17-03-2023 Открыт сбор для Ксюши Баласанян

Ксюша — жизнерадостная и любознательная девочка. Она обожает читать книжки, играть с котом и лепить из пластилина. Когда слышит музыку, начинает раскачиваться в такт, а если рядом мама или папа – тянет к ним ручки, чтобы потанцевать. Она так хочет быть активной, двигаться, играть, как другие дети.Но её тело не всегда её слушается.

Диагноз, который всё объяснил.

Ксюша родилась в срок, но родители с первых месяцев заметили, что ей сложнее, чем другим детям. Она почти не двигала руками и ногами, не держала голову, дыхание было прерывистым. Только в полгода в Москве удалось получить точный диагноз – синдром Жубера.

Это редкое генетическое заболевание, при котором мозжечок (часть мозга, отвечающая за координацию движений) развит не полностью. Из-за этого у Ксюши слабые мышцы (гипотонус), проблемы с дыханием (стридорозное дыхание, апноэ) и расходящееся косоглазие.

Путь к первым движениям.

Первый год был самым сложным. Врачи боялись, что у Ксюши эпилепсия, и запретили любые занятия. Позже оказалось, что диагноз был ошибочным, но время было упущено. Только с года начались массаж, лечебная физкультура (ЛФК), бассейн – каждый день, без выходных.

Это дало свои результаты: в 2 года Ксюша смогла сесть, в 5 лет – поползла, а недавно впервые сказала «мама» и «папа».

Развитие идёт медленно, но оно есть. И это самое главное.

Почему так важна реабилитация?

Сейчас Ксюше особенно нужны ЛФК и иглорефлексотерапия.

– ЛФК (лечебная физкультура) – это специальные упражнения, которые укрепляют мышцы и помогают телу правильно двигаться. Если прекратить занятия, можно потерять уже достигнутые результаты.

– Иглорефлексотерапия – метод, при котором тонкие иглы стимулируют работу нервной системы, улучшают координацию и помогают мозгу лучше управлять движениями.

Ксюша уже доказала, что может преодолевать трудности, но ей нужна поддержка, чтобы двигаться дальше.Каждое пожертвование – это её шанс научиться стоять, ходить, говорить.

Давайте подарим Ксюше счастливое и здоровое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все 17 детей уже делают свои первые шаги к здоровью! Шаг Захара к самостоятельности! 20.03.2025 Теперь Артём не боится заговорить! 18.03.2025 17 детей уже делают свои первые шаги к здоровью! 17.03.2025 Шаг Захара к самостоятельности!