Выберите способ пожертвования:
Полина Гасимова
2016-10-24 15:25:00г. Ижевск
Нужно: 35 900 рублей
Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»
Влада Пермякова
2016-05-09 14:38:00г. Воткинск
Нужно: 36 тысяч рублей
Цель: Оплата реабилитации «Ангелы Ижевска»
Ярик Тарасов
2015-05-24 19:03:00с. Октябрьский
Нужно: 36 тысяч рублей
Цель: Оплата реабилитации «Ангелы Ижевска»
Андрей Богатырев
2020-08-24 15:20:00д. Семеново
Нужно: 42 тысячи рублей
Цель: Оплата реабилитации «Ангелы Ижевска»
Катя Богатырева
2022-05-31 15:38:00д. Семёново
Нужно: 42 тысячи рублей
Цель: Оплата реабилитации «Ангелы Ижевска»
Серёжа Калимуллин
2018-11-06 15:09:00г. Ижевск
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата занятий сенсорной интеграции
Сава Биянов
2012-03-19 16:37:46г. Ижевск
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитационного плавания
Рустам Рахимов
2022-01-03 16:59:00г. Ижевск
Нужно: 120 тысяч рублей в год
Цель: Оплата сенсорной интеграции
Саша Козлов
2021-05-30 16:14:00г. Ижевск
Нужно: 55 300 рублей
Цель: Оплата генетического анализа
Ярослав Калинин
2013-04-17 12:58:00г. Ижевск
Нужно: 120 тысяч рублей в год
Цель: Оплата сенсорной интеграции
Андрюша Пивоваров
2020-10-19 12:22:00г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитационного плавания, АФК
Антоша Коновалов
2024-11-06 12:56:00д. Миндерево
Нужно: 60 тысяч рублей
Цель: Оплата ЛФК и массажа
Лера Серебрякова
2022-02-19 16:45:05г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата АВА-терапии
Давид Петров
2021-10-15 12:17:00г. Ижевск
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата АВА-терапии
|
|
Васюша КурылеваВозраст: 13 лет Город: г. Ижевск Диагноз: Юношеский пауциартикулярный артрит, двустворчатый аортальный клапанс умеренным стенозом и недостаточностью 2 степени, первичный иммунодефицит, селективный дефецит IgA Оплачено: 16 тысяч рублей. 16-12-2024 Оплата за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>> 11-12-2024 Счет на оплату за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>> 04-12-2024 Открыт сбор для Васюши Курылевой. Поможем Василисе сделать важный шаг к здоровью! Василиса, или просто Васюша – младший ребёнок в семье и вторая из двойняшек. Васюша очень любит рисовать, играть в компьютерные игры и плавать. А раньше ещё обожала танцевать – пока болезнь не заставила отказаться от любимого хобби. С самого рождения у Василисы были проблемы со здоровьем. У неё диагностировали врождённый порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. А в 2021 году начались боли в руке, стало трудно писать. Мама заметила, что палец отёк и плохо сгибается. После обследований выяснилось, что у Васюши юношеский пауциартикулярный артрит – заболевание, при котором суставы воспаляются, отекают и причиняют боль. Позже выявили ещё один диагноз – селективный дефицит IgA, связанный с работой иммунной системы. Чтобы остановить развитие болезни, Василисе назначили лекарства. Но первое лечение не дало нужного результата, и в 2023 году добавили новое – уколы два раза в неделю. Уколы очень болезненные, но они помогают: сильные боли в суставах ушли. Однако отёк на пальце не проходит, а болезнь продолжает оставаться загадкой для врачей. В июле 2024 года специалисты ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» предложили провести генетический анализ, чтобы понять, есть ли у Василисы редкое иммунное заболевание или генетический синдром. Первый анализ показал изменения в гене AIRE, но без точных данных, насколько это серьёзно. Чтобы разобраться, нужно провести дополнительное исследование – секвенирование трио (анализ Василисы, мамы и папы) плюс тест её сестры. Этот анализ поможет врачам точно понять, как устроена болезнь Василисы, правильно подобрать лечение и, возможно, облегчить ей жизнь. К сожалению, провести исследование бесплатно не получается, а сумма для семьи слишком большая. Каждый вклад, даже небольшой, поможет Василисе приблизиться к здоровой жизни. Только вместе мы можем дать ей шанс на будущее без боли! Давайте подарим Василисе здоровое и счастливое ЗАВТРА! 
Медицинские документы
Подтверждающие документы
Документы об оплате
|
