Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Сабир Набиуллин

Сабир Набиуллин

2020-03-07 16:51:40г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивной физкультуры

Мадина Кадирова

Мадина Кадирова

2013-03-04 17:46:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Катя Филиппова

Катя Филиппова

2014-02-04 14:37:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата смеси для питания

Аделина Шарипова

Аделина Шарипова

2012-03-01 12:18:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Наташа Журавлева

Наташа Журавлева

2011-01-03 18:22:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Тёма Ефимов

Тёма Ефимов

2012-10-05 13:37:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Марсель Биянов

Марсель Биянов

2020-11-27 18:02:00с. Киясово

Нужно: 200 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитационного плавания, покупка аппарата на голеностопный сустав

Савва Якушев

Савва Якушев

2014-04-29 19:49:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Варя Кудрявцева

Варя Кудрявцева

2009-12-24 13:15:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Ева Ожмегова

Ева Ожмегова

2021-02-05 12:24:05с. Малая Пурга

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивной физкультуры

Катюша Макарова

Катюша Макарова

2024-05-29 16:34:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитации АФК

Никита Плотников

Никита Плотников

2019-06-02 15:47:00д. Новый Русский Сюгаил

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Ульяна Филиппова

Ульяна Филиппова

2016-09-16 16:24:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата нейропсихолога и дефектолога

Аня Памеева

Аня Памеева

2016-12-07 11:36:00д. Ныргында

Нужно: 90 тысяч рублей

Цель: Покупка кислородного концентратора, памперсов

Алина Цигвинцева

Алина Цигвинцева

2011-05-31 12:10:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата массажа

 

Васюша Курылева

Возраст:

12 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Юношеский пауциартикулярный артрит, двустворчатый аортальный клапанс умеренным стенозом и недостаточностью 2 степени, первичный иммунодефицит, селективный дефецит IgA

Оплачено:

16 тысяч рублей.

16-12-2024 Оплата за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

11-12-2024 Счет на оплату за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

04-12-2024 Открыт сбор для Васюши Курылевой.

Поможем Василисе сделать важный шаг к здоровью!

Василиса, или просто Васюша – младший ребёнок в семье и вторая из двойняшек. Васюша очень любит рисовать, играть в компьютерные игры и плавать. А раньше ещё обожала танцевать – пока болезнь не заставила отказаться от любимого хобби.

С самого рождения у Василисы были проблемы со здоровьем. У неё диагностировали врождённый порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. А в 2021 году начались боли в руке, стало трудно писать. Мама заметила, что палец отёк и плохо сгибается. После обследований выяснилось, что у Васюши юношеский пауциартикулярный артрит – заболевание, при котором суставы воспаляются, отекают и причиняют боль. Позже выявили ещё один диагноз – селективный дефицит IgA, связанный с работой иммунной системы.

Чтобы остановить развитие болезни, Василисе назначили лекарства. Но первое лечение не дало нужного результата, и в 2023 году добавили новое – уколы два раза в неделю. Уколы очень болезненные, но они помогают: сильные боли в суставах ушли. Однако отёк на пальце не проходит, а болезнь продолжает оставаться загадкой для врачей.

В июле 2024 года специалисты ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» предложили провести генетический анализ, чтобы понять, есть ли у Василисы редкое иммунное заболевание или генетический синдром. Первый анализ показал изменения в гене AIRE, но без точных данных, насколько это серьёзно. Чтобы разобраться, нужно провести дополнительное исследование – секвенирование трио (анализ Василисы, мамы и папы) плюс тест её сестры.

Этот анализ поможет врачам точно понять, как устроена болезнь Василисы, правильно подобрать лечение и, возможно, облегчить ей жизнь. К сожалению, провести исследование бесплатно не получается, а сумма для семьи слишком большая.

Каждый вклад, даже небольшой, поможет Василисе приблизиться к здоровой жизни. Только вместе мы можем дать ей шанс на будущее без боли!

Давайте подарим Василисе здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  Ген анализ назначение 84 KБ
  Справка с диагнозом 195 KБ
  Справка об инвалидности 115 KБ

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 11.12.2024 78 KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 16.12.2024 62 Кб
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.