
|
Алина ЗагумёноваВозраст: 14 лет Город: г. Можга Диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы. Глутаровая ацидурия. Синдром ДЦП Цель: Покупка смеси для питания Сумма сбора: 150 тысяч рублей в год 18-12-2024 Оплата за напиток сухой безбелковый Нутриген (6 372 руб.) Подробнее>>> 04-12-2024 Начат сбор для Маши Кобровой. История Алины: шаг за шагом к счастливой жизни. Алина — невероятно светлый и добрый ребёнок. Она любит гулять, слушать сказки и рисовать, а ещё с нетерпением ждёт, когда к ней приходят преподаватели и волонтёры. Особенно ей нравятся школьники и студенты, которые с ней занимаются – от их визитов её глаза сияют радостью. С первого взгляда может показаться, что Алина — обычная девочка, но за её улыбкой и добрым взглядом скрывается большая борьба за жизнь и здоровье. Когда она родилась, ничто не предвещало беды. Она росла как все дети, радовала маму своими первыми звуками и играми, пока в 5 месяцев мир не перевернулся. Внезапно Алина перестала реагировать на маму, замолчала, в глазах появилась пустота. Казалось, что дочь просто исчезла в каком-то своём мире. С этого момента начались бесконечные больницы, обследования, поиск ответа. Сначала врачи поставили диагноз ДЦП, но мама не сдавалась и продолжала искать причины. Только в 3 года в Москве выяснилось, что у Алины редкое генетическое заболевание — глутаровая ацидурия 1 типа. Это значит, что в её организме не хватает специального фермента, который должен расщеплять глутаровую кислоту. Из-за этого опасные вещества накапливаются и отравляют мозг, не давая ему нормально работать. Тогда в Удмуртии Алина была первым ребёнком с таким диагнозом, но благодаря её случаю других детей стали обследовать раньше. Сейчас болезнь уже включена в скрининг новорождённых, и если малыши с рождения соблюдают диету, они растут такими же, как их сверстники. Но Алине диагноз поставили слишком поздно. Несмотря на борьбу, реабилитации, надежды, двигательные навыки так и не удалось вернуть. Сейчас у неё паллиативный статус, и она находится под опекой хосписа. Но болезнь можно контролировать, чтобы не стало хуже! Алине жизненно важно специальное питание — смеси «Нутриген» и «Глутариген». Они заменяют животный белок, который её организм не может усваивать. Без этого питания состояние Алины ухудшится, а главное – могут начаться новые поражения мозга. Пока есть специальное питание, у Алины есть возможность жить без боли, радоваться новым знаниям, слушать любимые сказки и чувствовать себя счастливой. Но эти смеси дорогие, и семье сложно справляться в одиночку. Каждый, кто откликнется, поможет Алине сохранить здоровье и радость жизни. Ваша поддержка – это шанс, что Алина будет улыбаться, учиться, мечтать и радоваться каждому новому дню. Давайте подарим Алине счастливое и здоровое ЗАВТРА! Медицинские документы
Документы об оплате
Как помочь?1) Самый простой способ помочь - SMS: Со сберкарты: Со счета мобильного: 2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования
3) Все способы помощи: ТУТ Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22. Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!
|