Выберите способ пожертвования:
Лера Дулесова
2024-06-19 18:05:00г. Сарапул
Нужно: 95 500 рублей
Цель: Оплата генетического анализа
Марк Коминский
2013-06-19 18:03:00с. Якшур-Бодья
Нужно: 74 тысячи рублей
Цель: Покупка коляски с электроприводом
Ярик Соловьев
2021-10-19 14:06:00г. Ижевск
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитации АФК
Артём Куница
2012-02-02 12:36:17г. Ижевск
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитационного плавания
Сёма Ворончихин
2018-05-25 18:23:00с. Люкшудья
Нужно: 180 тысяч рублей в год
Цель: Покупка кремов и мазей
Саша Устинова
2018-03-14 12:35:04г. Ижевск
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата АВА-терапии
Маша Лубнина
2022-05-09 18:14:45с. Совхозный
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата занятий по АФК
Ренат Габдрахманов
2015-01-10 17:00:00г. Ижевск
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата дефектолога
Ренат Вахрушев
2023-07-20 16:52:42д. Пирогово
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитационного плавания и АФК
Лёша Абдрафиков
2015-10-19 16:27:07с. Октябрьский
Нужно: 100 тысяч рублей в год
Цель: Оплата сенсорной интеграции
Женя Катков
2023-07-09 15:55:00д. Лудорвай
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата реабилитационного плавания
Катя Богатырева
2022-05-31 15:38:00д. Семёново
Нужно: 32 тысячи рублей
Цель: Оплата реабилитации на слёте «Ангелы Ижевска»
Богдан Стрельников
2019-07-30 15:25:54г. Ижевск
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата занятий в центре развития речи
Артём Глухов
2017-05-04 18:38:00с. Сигаево
Нужно: 150 тысяч рублей в год
Цель: Оплата адаптивной физкультуры
|
|
Васюша КурылеваВозраст: 12 лет Город: г. Ижевск Диагноз: Юношеский пауциартикулярный артрит, двустворчатый аортальный клапанс умеренным стенозом и недостаточностью 2 степени, первичный иммунодефицит, селективный дефецит IgA Оплачено: 16 тысяч рублей. 16-12-2024 Оплата за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>> 11-12-2024 Счет на оплату за секвенирование по Сэнгеру (16 000 руб.) Подробнее>>> 04-12-2024 Открыт сбор для Васюши Курылевой. Поможем Василисе сделать важный шаг к здоровью! Василиса, или просто Васюша – младший ребёнок в семье и вторая из двойняшек. Васюша очень любит рисовать, играть в компьютерные игры и плавать. А раньше ещё обожала танцевать – пока болезнь не заставила отказаться от любимого хобби. С самого рождения у Василисы были проблемы со здоровьем. У неё диагностировали врождённый порок сердца – двустворчатый аортальный клапан. А в 2021 году начались боли в руке, стало трудно писать. Мама заметила, что палец отёк и плохо сгибается. После обследований выяснилось, что у Васюши юношеский пауциартикулярный артрит – заболевание, при котором суставы воспаляются, отекают и причиняют боль. Позже выявили ещё один диагноз – селективный дефицит IgA, связанный с работой иммунной системы. Чтобы остановить развитие болезни, Василисе назначили лекарства. Но первое лечение не дало нужного результата, и в 2023 году добавили новое – уколы два раза в неделю. Уколы очень болезненные, но они помогают: сильные боли в суставах ушли. Однако отёк на пальце не проходит, а болезнь продолжает оставаться загадкой для врачей. В июле 2024 года специалисты ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» предложили провести генетический анализ, чтобы понять, есть ли у Василисы редкое иммунное заболевание или генетический синдром. Первый анализ показал изменения в гене AIRE, но без точных данных, насколько это серьёзно. Чтобы разобраться, нужно провести дополнительное исследование – секвенирование трио (анализ Василисы, мамы и папы) плюс тест её сестры. Этот анализ поможет врачам точно понять, как устроена болезнь Василисы, правильно подобрать лечение и, возможно, облегчить ей жизнь. К сожалению, провести исследование бесплатно не получается, а сумма для семьи слишком большая. Каждый вклад, даже небольшой, поможет Василисе приблизиться к здоровой жизни. Только вместе мы можем дать ей шанс на будущее без боли! Давайте подарим Василисе здоровое и счастливое ЗАВТРА! 
Медицинские документы
Подтверждающие документы
Документы об оплате
|
