Семён родился здоровым малышом. Но ближе к месяцу мама и папа начали замечать, что сыночек дышит животом, чихает так тихо, что почти неслышно. А через время он перестал поднимать руки, ноги, поворачивать голову – и вовсе лежал без движений.

Педиатр сразу же направил мальчика к неврологу в Ижевск. Предварительно поставили диагноз – спинально мышечная атрофия (СМА). Который позже подтвердился. СМА 1 тип, генетическая болезнь Верднига-Гоффмана – редкий и страшный диагноз.

«И в этот момент наш мир рухнул! Было очень страшно услышать это, не могли никак в это поверить... Откуда? Как? Зачем именно он? Как такое возможно? По сей день эти вопросы в голове... Но врачи успокаивали тем, что есть сейчас лечение этой болезни», – вспоминает мама.

Сейчас Семён получает лекарство Спинразу. Он даёт положительный эффект: Спинраза останавливает прогрессирование заболевания, отмирание нейронов спинного мозга прекращается.

Но прошлым летом у Семёна появился кашель и его госпитализировали в реанимацию с двухсторонней пневмонией. За три месяца, что он там провёл, ему установили трахеостому (трубка, которая позволяет дышать). Это стало необходимостью, потому что мальчик потерял навык дышать, а позже и глотать. Поэтому сейчас он питается через зонд.

Не успел Сёма выписаться с реанимации, как вновь заболел синегнойной пневмонией. И сейчас у мальчика постоянно в трахеостоме находится синегнойная палочка, которая мешает ему жить. У Сёмы начинается отдышка, поднимается температура – ему становится сложно дышать. Из-за синегнойной палочки он не может проходить реабилитации, чтобы восстановить здоровье.

С лекарством от СМА у Сёмы есть шансы самостоятельно сидеть, держать голову. Но синегнойная палочка сейчас очень мешает его развитию.

Лекарство для избавления от недуга недешевое. На месяц нужно две упаковки стоимостью 55 226 рублей. Курс терапии нужно проходить целый год! Это непосильная сумма для семьи Сёмы.

Давайте подарим Сёме здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Подтверждающие документы

Акты о получении благотворительной помощи

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все Давайте подарим Мише свободу передвижения! Запустили новогоднюю акцию «Подарок на здоровье» 03.12.2024 Запустили новогоднюю акцию «Подарок на здоровье» 29.11.2024 Открытие Курсов повышения квалификации для 20 тренеров секций по плаванию 28.11.2024 Приглашаем бизнес присоединиться к Благотворительности вместо сувениров