Выберите способ пожертвования:
Тёма Ефимов
2012-10-05 13:37:00г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата АВА-терапии
Марсель Биянов
2020-11-27 18:02:00с. Киясово
Нужно: 200 тысяч рублей
Цель: Оплата реабилитационного плавания, покупка аппарата на голеностопный сустав
Савва Якушев
2014-04-29 19:49:00г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата иппотерапии
Варя Кудрявцева
2009-12-24 13:15:00г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата иппотерапии
Ева Ожмегова
2021-02-05 12:24:05с. Малая Пурга
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата адаптивной физкультуры
Катюша Макарова
2024-05-29 16:34:07г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитации АФК
Никита Плотников
2019-06-02 15:47:00д. Новый Русский Сюгаил
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата АВА-терапии
Ульяна Филиппова
2016-09-16 16:24:39г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата нейропсихолога и дефектолога
Аня Памеева
2016-12-07 11:36:00д. Ныргында
Нужно: 90 тысяч рублей
Цель: Покупка кислородного концентратора, памперсов
Алина Цигвинцева
2011-05-31 12:10:00г. Ижевск
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата массажа
Марк Коминский
2013-06-19 18:03:00с. Якшур-Бодья
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитационного плавания
Богдан Семенов
2023-11-28 14:17:00г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата АФК
Булат Билалов
2022-02-20 11:40:00с. Завьялово
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитационного плавания
Мира Ладейщикова
2021-02-11 12:37:00г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата занятий в центре развития речи
|
|
Васюша КурылеваВозраст: 12 лет Город: г. Ижевск Диагноз: Юношеский пауциартикулярный артрит, двустворчатый аортальный клапанс умеренным стенозом и недостаточностью 2 степени, первичный иммунодефицит, селективный дефецит IgA Оплачено: 16 тысяч рублей. 16-12-2024 Оплата за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>> 11-12-2024 Счет на оплату за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>> 04-12-2024 Открыт сбор для Васюши Курылевой. Поможем Василисе сделать важный шаг к здоровью! Василиса, или просто Васюша – младший ребёнок в семье и вторая из двойняшек. Васюша очень любит рисовать, играть в компьютерные игры и плавать. А раньше ещё обожала танцевать – пока болезнь не заставила отказаться от любимого хобби. С самого рождения у Василисы были проблемы со здоровьем. У неё диагностировали врождённый порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. А в 2021 году начались боли в руке, стало трудно писать. Мама заметила, что палец отёк и плохо сгибается. После обследований выяснилось, что у Васюши юношеский пауциартикулярный артрит – заболевание, при котором суставы воспаляются, отекают и причиняют боль. Позже выявили ещё один диагноз – селективный дефицит IgA, связанный с работой иммунной системы. Чтобы остановить развитие болезни, Василисе назначили лекарства. Но первое лечение не дало нужного результата, и в 2023 году добавили новое – уколы два раза в неделю. Уколы очень болезненные, но они помогают: сильные боли в суставах ушли. Однако отёк на пальце не проходит, а болезнь продолжает оставаться загадкой для врачей. В июле 2024 года специалисты ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» предложили провести генетический анализ, чтобы понять, есть ли у Василисы редкое иммунное заболевание или генетический синдром. Первый анализ показал изменения в гене AIRE, но без точных данных, насколько это серьёзно. Чтобы разобраться, нужно провести дополнительное исследование – секвенирование трио (анализ Василисы, мамы и папы) плюс тест её сестры. Этот анализ поможет врачам точно понять, как устроена болезнь Василисы, правильно подобрать лечение и, возможно, облегчить ей жизнь. К сожалению, провести исследование бесплатно не получается, а сумма для семьи слишком большая. Каждый вклад, даже небольшой, поможет Василисе приблизиться к здоровой жизни. Только вместе мы можем дать ей шанс на будущее без боли! Давайте подарим Василисе здоровое и счастливое ЗАВТРА! 
Медицинские документы
Подтверждающие документы
Документы об оплате
|
