30-01-2023 Весточки от подопечных Подробнее >>>

24-06-2022 Оплата за полное секвенирование генома пробанда и родителей (199 000 руб.) Подробнее>>>

10-03-2021 Счет на оплату за полного секвенирования геном (199 000 руб.) Подробнее >>>

01-03-2021 Открыт сбор для Тимофея Светлакова.

Тимофей желанный ребёнок. Мальчик родился на 38 неделе беременности. беременность Евгении проходила хорошо. Но роды были тяжелыми. Тимофей родился с обвитием пуповины и не дышал. Но врачи вернули ему жизнь.

Спустя несколько дней Тимофея забрали в реанимацию. Врачи подозревали, что у Тимофея порок сердца. Позже оказалось, что у мальчика открытое овальное окно в сердце.

До трёх месяцев Тимофей развивался нормально. А потом мама начала замечать, что сын не делал того, что детки делают в его возрасте. Врачи говорили, что это нормальное поведение. А после смены педиатра (в 8 месяцев) начались “хождения по мукам”.

В год и шесть месяцев Тимофей лежал в “Нейроне”. Именно тогда Евгения услышала страшные слова от врачей “Ваш ребёнок – инвалид. Он не пойдёт учиться в институт. Готовьтесь, мамочка”.

В два года у Тимофея начались первые приступы эпилепсии. Приступы были тяжёлыми. Особенно тяжело было выходить из приступов. “Сутки не отходила от сына”, – Евгения. Хоть приступы были не частыми, но очень тяжелыми для Тимофея и его семьи.

В 2019 году невролог сказал, что нужна консультация генетика. Там и сказали, что у Тимофея – генетическое заболевание. Но для более точного ответа – что за заболевание – нужен глубокий генетический анализ. А для этого нужно ехать в Москву.

После генетического анализа врачи сказали, что у Тимофея нашли сломанный ген, который ещё толком не изучен. Врачи не могли сказать, что ждёт нас в будущем. “Мы с мужем тоже сдали генетический анализ. Хотели посмотреть у кого такой же ген. Через полгода пришли результаты. Этот ген был у меня. У меня был шок”, – Евгения.

В Москве сказали, что нужен ещё более глубокий анализ. Стоимость такого анализа в России – 199 тысяч рублей. “Я просто растерялась, что делать. И так эти поездки в Москву вышли нам очень дорого. Мы решили обратиться к вам за помощью. Пожалуйста помогите нам собрать и сделать этот анализ, чтобы поставить точный диагноз, потому что нам без этого анализа не ставят диагноз. Мы находимся в подвешенном состоянии. Мне так хочется уже знать что с моим ребёнком. 16 лет мы ездим по врачам и мне никто не может сказать, что с ним”, – мама.

Тимофей, конечно, замкнут в себе. Он живёт в своём маленьком мирке. Дома он любит играть в компьютер. В школе он очень общительный. Просто в школе он один, а дома он другой, т.е. у него два мира – школа и дом.

Он очень любознательный, хотя это очень скрывает. Ему всё интересно знать и видеть. “С прогулками у нас тяжело потому, что у нас неровная походка и мы боимся своего роста. Так что в основном находимся дома. Нам очень хочется знать, что с Тимофеем, мы хотим узнать свой диагноз точный, чтобы дальше жить и знать, что с нами дальше будет” – родители Тимофея.

Давайте подарим Тимофею счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Документы об оплате

Документы об оплате

Свежие новости   Все Помогите Гоше свободно двигаться Герой месяца 23.04.2024 Сборник лучших экскурсионных работ 22.04.2024 Когда я катаюсь на лошади – я улыбаюсь! 18.04.2024 Герой месяца