Беременность проходила хорошо, ребенок родился в срок. Но уже при рождении было зафиксировано низкое значении сахара в крови. Врачи сказали, что такое бывает, капельницами подняли сахар и благополучно выписали домой. “В 1 месяц сдали повторно анализ на сахар (и как выяснилось 9ю месяцами позже, он и тогда был низкий), врач нам ничего не сказал. Мы успокоились и думали, что у нас все хорошо”, — мама.

Ребенок был активный, развивался хорошо. Единственное, что немного настораживало, так это то, что в развитии дочка немного опаздывала (в сравнении со старшим сыном), позже самостоятельно села, начала ползать, вставать. Но мы на этом не зацикливались, думали: «все же дети разные».

В январе 2020г. стали замечать, что когда дочка капризничает, то закатывает вверх глазки. Какое-то время наблюдали, закатывания не прошли, а наоборот участились. Ходили к неврологу, эпилептологу. Сделали ЭЭГ , эпилепсию нам исключили. Предположили, что возможна анемия, сдали кровь и только тогда обнаружился низкий сахар.

В марте в срочном порядке нас госпитализировали в РДКБ в Ижевске, предположили возможный диагноз. И т.к. в Ижевске нет опыта в лечении данного заболевания, нас перенаправили в эндокринологический центр в Москве (ЭНЦ). Там нам сразу же поставили диагноз «Врожденный гиперинсулинизм», начали подбирать лекарства (Прогликем, Октреотид), но эффекта от них не было. Для определения формы заболевания необходимо было сделать ПЭТ томографию, но сделать это в тот момент не было возможности (ПЭТ центры были на карантине). Врачами было принято решение оставить нас на диетотерапии. Так после месяца больниц мы приехали домой. Дома контролировали сахар, и только едой пытались его поднять.

В августе нас направили на ПЭТ В Санкт-Петербург (Центр им.Алмазова). Там же была сделана операция по удалению поджелудочной железы 65%. Но и после операции ничего не изменилось, эффекта от лекарств нет. В октябре нас снова перенаправили в ЭНЦ, попробовать еще одно лекарство (Соматулин – это тот же Октреотид, но длительного действия), но и он нам не помог. Пробовали снова те же лекарства, меняя и подбирая дозы, никакого эффекта не было. И снова врачами было принято решение оставить нас на диете и отправить домой. И только в ноябре мы вернулись домой.

Сахар приходится мерить часто, кормить приходится каждые 2-3 часа, но даже за это время сахар падает.

Т.к. нам нужен постоянный контроль гликемии, и для своевременной помощи при снижении сахара врач посоветовала нам использовать непрерывный мониторинг (система Dexcom G6) с возможным оповещением при снижении гликемии. И я очень надеюсь, что эта система хоть немного облегчит нам контроль сахара и может немного успокоит меня.

А про Варечку хочу сказать, что она настолько позитивный человечек, в ней столько силы и терпения. Несмотря на все то, через что мы прошли (это постоянные капельницы на протяжении всего времени, пока мы были в больнице, уколы, разные обследования, операция и последующая реабилитация, да и просто нахождение вдали от родных) она и в больнице всегда и всем улыбается, и тем самым влюбила в себя всех)). Очень любит своего старшего братика, всегда и всюду с ним. И даже любимые игрушки не куклы, а машинки). Активная, любознательная, жизнерадостная девочка.

Очень хочется верить, что со временем нам смогут подобрать лекарство и вылечить!!!

Медицинские документы

Подтверждающие документы

Акты о получении благотворительной помощи

Свежие новости   Все новости   Статьи Итоги благотворительного заплыва «Плывем с Кузей». Как реабилитационное плавание помогает тяжелобольным детям – исследование БФ «Подари ЗАВТРА!» и УдГУ. 30.10.2025 Как реабилитационное плавание помогает тяжелобольным детям – исследование БФ «Подари ЗАВТРА!» и УдГУ 28.10.2025 Итоги благотворительного заплыва «Плывем с Кузей» 22.10.2025 Гоша снова дома. И рядом — воздух, который спасает.