Васюша Курылева

Выберите способ пожертвования:

Подписаться на ежемесячную помощь

2022-01-02 15:51:37г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

2009-12-02 16:26:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата ЛФК, массажа

2020-06-29 12:56:40г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

2021-12-09 12:00:42г. Ижевск

Нужно: 200 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА и АФК-терапии

2016-12-29 20:02:00д. Багыр

Нужно: 589 140 рублей в год

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

2008-06-12 13:21:00г. Сарапул

Нужно: 562 680 рублей в год

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

2014-07-03 20:11:00г. Ижевск

Нужно: 686 010 рублей в год

Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов

2022-04-02 16:18:00г. Ижевск

Нужно: 200 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий иппотерапией, в центре развития речи

2021-09-27 11:49:36г. Сарапул

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивной физкультуры

2018-11-01 18:57:17г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

2012-07-03 16:51:41с. Якшур-Бодья

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

2018-11-07 16:26:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

2021-01-25 11:48:00г. Ижевск

Нужно: 200 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий реабилитационным плаванием и в центре развития речи

2022-06-18 15:49:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

2022-12-21 13:53:00п. Балезино

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Покупка медицинских расходных материалов

Васюша Курылева

Возраст:

13 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Юношеский пауциартикулярный артрит, двустворчатый аортальный клапанс умеренным стенозом и недостаточностью 2 степени, первичный иммунодефицит, селективный дефецит IgA

Оплачено:

16 тысяч рублей.

16-12-2024 Оплата за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

11-12-2024 Счет на оплату за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>>

04-12-2024 Открыт сбор для Васюши Курылевой.

Поможем Василисе сделать важный шаг к здоровью!

Василиса, или просто Васюша – младший ребёнок в семье и вторая из двойняшек. Васюша очень любит рисовать, играть в компьютерные игры и плавать. А раньше ещё обожала танцевать – пока болезнь не заставила отказаться от любимого хобби.

С самого рождения у Василисы были проблемы со здоровьем. У неё диагностировали врождённый порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. А в 2021 году начались боли в руке, стало трудно писать. Мама заметила, что палец отёк и плохо сгибается. После обследований выяснилось, что у Васюши юношеский пауциартикулярный артрит – заболевание, при котором суставы воспаляются, отекают и причиняют боль. Позже выявили ещё один диагноз – селективный дефицит IgA, связанный с работой иммунной системы.

Чтобы остановить развитие болезни, Василисе назначили лекарства. Но первое лечение не дало нужного результата, и в 2023 году добавили новое – уколы два раза в неделю. Уколы очень болезненные, но они помогают: сильные боли в суставах ушли. Однако отёк на пальце не проходит, а болезнь продолжает оставаться загадкой для врачей.

В июле 2024 года специалисты ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» предложили провести генетический анализ, чтобы понять, есть ли у Василисы редкое иммунное заболевание или генетический синдром. Первый анализ показал изменения в гене AIRE, но без точных данных, насколько это серьёзно. Чтобы разобраться, нужно провести дополнительное исследование – секвенирование трио (анализ Василисы, мамы и папы) плюс тест её сестры.

Этот анализ поможет врачам точно понять, как устроена болезнь Василисы, правильно подобрать лечение и, возможно, облегчить ей жизнь. К сожалению, провести исследование бесплатно не получается, а сумма для семьи слишком большая.

Каждый вклад, даже небольшой, поможет Василисе приблизиться к здоровой жизни. Только вместе мы можем дать ей шанс на будущее без боли!

Давайте подарим Василисе здоровое и счастливое ЗАВТРА!