29-07-2025 Оплата за индивидуальные занятия (11 400 руб.) Подробнее>>>

29-07-2025 Счет на оплату абонента на индивидуальные занятия (11 400 руб.) Подробнее >>>

22-07-2025. Булат не умеет бегать. Но в воде — он летает. Подробнее>>>

20-07-2025 Открыт сбор для Булата Билалова.

«Булат мечтает бегать, как все дети. Но пока может — только в воде».

Булат обожает машинки — может часами рассматривать, как ездят грузовики или автобусы, с удовольствием лепит из пластилина свои «автопарки» и устраивает заезды по всему дому. Любит шоколадные блинчики, новые книжки и долгие прогулки — особенно если можно ехать в своей электрической машинке. Он ласковый, весёлый и удивительно чуткий ребёнок: если кто-то рядом плачет, Булат обязательно подойдёт, обнимет и скажет что-то своё, по-детски важное.

С виду — самый обычный, добрый мальчишка. Но есть то, чего не видно сразу. Булат тяжело болен.

Когда всё изменилось.

Год назад Булата отвезли в больницу с крапивницей. Обычная проверка, обычные анализы… и неожиданно сильно повышенные печёночные показатели. Сначала подумали на вирус, потом на проблемы с печенью. Но лекарства не помогали. Булата направили к генетику.

Именно генетик впервые обратила внимание на увеличенные икры — один из признаков мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). Когда пришёл анализ фермента КФК, стало ясно: у ребёнка — тяжёлое, редкое и неизлечимое заболевание.

Что такое МДД и почему это страшно.

Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическая болезнь, которая разрушает мышцы. Из-за поломки в гене организм не вырабатывает нужный белок — дистрофин, без него мышцы теряют силу, слабеют и со временем перестают работать. Болезнь затрагивает всё тело, включая дыхательные мышцы и сердце.

Мальчики с этим диагнозом обычно перестают ходить в 8–12 лет, а затем теряют способность дышать без аппаратов. Это заболевание пока неизлечимо, но его течение можно замедлить, если заниматься терапией с самых ранних лет.

Булат пока ходит… Но уже тяжело.

Булат не умеет прыгать, не может сам подняться по лестнице. Он часто падает, быстро устаёт и с трудом встаёт с пола. На улице он ездит в коляске или на беговеле — так проще.

Но он всё понимает. Когда другие дети убегают вперёд, а он не может догнать — он оглядывается на маму с вопросом в глазах: почему?

Почему так важно реабилитационное плавание.

Бассейн — не просто занятие для удовольствия. Для Булата это — способ жить.

Плавание помогает тренировать мышцы, не перегружая их. Вода поддерживает тело, снимает напряжение, укрепляет спину, ноги и руки. А ещё — развивает дыхание, а это особенно важно, ведь болезнь со временем ослабляет дыхательные мышцы.

Для Булата нужен специальный тёплый бассейн (30–33°C), потому что при заболевании мышцы слабо удерживают тепло, и в обычной воде ему просто холодно. Каждое занятие — это как глоток воздуха. Это возможность замедлить болезнь. Это шанс дольше оставаться на ногах, жить активной жизнью и как можно дольше быть самостоятельным.

Что даёт регулярное плавание Булату.

• Меньше падений, крепче мышцы.
• Поддержка дыхания, а значит — больше энергии и сил.
• Эмоциональный подъём: Булат в воде чувствует себя свободным, он может двигаться, не спотыкаясь.
• Это продлевает его подвижность и улучшает общее состояние.

Булат мечтает просто жить. А родители — дать ему эту возможность.

Семья Булата делает всё возможное. Папа — ночами изучает статьи на английском о новых подходах и препаратах. Мама ведёт его по врачам, оформляет пособия, поддерживает сына каждый день. Они не сдаются.

Да, болезнь неизлечима. Но у науки уже есть препараты, которые замедляют её развитие. Появляются новые методы. Есть надежда. А пока она есть — нужно бороться.

Но регулярное посещение специализированного бассейна — это дорого. Особенно если понимать, что такие занятия нужны пожизненно.

Как может измениться жизнь Булата.

С вашей помощью у Булата появится шанс дольше ходить, дышать без аппаратов, не потерять себя в этой болезни. Он сможет:

• гулять подольше, без усталости;
• чувствовать своё тело крепче;
• радоваться, смеяться, догонять друзей — хоть немного.

Это не просто реабилитация. Это шанс замедлить болезнь, сохранить Булата живым и подвижным на годы.

Давайте подарим Булату счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Медицинские документы

	Генетик диагноз	87 KБ
	Справка об инвалидности	177 KБ

Подтверждающие документы

Счет на оплату от 29.07.2025

91 KБ

Документы об оплате

Платежное поручение от 29.07.2025

60 Кб

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все новости   Статьи Маленький герой – Марсель Биянов – ждёт помощи добрых людей. Ваш отчёт о помощи детям за август 2025 года 11.09.2025 Ваш отчёт о помощи детям за август 2025 года 09.09.2025 Для Марселя даже один уверенный шаг — это настоящее чудо. 08.09.2025 Как бизнес из Удмуртии помогает тяжелобольным детям региона?