12-02-2025 Оплата за курс адаптивной физической культуры (24 000 руб.) Подробнее>>>

26-01-2025 Счет на оплату за адаптивную физическую культуру (24 000 руб.) Подробнее>>>

19-01-2025 Открыт сбор для Артура Халикова.

Артур — светлый, добрый мальчик, который очень любит свою семью. Он узнаёт близких по голосу, радостно тянется к маме, улыбается папе, а особенно тепло реагирует на старшую сестру. Она ждёт, когда братик сделает свой первый самостоятельный шаг, чтобы они могли бегать и играть в догонялки. Но путь к этим маленьким, но таким важным победам был непростым.

Редкий диагноз, который изменил всё.

Артур родился в тяжёлом состоянии и сразу попал на искусственную вентиляцию лёгких. Врачи заметили серьёзные проблемы со здоровьем и отправили семью на обследования. Долгих полтора года родители искали ответы, пока, наконец, не был поставлен диагноз — синдром Коффина-Сириса.

Это редкое генетическое заболевание, вызванное спонтанной мутацией. Оно встречается менее чем у 1 000 детей во всём мире и приводит к множественным нарушениям развития: слабый мышечный тонус, задержка моторики, трудности с координацией, нарушенная работа внутренних органов. Дети с этим диагнозом могут не говорить, с трудом понимать речь, испытывать трудности в обучении и социализации. Сейчас Артуру 4 года, и за эти годы он и его семья прошли огромный путь.

Борьба за каждый навык.

Артур с рождения нуждается в постоянной реабилитации. Благодаря ежедневной работе и занятиям со специалистами он уже научился ползать, сидеть, стоять у опоры. Он стал лучше понимать окружающий мир, реагировать на эмоции близких. Но он пока не говорит и только частично понимает обращённую речь.

Каждый новый навык даётся Артуру огромным трудом. Сначала он даже не мог есть самостоятельно — было зондовое питание, потом пюрированная пища, он часто поперхивался и болел бронхитом. Но благодаря постоянной работе логопеда Артур научился жевать сам! Теперь следующая цель — развитие речи.

Как реабилитация помогает Артуру?

ЛФК и АФК укрепляют его мышцы, помогают развивать координацию, учат управлять своим телом. У детей с синдромом Коффина-Сириса сильно ослаблен мышечный тонус, поэтому без постоянных тренировок им сложно научиться даже самым простым движениям.

Массаж и бассейн помогают расслаблять мышцы, улучшать кровообращение и моторику. В воде Артур чувствует себя свободнее и увереннее.

Занятия с дефектологом развивают мышление, учат взаимодействовать с окружающим миром, концентрировать внимание.

Сейчас благодаря этим занятиям Артур может передвигаться по квартире самостоятельно, но главная мечта — начать ходить.

Нельзя терять время.

Синдром Коффина-Сириса — это заболевание, с которым ребёнок живёт всю жизнь. Но ранняя реабилитация может помочь ему адаптироваться, научиться говорить, ходить, стать более самостоятельным. Главное — не останавливаться и не терять драгоценное время.

Родители делают всё возможное, но без поддержки неравнодушных людей им не справиться. С вашей помощью Артур сможет встать на ноги и сделать свой первый шаг.

Давайте подарим Артуру счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Подтверждающие документы

Документы об оплате

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все Когда брат и сестра загадывают не игрушки, а здоровье Егорки! Семейные МФЦ – помощь, когда она нужна! 01.04.2025 Когда брат и сестра загадывают не игрушки, а здоровье Егорки! 28.03.2025 Теперь Маргарита видит мир по-новому! 26.03.2025 Миша учится общаться и понимать этот мир!