Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Ярик Соловьев

Ярик Соловьев

2021-10-19 14:06:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитации АФК

Артём Куница

Артём Куница

2012-02-02 12:36:17г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Сёма Ворончихин

Сёма Ворончихин

2018-05-25 18:23:00с. Люкшудья

Нужно: 180 тысяч рублей в год

Цель: Покупка кремов и мазей

Саша Устинова

Саша Устинова

2018-03-14 12:35:04г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Маша Лубнина

Маша Лубнина

2022-05-09 18:14:45с. Совхозный

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий по АФК

Ренат Вахрушев

Ренат Вахрушев

2023-07-20 16:52:42д. Пирогово

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания и АФК

Лёша Абдрафиков

Лёша Абдрафиков

2015-10-19 16:27:07с. Октябрьский

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата сенсорной интеграции

Женя Катков

Женя Катков

2023-07-09 15:55:00д. Лудорвай

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Катя Богатырева

Катя Богатырева

2022-05-31 15:38:36д. Семёново

Нужно: 32 тысячи рублей

Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»

Богдан Стрельников

Богдан Стрельников

2019-07-30 15:25:54г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Артём Глухов

Артём Глухов

2017-05-04 18:38:00с. Сигаево

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивной физкультуры

Данил Наговицын

Данил Наговицын

2019-08-06 16:36:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Ксения Баласанян

Ксения Баласанян

2018-07-09 13:41:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата логопеда

Дима Сальников

Дима Сальников

2023-07-05 15:21:50г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

 

Васюша Курылева

Возраст:

12 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Юношеский пауциартикулярный артрит, двустворчатый аортальный клапанс умеренным стенозом и недостаточностью 2 степени, первичный иммунодефицит, селективный дефецит IgA

Оплачено:

16 тысяч рублей.

16-12-2024 Оплата за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

11-12-2024 Счет на оплату за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

04-12-2024 Открыт сбор для Васюши Курылевой.

Поможем Василисе сделать важный шаг к здоровью!

Василиса, или просто Васюша – младший ребёнок в семье и вторая из двойняшек. Васюша очень любит рисовать, играть в компьютерные игры и плавать. А раньше ещё обожала танцевать – пока болезнь не заставила отказаться от любимого хобби.

С самого рождения у Василисы были проблемы со здоровьем. У неё диагностировали врождённый порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. А в 2021 году начались боли в руке, стало трудно писать. Мама заметила, что палец отёк и плохо сгибается. После обследований выяснилось, что у Васюши юношеский пауциартикулярный артрит – заболевание, при котором суставы воспаляются, отекают и причиняют боль. Позже выявили ещё один диагноз – селективный дефицит IgA, связанный с работой иммунной системы.

Чтобы остановить развитие болезни, Василисе назначили лекарства. Но первое лечение не дало нужного результата, и в 2023 году добавили новое – уколы два раза в неделю. Уколы очень болезненные, но они помогают: сильные боли в суставах ушли. Однако отёк на пальце не проходит, а болезнь продолжает оставаться загадкой для врачей.

В июле 2024 года специалисты ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» предложили провести генетический анализ, чтобы понять, есть ли у Василисы редкое иммунное заболевание или генетический синдром. Первый анализ показал изменения в гене AIRE, но без точных данных, насколько это серьёзно. Чтобы разобраться, нужно провести дополнительное исследование – секвенирование трио (анализ Василисы, мамы и папы) плюс тест её сестры.

Этот анализ поможет врачам точно понять, как устроена болезнь Василисы, правильно подобрать лечение и, возможно, облегчить ей жизнь. К сожалению, провести исследование бесплатно не получается, а сумма для семьи слишком большая.

Каждый вклад, даже небольшой, поможет Василисе приблизиться к здоровой жизни. Только вместе мы можем дать ей шанс на будущее без боли!

Давайте подарим Василисе здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  Ген анализ назначение 84 KБ
  Справка с диагнозом 195 KБ
  Справка об инвалидности 115 KБ

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 11.12.2024 78 KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 16.12.2024 62 Кб
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.