|
|
Гульнара ХатбуллинаВозраст: 6 лет Город: г. Ижевск Диагноз: Врождённый порок развития гортани Цель: Покупка коммуникативного планшета Сумма сбора: 150 500 рублей 09-09-2026 Счет на оплату за планшет Dpad 10,1, услуги доставки (150 500 руб.) Подробнее>>> 02-09-2026 Открыт сбор для Гульнары Хатбуллиной. Рузиля третий ребёнок в семье. Она очень активная и общительная девочка: обожает играть, легко находит общий язык с другими детьми, с любопытством разглядывает всё вокруг, и кажется, что после каждого дня ей есть что рассказать. Вот только рассказать обо всём она самостоятельно не может. Ей хочется поделиться впечатлениями, объяснить, что ей понравилось, но слова не складываются во фразу, которую поймут другие. Дети ждут ответа, реакции, а всего этого нет. Поэтому они постепенно теряют интерес, уходят играть к тем, с кем проще договориться. Не потому, что Рузиля им не нравится, просто игре нужна обратная связь, а дать её голосом девочка не может. До полутора месяцев всё было как обычно. А потом Рузиля перенесла острое респираторное заболевание, её подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который дышит за человека, когда легкие не справляются сами. В три месяца ей сделали операцию и установили трахеостому – небольшое отверстие в трахее, дыхательном горле, через которое воздух попадает прямо в легкие, минуя нос и рот. Только после этой операции Рузиля впервые смогла дышать самостоятельно, без аппарата. С трахеостомой нужно быть очень осторожной: постоянно требуются расходные материалы: аспиратор для удаления мокроты из дыхательных путей, тепловлагообменник (фильтр), заменяющий работу носа, согревающий и увлажняющий воздух, за что обычно отвечает нос, аспирационный катетер и многое другое. Без этих расходных материалов трахеостома просто не сможет нормально функционировать. Семья наблюдается в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете. Раз в год Рузиля ложится в стационар на обследование в ЛОР-отделении. Ей уже сделали две операции на гортани, но снять трахеостому врачи пока не могут – они не знают, как это сделать безопасно, и ждут появления новых медицинских технологий. С трех лет Рузилей занимаются дефектолог, психолог и нейропсихолог. А вот логопеды помочь не могут: воздух, которым дышит и пытается говорить Рузиля, поступает не через рот и нос, как у обычных людей, а напрямую через отверстие в трахее. У неё физически нет возможности формировать те звуки, на которых строятся обычные занятия по постановке речи. Рузиля постоянно ходит в специализированную группу детского сада, посещает Республиканский центр адаптации и занятия в бассейне с тренером, где проявляет живой интерес и сама предлагает поиграть с другими детьми. Ей нужно общение – это очевидно, и семья старается брать её с собой на любые детские мероприятия, чтобы у нее было как можно больше впечатлений и поводов для контакта с другими. Впечатлений у Рузили действительно много. Она видит мир, чувствует его, хочет о нем рассказать. Но окружающие часто не понимают, что она пытается сказать, а ей самой трудно донести свои мысли и переживания даже до самых близких. Активный словарный запас растет, девочка снова и снова пытается что-то объяснить, показать, рассказать, но даже родители не всегда могут понять, о чем идет речь. Именно здесь может помочь коммуникативный планшет – специальное устройство с картинками, символами или буквами, на которые ребёнок нажимает, чтобы собрать фразу, а планшет озвучивает её или показывает текст на экране. Для Рузили это способ наконец заговорить в полном смысле этого слова. С таким планшетом она сможет объяснить сверстникам, во что хочет поиграть. И игра больше не будет прерываться из-за того, что дети не дождались ответа. Сможет рассказать маме, что произошло за день в детском саду. Сможет попросить то, что ей нужно, вместо того чтобы просто расстраиваться из-за того, что ее не понимают. Через год Рузиля пойдёт в школу. Сейчас она уже учит буквы и цифры. Планшет станет для неё не просто способом общения, а инструментом для учёбы: возможностью отвечать на уроках, участвовать в занятиях наравне с другими первоклассниками, а не оставаться в стороне из-за того, что она не может произнести ответ вслух. Поддержите Рузилю или расскажите её историю тем, кто может помочь. С планшетом у неё наконец появится голос, который услышат и поймут. Давайте подарим Рузалии здоровое и счастливое ЗАВТРА! Медицинские документы
Подтверждающие документы
Как помочь?1) Самый простой способ помочь - SMS: Со сберкарты: Со счета мобильного: 2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования
3) Все способы помощи: ТУТ Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22. Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии! |
|||||||||||||||||||||||||||||||