29-07-2025. Булат не умеет бегать. Но в воде — он летает. Подробнее>>>

20-07-2025 Открыт сбор для Булата Билалова.

«Булат мечтает бегать, как все дети. Но пока может — только в воде».

Булат обожает машинки — может часами рассматривать, как ездят грузовики или автобусы, с удовольствием лепит из пластилина свои «автопарки» и устраивает заезды по всему дому. Любит шоколадные блинчики, новые книжки и долгие прогулки — особенно если можно ехать в своей электрической машинке. Он ласковый, весёлый и удивительно чуткий ребёнок: если кто-то рядом плачет, Булат обязательно подойдёт, обнимет и скажет что-то своё, по-детски важное.

С виду — самый обычный, добрый мальчишка. Но есть то, чего не видно сразу. Булат тяжело болен.

Когда всё изменилось.

Год назад Булата отвезли в больницу с крапивницей. Обычная проверка, обычные анализы… и неожиданно сильно повышенные печёночные показатели. Сначала подумали на вирус, потом на проблемы с печенью. Но лекарства не помогали. Булата направили к генетику.

Именно генетик впервые обратила внимание на увеличенные икры — один из признаков мышечной дистрофии Дюшенна (МДД). Когда пришёл анализ фермента КФК, стало ясно: у ребёнка — тяжёлое, редкое и неизлечимое заболевание.

Что такое МДД и почему это страшно.

Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическая болезнь, которая разрушает мышцы. Из-за поломки в гене организм не вырабатывает нужный белок — дистрофин, без него мышцы теряют силу, слабеют и со временем перестают работать. Болезнь затрагивает всё тело, включая дыхательные мышцы и сердце.

Мальчики с этим диагнозом обычно перестают ходить в 8–12 лет, а затем теряют способность дышать без аппаратов. Это заболевание пока неизлечимо, но его течение можно замедлить, если заниматься терапией с самых ранних лет.

Булат пока ходит… Но уже тяжело.

Булат не умеет прыгать, не может сам подняться по лестнице. Он часто падает, быстро устаёт и с трудом встаёт с пола. На улице он ездит в коляске или на беговеле — так проще.

Но он всё понимает. Когда другие дети убегают вперёд, а он не может догнать — он оглядывается на маму с вопросом в глазах: почему?

Почему так важно реабилитационное плавание.

Бассейн — не просто занятие для удовольствия. Для Булата это — способ жить.

Плавание помогает тренировать мышцы, не перегружая их. Вода поддерживает тело, снимает напряжение, укрепляет спину, ноги и руки. А ещё — развивает дыхание, а это особенно важно, ведь болезнь со временем ослабляет дыхательные мышцы.

Для Булата нужен специальный тёплый бассейн (30–33°C), потому что при заболевании мышцы слабо удерживают тепло, и в обычной воде ему просто холодно. Каждое занятие — это как глоток воздуха. Это возможность замедлить болезнь. Это шанс дольше оставаться на ногах, жить активной жизнью и как можно дольше быть самостоятельным.

Что даёт регулярное плавание Булату.

• Меньше падений, крепче мышцы.
• Поддержка дыхания, а значит — больше энергии и сил.
• Эмоциональный подъём: Булат в воде чувствует себя свободным, он может двигаться, не спотыкаясь.
• Это продлевает его подвижность и улучшает общее состояние.

Булат мечтает просто жить. А родители — дать ему эту возможность.

Семья Булата делает всё возможное. Папа — ночами изучает статьи на английском о новых подходах и препаратах. Мама ведёт его по врачам, оформляет пособия, поддерживает сына каждый день. Они не сдаются.

Да, болезнь неизлечима. Но у науки уже есть препараты, которые замедляют её развитие. Появляются новые методы. Есть надежда. А пока она есть — нужно бороться.

Но регулярное посещение специализированного бассейна — это дорого. Особенно если понимать, что такие занятия нужны пожизненно.

Как может измениться жизнь Булата.

С вашей помощью у Булата появится шанс дольше ходить, дышать без аппаратов, не потерять себя в этой болезни. Он сможет:

• гулять подольше, без усталости;
• чувствовать своё тело крепче;
• радоваться, смеяться, догонять друзей — хоть немного.

Это не просто реабилитация. Это шанс замедлить болезнь, сохранить Булата живым и подвижным на годы.

Давайте подарим Булату счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Медицинские документы

	Генетик диагноз	87 KБ
	Справка об инвалидности	177 KБ

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все новости   Статьи Булат не умеет бегать. Но в воде — он летает. Ваш отчёт о помощи детям за июнь 2025 года. 29.07.2025 Булат не умеет бегать. Но в воде — он летает. 18.07.2025 Марина делает невозможное возможным — шаг за шагом, с верой в себя и в жизнь. 16.07.2025 Ваш отчёт о помощи детям за июнь 2025 года.