\

Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Илья Корепанов

Илья Корепанов

2018-01-30 16:03:00г. Ижевск

Нужно: 50 тысяч рублей

Цель: Покупка смеси для питания

Хаким Газизулин

Хаким Газизулин

2009-05-07 15:04:00г. Можга

Нужно: 100 тысяч рублей в год,
71 тысяча рублей (велосипед)

Цель: Оплата реабилитационного плавания,
покупка велотренажёра

Артём Горынцев

Артём Горынцев

2016-05-10 13:24:00г. Воткинск

Нужно: 84 580 рублей

Цель: Покупка беговой дорожки

Илья Коровкин

Илья Коровкин

2016-02-26 16:41:00г. Ижевск

Нужно: ФК, АВА-терапия

Цель: 100 тысяч рублей в год

Лёша Лялин

Лёша Лялин

2017-02-20 01:42:00д. Большая Венья

Нужно: 47 100 рублей

Цель: Оплата генетического анализа

Савва Якушев

Савва Якушев

2014-04-29 19:49:00г. Ижевск

Нужно: 22 520 рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Андрей Богатырев

Андрей Богатырев

2020-08-24 15:20:00д. Семеново

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Лиза Симора

Лиза Симора

2015-05-07 18:11:00г. Ижевск

Нужно: 100 рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Максим Рыбников

Максим Рыбников

2022-12-21 13:13:00г. Глазов

Нужно: 60 тысяч рублей

Цель: Покупка матраса, питания, медикаментов

Анна Касимова

Анна Касимова

2018-02-01 12:39:00д. Малая Бодья

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата нейропсихолога

Нонна Шитова

Нонна Шитова

2013-08-27 20:16:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Гоша Мошкин

Гоша Мошкин

2019-09-16 17:20:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год,
52 200 рублей

Цель: Оплата иппотерапии, велосипеда-тренажёра,
проезд по проекту «Социальное такси»

Федя Емельянов

Федя Емельянов

2015-09-03 14:49:00г. Ижевск

Нужно: 19 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Маша Богатырева

Маша Богатырева

2017-07-03 16:10:00г. Ижевск

Нужно: 120 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Савва Жилин

Савва Жилин

2013-07-23 18:42:00г. Ижевск

Нужно: 120 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

 

Гриша Ильин

Возраст:

12 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Синдром Виттевина-Колка, миопатический синдром

Цель:

Оплата реабилитационного плавания

Сумма сбора:

60 тысяч рублей в год

История помощи

Гриша добрый и открытый ребёнок, но в то же время очень стеснительный. Он обожает играть в шахматы, компьютерные игры, углублённо изучает английский, а также занимается робототехникой. «Мы как родители, стараемся и делаем всё возможное для нашего доброго, самого любимого ребенка. К сожалению, никто не может дать какие-то прогнозы, т.к. само заболевание открыли только в 2016 году, оно малоизученно», – мама.

Гриша – долгожданный второй ребёнок семьи Ильиных – родился на 40 неделе. «Беременность была тяжёлой. А после рождения малыша забрали – он весь пожелтел, не хотел есть и был слаб». Тогда Грише поставили первый в жизни диагноз – атрезия ануса. Требовалась срочная операция, но мальчик был слаб и её отложили. «Несколько недель его восстанавливали, переливали кровь, готовили к операции. Всё прошло очень успешно, кишку восстановили и мы очень надеялись, что вот сейчас будет хорошо», – мама.

Чем старше становился Гриша, тем больше различий отмечали родители в сыне. Мальчик пошёл в полтора года, был очень худым, отставал в нервно-психическом развитии и не разговаривал. «Когда ему было 3, мы взяли кредит и пролечили сына в Реацентре».

За полгода лечения Гриша начал разговаривать. Да так, что в садике его воспитатели не узнавали. Был очень большой скачок в развитии. Потом Гришу перевели в речевой сад, там ему поставили речь и выпустился в первый класс обычной школы. «Параллельно мы, как родители, делали всё, что от нас зависит: водили его в бассейн, на айкидо, делали массажи, занимались с логопедами и дефектологом, психологом».

К 1 классу ребёнок почти не отличался внешне от сверстников, набрал вес до нормальных значений. Но не мог бегать как все, очень сильно утомлялся, трудно ему давалась учёба. Неврологи говорили, что нужно подождать, но один врач всё же порекомендовала сдать панель на генетические заболевания. «Но оно ничего не показало. Тогда мы принимаем решение и едем в Москву в консультацию в ФГБНУ «МГНЦ им. Академика Н.П. Бочкова», где всей семьёй сдаём платные анализы и через полгода приходит ответ – у ребёнка генетический синдром Виттевина-Колка, миопатический синдром».

В РФ на тот момент таких пациентов не зарегистрировано, информации нет, только в зарубежных источниках. «Мы поняли, что придётся поднимать ребёнка самим». На данный момент у Гриши нарастает утомляемость, долго ходить не может, даже пройтись до магазина вынужден искать, где присесть и отдохнуть. «Также очень страдает мелкая моторика и концентрация внимания, именно поэтому он не успевает за ребятами в обычной школе и в этом году переводим его в специальную школу для ребят с двигательными нарушениями. Очень надеемся, что там будут условия, которые соответствуют его уровню здоровья».

Гриша очень любит плавать, много лет ходит в бассейн и даже в общую группу. Но ему всё труднее и труднее угнаться за сверстниками, именно поэтому необходимы индивидуальные занятия плавания, под его темп и возможности. Также невролог рекомендовала занятия с нейропсихологом, что должно очень облегчить учёбу, повысить концентрацию и внимание Гриши, т.к. мальчик очень хочет учиться, тянется за сверстниками.

«Очень надеемся, что индивидуальные занятия помогут в учёбе, облегчат передвижения и укрепят не только физически, но и морально. Мы надеемся, что ни смотря на диагноз наш сын сможет выучиться и приносить пользу обществу. К сожалению, никто не может дать какие-то прогнозы по диагнозу, т.к. само заболевание открыли только в 2016 году, оно малоизученно».

Давайте подарим Грише здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  ИПРА 1.25 MБ
  Выписка из карты 561 KБ
  Генетический анализ 80 KБ
  Заключение с диагнозом 109 KБ
  Заключение генетика 162 KБ
  Справка об инвалидности 146 KБ

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.