15-07-2025 Диагноз не должен забирать детство — сбор для Леры Дулесовой Подробнее >>>

07-07-2025 Счет на оплату за полное секвенирование генома (95 500 руб.) Подробнее >>>

30-06-2025 Открыт сбор для Леры Дулесовой.

«Лера улыбается, когда с ней разговаривают. А мы так хотим, чтобы она заговорила сама…».

Лера — маленькая девочка с ясными глазами, которая обожает мультики, книжки и воду. Она с интересом рассматривает всё вокруг, особенно крупные игрушки и яркие страницы. Когда с ней разговаривают, она улыбается — по-настоящему, от всего сердца. Лера тянется к жизни, к общению, к новому.

Её путь совсем не простой. Но каждый день, каждое усилие — приближают её к главному: уметь сидеть, держать спинку, понимать, говорить, ходить. И просто — быть ребёнком.

«Она просто перестала реагировать на мир…».

Всё началось, когда Лере исполнилось полгода. Вдруг она стала будто исчезать: не смеялась, не плакала, не реагировала на игрушки и близких. Словно ушла внутрь себя. Мама сразу забила тревогу. Четыре долгих месяца Лера провела в РДКБ в Ижевске: реанимации, анализы, страх. Каждый день был борьбой — за жизнь, за хоть какое-то улучшение.

Врачи поставили предварительный диагноз — синдром Веста. Это тяжёлое неврологическое заболевание, которое проявляется судорогами, задержкой развития и может отнимать у ребёнка даже уже освоенные навыки. У Леры ушло всё — она будто вернулась в младенчество. Даже эмоции исчезли. Мама вспоминает: «Она просто лежала. Не плакала, не смеялась. Как будто её с нами не было…».

Но надежда — есть. И она уже даёт результат.

Благодаря реабилитации по проекту «Шаг за шагом», у Леры случилось настоящее маленькое чудо: она начала меняться.

• Начала держать голову, переворачиваться в кроватке, распинывать одеяло после сна — значит, тело просыпается.
• Стала замечать игрушки, тянуться к ним руками, чего раньше не было.

После занятий с нейропсихологом появились звуки, с помощью которых она стала выражать желания — голод, усталость, радость.

После курса сенсорной интеграции она начала реагировать на щекотку, появилась чувствительность. До этого — только мычание, даже щекотно не было.

После занятий в воде тело стало крепче, Лера уверенно чувствует себя в бассейне, задерживает дыхание под водой. Это огромный шаг для девочки с таким диагнозом.

Каждая такая мелочь — это огромный успех для Леры. То, что у других детей получается само собой, ей даётся с невероятным трудом. Но она не сдаётся. И её семья — тоже.

Почему реабилитация так важна именно сейчас.

Врачи объясняют: в возрасте до 3 лет мозг особенно гибкий и обучаемый — он способен восстанавливаться и развиваться. Каждое новое движение, каждый звук, каждый взгляд — это новая связь в мозге. Чем раньше и чаще заниматься — тем реальнее восстановление.

Если сейчас продолжать регулярную реабилитацию:

• Лера сможет сидеть, потом — стоять и ходить;
• научится понимать речь и объяснять, что хочет;
• сможет обслуживать себя: держать ложку, играть, умываться;
• и, возможно, начнёт говорить.

Но без постоянных занятий навыки могут остановиться — а этого нельзя допустить.

Нужен ещё один важный шаг — генетический анализ.

Чтобы понять, что именно вызвало заболевание Леры, врач направил её на генетическое исследование. Этот анализ поможет:

• определить возможные мутации;
• понять прогноз, что девочку ждёт впереди;
• подобрать точное лечение и подходящие препараты;
• и — самое главное — не терять времени зря, а идти верным путём.

Такой анализ проводится только на платной основе. А вся реабилитация оплачивается семьёй самостоятельно — но сейчас им уже не справиться одними.

Что изменится в жизни Леры с вашей помощью.

Если мы все вместе поможем оплатить курс реабилитации и генетический анализ:

• Лера сможет уверенно сидеть, держать тело, играть руками;
• начнёт общаться с мамой — сначала жестами и звуками, потом словами;
• возможно, сделает свои первые шаги;
• получит шанс на развитие, на жизнь, на детство.

Лера улыбается, когда с ней разговаривают. А мама мечтает услышать в ответ: «Мама». Это возможно. Но только если не упустить время.

Давайте подарим Лере здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Подтверждающие документы

Свежие новости   Все новости   Статьи Булат не умеет бегать. Но в воде — он летает. Встречайте героя месяца – Александра Морозова. 31.07.2025 Встречайте героя месяца – Александра Морозова 29.07.2025 Булат не умеет бегать. Но в воде — он летает. 18.07.2025 Марина делает невозможное возможным — шаг за шагом, с верой в себя и в жизнь.