Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Сёма Князев

Сёма Князев

2022-12-21 13:53:00п. Балезино

Нужно: 300 тысяч рублей в год

Цель: Оплата медикаментов

Ярик Соболев

Ярик Соболев

2018-05-17 15:34:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год (смесь),
39 500 (сиденье)

Цель: Покупка смеси для питания,
сидения для ванны

Алина Урсегова

Алина Урсегова

2012-07-27 15:11:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата массажа и ЛФК

Глеб Ибулаев

Глеб Ибулаев

2014-05-21 14:29:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата массажа и ЛФК

Савва Бердников

Савва Бердников

2010-12-01 20:41:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Полина Белокрылова

Полина Белокрылова

2010-09-23 20:41:00г. Воткинск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

Даша Ермошина

Даша Ермошина

2018-12-29 20:39:00д. Старый Чультем

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Максим Тебеньков

Максим Тебеньков

2017-05-12 17:04:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Лера Бегишева

Лера Бегишева

2014-02-27 13:37:00с. Яган-Докья

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Покупка медикаментов

Вика Виноградова

Вика Виноградова

2016-05-15 11:55:00с. Первомайский

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Артём Москалев

Артём Москалев

2012-06-25 12:53:00г. Ижевск

Нужно: 15 500 рублей

Цель: Оплата массажа

Рома Бельтюков

Рома Бельтюков

2020-08-25 16:27:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Лёва Агранович

Лёва Агранович

2019-08-20 16:53:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Лёва Бармин

Лёва Бармин

2021-02-26 15:33:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Кирилл Кривоногов

Кирилл Кривоногов

2014-04-20 17:47:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии, дефектолога

 

Варя Юркова

Возраст:

5 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Врожденный гиперинсулинизм

Оплачено:

458 526 рублей 40 копеек

История помощи

Беременность проходила хорошо, ребенок родился в срок. Но уже при рождении было зафиксировано низкое значении сахара в крови. Врачи сказали, что такое бывает, капельницами подняли сахар и благополучно выписали домой. “В 1 месяц сдали повторно анализ на сахар (и как выяснилось 9ю месяцами позже, он и тогда был низкий), врач нам ничего не сказал. Мы успокоились и думали, что у нас все хорошо”, — мама.

Ребенок был активный, развивался хорошо. Единственное, что немного настораживало, так это то, что в развитии дочка немного опаздывала (в сравнении со старшим сыном), позже самостоятельно села, начала ползать, вставать. Но мы на этом не зацикливались, думали: «все же дети разные».

В январе 2020г. стали замечать, что когда дочка капризничает, то закатывает вверх глазки. Какое-то время наблюдали, закатывания не прошли, а наоборот участились. Ходили к неврологу, эпилептологу. Сделали ЭЭГ , эпилепсию нам исключили. Предположили, что возможна анемия, сдали кровь и только тогда обнаружился низкий сахар.

В марте в срочном порядке нас госпитализировали в РДКБ в Ижевске, предположили возможный диагноз. И т.к. в Ижевске нет опыта в лечении данного заболевания, нас перенаправили в эндокринологический центр в Москве (ЭНЦ). Там нам сразу же поставили диагноз «Врожденный гиперинсулинизм», начали подбирать лекарства (Прогликем, Октреотид), но эффекта от них не было. Для определения формы заболевания необходимо было сделать ПЭТ томографию, но сделать это в тот момент не было возможности (ПЭТ центры были на карантине). Врачами было принято решение оставить нас на диетотерапии. Так после месяца больниц мы приехали домой. Дома контролировали сахар, и только едой пытались его поднять.

В августе нас направили на ПЭТ В Санкт-Петербург (Центр им.Алмазова). Там же была сделана операция по удалению поджелудочной железы 65%. Но и после операции ничего не изменилось, эффекта от лекарств нет. В октябре нас снова перенаправили в ЭНЦ, попробовать еще одно лекарство (Соматулин – это тот же Октреотид, но длительного действия), но и он нам не помог. Пробовали снова те же лекарства, меняя и подбирая дозы, никакого эффекта не было. И снова врачами было принято решение оставить нас на диете и отправить домой. И только в ноябре мы вернулись домой.

Сахар приходится мерить часто, кормить приходится каждые 2-3 часа, но даже за это время сахар падает.

Т.к. нам нужен постоянный контроль гликемии, и для своевременной помощи при снижении сахара врач посоветовала нам использовать непрерывный мониторинг (система Dexcom G6) с возможным оповещением при снижении гликемии. И я очень надеюсь, что эта система хоть немного облегчит нам контроль сахара и может немного успокоит меня.

А про Варечку хочу сказать, что она настолько позитивный человечек, в ней столько силы и терпения. Несмотря на все то, через что мы прошли (это постоянные капельницы на протяжении всего времени, пока мы были в больнице, уколы, разные обследования, операция и последующая реабилитация, да и просто нахождение вдали от родных) она и в больнице всегда и всем улыбается, и тем самым влюбила в себя всех)). Очень любит своего старшего братика, всегда и всюду с ним. И даже любимые игрушки не куклы, а машинки). Активная, любознательная, жизнерадостная девочка.

Очень хочется верить, что со временем нам смогут подобрать лекарство и вылечить!!!

Медицинские документы

  ИПРА 1.04 MБ
  Справка об инвалидности 66 KБ
  Алмазова от 07.10.20 940 KБ
  Выписка из истории болезни 897 KБ
  Консультации специалиста 137 KБ
  РДКБ от 04.12.20 681 KБ
  Результат экспертизы 78 KБ
  ЭНЦ от 03.11.2020 993 KБ
  ЭНЦ от 03.07.2020 94 KБ
  ЭНЦ от 14.04.2020 1.05 MБ

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 17.01.2024 124 KБ
  Счет на оплату от 22.05.2023 119 KБ
  Счет на оплату от 10.01.2023 84 KБ
  Счет на оплату от 07.09.2022 83 KБ
  Счет на оплату от 25.04.2022 82 KБ

Акты о получении благотворительной помощи

  Акт о получении благотворительной помощи от 31.01.2024 83 KБ
  Акт о получении благотворительной помощи от 14.09.2023 76 KБ
  Акт о получении благотворительной помощи от 01.10.2021 75 KБ
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.