|
Ульяна КрысоваВозраст: 7 лет Город: д. Багыр Диагноз: Буллезный эпидермолиз Цель: Покупка бинтов, мазей и лосьонов Сумма сбора: 589 140 рублей в год Ульяна – очень весёлая и жизнерадостная девочка. В 2024 году она стала первоклассницей и началась новая страница её жизни. Ульяна любит слушать музыку, танцевать и рисовать. Часто помогает маме по дому: развесит вещи после стирки, пропылесосит, приберётся в своей комнате. В свободное время ходит на кружок бисероплетения и на шахматы. Так как есть ограничения по физической активности, то на физкультуру в школе не ходит, чтобы не травмироваться. Когда Ульяша родилась, Елена сразу же заметила, что с кожей дочки что-то не то. На коже были ранки, похожие на ожоги. Когда малышка и мама находились в отделении патологии новорожденных и недоношенных детей, им поставили диагноз «пузырчатка», и три недели Ульяше ставили антибиотики, а ранки мазали фукорцином. Это, конечно, был ошибочный диагноз и лечение. Верный диагноз малышке поставили уже после перевода в больницу в Ижевске – Ульяна родилась с буллёзным эпидермолизом. В больнице Ульяна провела еще 2,5 месяца. Антибиотики уже не ставили, так как объяснили, что это не лечится ими, да и в принципе ничем не лечится, это же генетика. Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — это генетическое заболевание кожи, характеризующееся высокой хрупкостью и образованием пузырей на коже и слизистых оболочках в результате даже незначительных травм или трения. Это состояние связано с нарушением синтеза белков, отвечающих за прочность и целостность соединений между слоями кожи. С самого рождения семья Ульяны ухаживает за хрупкой кожей дочки. Для этого нужны особые средства: шампуни, бальзамы, мази, бинты и другое. Обычные средства, которые используют большинство людей, не подойдут, так как могут травмировать кожу Ульяны. В целом девочка чувствует себя неплохо. Но чтобы не стало хуже, нужно обязательно соблюдать режим дня и бинтоваться. «Беспокоюсь за дочку, задаюсь вопросами. Как к ней будут относиться окружающие, как она будет учиться, когда руки забинтованы? Мыть руки с мылом уже не получится, придётся обрабатывать салфетками», – Елена, мама. Утром девочка обязательно пьёт чай и делает водные процедуры, вместе с мамой проверяют не появились ли за ночь новые ранки, которые требуют внимания. У Ульяны есть своя аптечка, и если в школе она поранится, то сможет оказать себе помощь сама или при помощи взрослых. После школы ходит на продлёнку и кружки, а по возращению домой отдыхает, учит уроки, помогает родителям по дому. Перед сном обязательные водные процедуры и обработка ран. Каждый день Ульяны связан с бережной заботой о своей коже. Средства для такого ухода стоят немалых денег и у семьи не хватает собственных средств, чтобы защитить кожу дочки. Давайте поможем семье Крысовых! Давайте подарим Ульяне здоровое и счастливое ЗАВТРА!
Как помочь?1) Самый простой способ помочь - SMS: Со сберкарты: Со счета мобильного: 2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования
3) Все способы помощи: ТУТ Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22. Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии! |