 Оплачен генетический анализ (45 000 руб.) Подробнее >>>

28-06-18 Начат сбор на оплату генетического анализа

Никита первый и долгожданный ребёнок в семье. Во время беременности никто из ведущих врачей не подозревал о наличии у его мамы какого-либо генетичекого заболевания, передающегося по наследству. Только однажды, врач-невролог обратила внимание на странную походку мамы Никиты и посоветовала ей, после родов, обратиться к специалистам для обследования. Но несмотря на свои подозрения будущая мать твёрдо решила родить ребёнка и не отказываться от него.

После появления на свет Никиты и первого посещения невролога мальчика сразу поставили на учет - он запрокидывал голову назад, не ползал, не переворачивался,  пошел самостоятельно 1 год 1 месяц. В год Никите поставили диагноз РОП ЦНС перинатального генеза с гипертензионный синдром, пирамидной недостаточностью, ЗРР,  риск невроподобного синдрома. В 3 годика им дали квоту к неврологу ДРКБ с диагнозом Миопатия. При госпитализации было проведено  исследование игольчатой ЭМГ, которе подтвердило  диагноз - Миопатия недеферренцированная  форма. 

Сейчас Никите 7 лет, в этом году он идет  в первый класс. Никита умеет читать, правда без понимания о прочитанном, умеет считать и писать. Очень любит играть в шахматы и шашки, даже ездит в районный центр с.Красногорское на соревнования. В местном клубе выступает на сцене  с вокальными номерами. Еще мальчик брал уроки игры на гармошке, очень Никите нравилось, как она звучит, но у него не получилось, ручки слабые и сил чуть-чуть не хватает.

Все чаще Никита задает вопросы почему он не такой как его сверстники? Почему я не умею прыгать, бысто бегать, как остальные мальчишки? Почему я не могу устойчиво стоять и не могу  сдать сдачу? И главный, больной для мамы вопрос: "А ты мама скоро вылечишь свои ножки и когда мы уже побегаем?" Очень сложно ответить на вопрос, на который ты не знаешь ответа и даже врачи молча разводят руками, поскольку форма заболевания недеферренцированна.

 Родители Никиты понимают и осознают, что ни одно лекарство на свете Никиту не вылечит, это наследственное заболевание. И пока они еще могу что либо сделать для сына - будут искать способы выявления, лечения и реабилитации. 

У Никиты есть ещё маленькая сестрёнка, ей всего 4 года, пока у неё нет внешних признаков заболевания, но в будущем она тоже станет мамой. Этой семье нужна наша помощь, необходимо сделать дорогостоящий генетический анализ для определения формы заболевания и знать что их ждёт в будущем.

Давайте подарим Никите счастливое завтра!

Медицинские документы

  Справка об инвалидности 143KБ
  Заключение 233KБ
  Направление 195KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 09.07.2018 87KБ
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.