Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Ксения Баласанян

Ксения Баласанян

2018-07-09 13:41:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата логопеда

Дима Сальников

Дима Сальников

2023-07-05 15:21:50г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Амир Низамбиев

Амир Низамбиев

2018-03-21 13:41:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

Никита Берестов

Никита Берестов

2018-06-19 11:31:16г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий по реабилитационному плаванию

Ильяс Кашапов

Ильяс Кашапов

2020-01-04 18:22:28г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Тимофей Родыгин

Тимофей Родыгин

2022-09-26 14:13:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

Никита Куприянов

Никита Куприянов

2019-03-15 18:19:24г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Егор Устинов

Егор Устинов

2019-12-25 16:27:00с. Менил

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Миша Батуев

Миша Батуев

2021-05-27 15:48:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Сава Семакин

Сава Семакин

2020-01-21 18:42:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Алина Загумёнова

Алина Загумёнова

2010-09-06 13:16:28г. Можга

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

Маша Коброва

Маша Коброва

2012-07-09 12:37:09г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Алёна Ардашева

Алёна Ардашева

2020-10-06 10:58:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

Влада Жданова

Влада Жданова

2018-09-03 15:30:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

 

Васюша Курылева

Возраст:

12 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Юношеский пауциартикулярный артрит, двустворчатый аортальный клапанс умеренным стенозом и недостаточностью 2 степени, первичный иммунодефицит, селективный дефецит IgA

Оплачено:

16 тысяч рублей.

16-12-2024 Оплата за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

11-12-2024 Счет на оплату за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

04-12-2024 Открыт сбор для Васюши Курылевой.

Поможем Василисе сделать важный шаг к здоровью!

Василиса, или просто Васюша – младший ребёнок в семье и вторая из двойняшек. Васюша очень любит рисовать, играть в компьютерные игры и плавать. А раньше ещё обожала танцевать – пока болезнь не заставила отказаться от любимого хобби.

С самого рождения у Василисы были проблемы со здоровьем. У неё диагностировали врождённый порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. А в 2021 году начались боли в руке, стало трудно писать. Мама заметила, что палец отёк и плохо сгибается. После обследований выяснилось, что у Васюши юношеский пауциартикулярный артрит – заболевание, при котором суставы воспаляются, отекают и причиняют боль. Позже выявили ещё один диагноз – селективный дефицит IgA, связанный с работой иммунной системы.

Чтобы остановить развитие болезни, Василисе назначили лекарства. Но первое лечение не дало нужного результата, и в 2023 году добавили новое – уколы два раза в неделю. Уколы очень болезненные, но они помогают: сильные боли в суставах ушли. Однако отёк на пальце не проходит, а болезнь продолжает оставаться загадкой для врачей.

В июле 2024 года специалисты ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» предложили провести генетический анализ, чтобы понять, есть ли у Василисы редкое иммунное заболевание или генетический синдром. Первый анализ показал изменения в гене AIRE, но без точных данных, насколько это серьёзно. Чтобы разобраться, нужно провести дополнительное исследование – секвенирование трио (анализ Василисы, мамы и папы) плюс тест её сестры.

Этот анализ поможет врачам точно понять, как устроена болезнь Василисы, правильно подобрать лечение и, возможно, облегчить ей жизнь. К сожалению, провести исследование бесплатно не получается, а сумма для семьи слишком большая.

Каждый вклад, даже небольшой, поможет Василисе приблизиться к здоровой жизни. Только вместе мы можем дать ей шанс на будущее без боли!

Давайте подарим Василисе здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  Ген анализ назначение 84 KБ
  Справка с диагнозом 195 KБ
  Справка об инвалидности 115 KБ

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 11.12.2024 78 KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 16.12.2024 62 Кб
Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.