Гриша добрый и открытый ребёнок, но в то же время очень стеснительный. Он обожает играть в шахматы, компьютерные игры, углублённо изучает английский, а также занимается робототехникой. «Мы как родители, стараемся и делаем всё возможное для нашего доброго, самого любимого ребенка. К сожалению, никто не может дать какие-то прогнозы, т.к. само заболевание открыли только в 2016 году, оно малоизученно», – мама.

Гриша – долгожданный второй ребёнок семьи Ильиных – родился на 40 неделе. «Беременность была тяжёлой. А после рождения малыша забрали – он весь пожелтел, не хотел есть и был слаб». Тогда Грише поставили первый в жизни диагноз – атрезия ануса. Требовалась срочная операция, но мальчик был слаб и её отложили. «Несколько недель его восстанавливали, переливали кровь, готовили к операции. Всё прошло очень успешно, кишку восстановили и мы очень надеялись, что вот сейчас будет хорошо», – мама.

Чем старше становился Гриша, тем больше различий отмечали родители в сыне. Мальчик пошёл в полтора года, был очень худым, отставал в нервно-психическом развитии и не разговаривал. «Когда ему было 3, мы взяли кредит и пролечили сына в Реацентре».

За полгода лечения Гриша начал разговаривать. Да так, что в садике его воспитатели не узнавали. Был очень большой скачок в развитии. Потом Гришу перевели в речевой сад, там ему поставили речь и выпустился в первый класс обычной школы. «Параллельно мы, как родители, делали всё, что от нас зависит: водили его в бассейн, на айкидо, делали массажи, занимались с логопедами и дефектологом, психологом».

К 1 классу ребёнок почти не отличался внешне от сверстников, набрал вес до нормальных значений. Но не мог бегать как все, очень сильно утомлялся, трудно ему давалась учёба. Неврологи говорили, что нужно подождать, но один врач всё же порекомендовала сдать панель на генетические заболевания. «Но оно ничего не показало. Тогда мы принимаем решение и едем в Москву в консультацию в ФГБНУ «МГНЦ им. Академика Н.П. Бочкова», где всей семьёй сдаём платные анализы и через полгода приходит ответ – у ребёнка генетический синдром Виттевина-Колка, миопатический синдром».

В РФ на тот момент таких пациентов не зарегистрировано, информации нет, только в зарубежных источниках. «Мы поняли, что придётся поднимать ребёнка самим». На данный момент у Гриши нарастает утомляемость, долго ходить не может, даже пройтись до магазина вынужден искать, где присесть и отдохнуть. «Также очень страдает мелкая моторика и концентрация внимания, именно поэтому он не успевает за ребятами в обычной школе и в этом году переводим его в специальную школу для ребят с двигательными нарушениями. Очень надеемся, что там будут условия, которые соответствуют его уровню здоровья».

Гриша очень любит плавать, много лет ходит в бассейн и даже в общую группу. Но ему всё труднее и труднее угнаться за сверстниками, именно поэтому необходимы индивидуальные занятия плавания, под его темп и возможности. Также невролог рекомендовала занятия с нейропсихологом, что должно очень облегчить учёбу, повысить концентрацию и внимание Гриши, т.к. мальчик очень хочет учиться, тянется за сверстниками.

«Очень надеемся, что индивидуальные занятия помогут в учёбе, облегчат передвижения и укрепят не только физически, но и морально. Мы надеемся, что ни смотря на диагноз наш сын сможет выучиться и приносить пользу обществу. К сожалению, никто не может дать какие-то прогнозы по диагнозу, т.к. само заболевание открыли только в 2016 году, оно малоизученно».

Давайте подарим Грише здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все Кирилл хочет вновь научиться ходить! 20 июля – день благотворительной подписки 25.07.2024 Иппотерапия дала мощный толчок в развитии Маши! 23.07.2024 Кирилл хочет вновь научиться ходить! 19.07.2024 В июле 2024 года БФ «Подари ЗАВТРА!» помог Филиалу Республиканского СРЦН «Канифольный ДДИ»