Выберите способ пожертвования:

МТС T2 Билайн МегаФон
Мир visa
Сбербанк Сбербанк
Аделина Баталова

Аделина Баталова

2016-03-23 13:40:00г. Воткинск

Нужно: 82 500 рублей

Цель: Оплата операции «Ахилопластика»

Рузиля Хатбуллина

Рузиля Хатбуллина

2019-10-02 15:41:00г. Ижевск

Нужно: 150 500 рублей

Цель: Покупка коммуникативного планшета

Данис Габдулхаков

Данис Габдулхаков

2021-05-21 14:00:00д. Шудья

Нужно: 36 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Глеб Ложкин

Глеб Ложкин

2015-06-18 16:39:00д. Ариково

Нужно: 40 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Кирилл Загуменнов

Кирилл Загуменнов

2015-03-12 13:59:00г. Ижевск

Нужно: 40 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Ксения Баласанян

Ксения Баласанян

2018-07-09 13:41:00г. Ижевск

Нужно: Иголки 40 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Настя Черепанова

Настя Черепанова

2011-10-18 18:23:00г. Ижевск

Нужно: 36 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Артемий Стариков

Артемий Стариков

2018-11-07 16:26:00г. Ижевск

Нужно: 40 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Маша Айдарова

Маша Айдарова

2023-08-23 16:38:00д. Хохряки

Нужно: 36 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Аделина Тошматова

Аделина Тошматова

2015-11-11 17:03:00с. Рябово, Увинский район

Нужно: 40 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Серафима Зайцева

Серафима Зайцева

2015-08-11 13:18:00г. Ижевск

Нужно: 40 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Игорь Волков

Игорь Волков

2016-01-28 18:04:00г. Ижевск

Нужно: 36 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Кристина Тепляшина

Кристина Тепляшина

2013-04-11 18:49:00с. Дебесы

Нужно: 36 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации «Ангелы Ижевска»

Тёма Биянов

Тёма Биянов

2013-04-08 13:39:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей, 36 тысяч рублей (слёт)

Цель: Оплата реабилитационного плавания, оплата реабилитации «Ангелы Ижевска»

Дима Афанасов

Дима Афанасов

2018-03-28 15:12:00г. Ижевск

Нужно: 120 тысяч рублей в год

Цель: Оплата сенсорной интеграции

 

Васюша Курылева

Возраст:

13 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Юношеский пауциартикулярный артрит, двустворчатый аортальный клапанс умеренным стенозом и недостаточностью 2 степени, первичный иммунодефицит, селективный дефецит IgA

Оплачено:

16 тысяч рублей.

16-12-2024 Оплата за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

11-12-2024 Счет на оплату за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

04-12-2024 Открыт сбор для Васюши Курылевой.

Поможем Василисе сделать важный шаг к здоровью!

Василиса, или просто Васюша – младший ребёнок в семье и вторая из двойняшек. Васюша очень любит рисовать, играть в компьютерные игры и плавать. А раньше ещё обожала танцевать – пока болезнь не заставила отказаться от любимого хобби.

С самого рождения у Василисы были проблемы со здоровьем. У неё диагностировали врождённый порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. А в 2021 году начались боли в руке, стало трудно писать. Мама заметила, что палец отёк и плохо сгибается. После обследований выяснилось, что у Васюши юношеский пауциартикулярный артрит – заболевание, при котором суставы воспаляются, отекают и причиняют боль. Позже выявили ещё один диагноз – селективный дефицит IgA, связанный с работой иммунной системы.

Чтобы остановить развитие болезни, Василисе назначили лекарства. Но первое лечение не дало нужного результата, и в 2023 году добавили новое – уколы два раза в неделю. Уколы очень болезненные, но они помогают: сильные боли в суставах ушли. Однако отёк на пальце не проходит, а болезнь продолжает оставаться загадкой для врачей.

В июле 2024 года специалисты ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» предложили провести генетический анализ, чтобы понять, есть ли у Василисы редкое иммунное заболевание или генетический синдром. Первый анализ показал изменения в гене AIRE, но без точных данных, насколько это серьёзно. Чтобы разобраться, нужно провести дополнительное исследование – секвенирование трио (анализ Василисы, мамы и папы) плюс тест её сестры.

Этот анализ поможет врачам точно понять, как устроена болезнь Василисы, правильно подобрать лечение и, возможно, облегчить ей жизнь. К сожалению, провести исследование бесплатно не получается, а сумма для семьи слишком большая.

Каждый вклад, даже небольшой, поможет Василисе приблизиться к здоровой жизни. Только вместе мы можем дать ей шанс на будущее без боли!

Давайте подарим Василисе здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  Ген анализ назначение 84 KБ
  Справка с диагнозом 195 KБ
  Справка об инвалидности 115 KБ

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 11.12.2024 78 KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 16.12.2024 62 Кб
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.