Ихтиоз — генетическое заболевание. Ребенок с таким заболеванием может появиться в любой семье. И даже случается так, что один из близнецов может болеть ихтиозом, а второй нет.

Для Анастасии Ворончихиной, мамы четверых мальчишек, диагноз младшего сына Семёна не сразу стал очевиден. До последнего была надежда, что малыш не повторит участь старшего брата, Максима.

«Беременность была незапланированной. Прерывать в мыслях не было, тем более узнали, что двойня. Но, зная мой диагноз, и то, что в семье уже есть ребенок с ихтиозом, врачи осматривали детишек очень внимательно.

У Семёна в роддоме кожа была немного суховатой, но без видимых изменений. Я была уверена, что это дерматит и всего то…

У братишки кожа была жирной и вопрос сразу отпал. Выписали через 5 дней. Ходили к дерматологу, но и она была уверена, что это дерматит. Меняли смеси, сидели на диете, но увы. В 4,5 месяца стал прорисовываться рисунок на кистях. И все.. тут было уже все понятно. На душе как кошки скреблись.

Страшно, когда ты взрослый человек, а своему ребенку не можешь помочь. Ему придется тоже учиться жить, как когда-то мне и его брату. Теперь учимся жить. Каждый шаг дается с болью, так как у нас самые выраженные участки это стопы и ладони. По себе знаю, если не намазать на ночь под целлофан, то утром не смогу встать. А малыши не понимают, поэтому их намазать — это целое искусство. Но для себя я сделала вывод! Наша кожа особенная, но с ней можно жить. Сложно, но можно. Диагноз наш — не смертельный. Главное, было бы чем мазать сегодня, завтра…», - так считает Анастасия.

Сёма как юный журналист ходит по дому с блокнотом и ручкой. Задает вопросы и записывает ответы в блокнот. Мальчику нравится всё, что связано с поделками и творчеством. Сёма любит рисовать, вырезать, клеить. 

Чтобы поддерживать кожу полуторагодовалого Семёна, надо постоянно обрабатывать кожу уходовыми кремами и мазями, а также каждый день купать ребенка со специальными средствами. Необходимые препараты многодетная семья Ворончихиных закупать самостоятельно не в силах.

Медицинские документы

Подтверждающие документы

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты:

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все Поможем детям обрести второе дыхание Маленькие крышечки = большие добрые дела 30.05.2023 Поможем детям обрести второе дыхание 25.05.2023 Маленькие крышечки = большие добрые дела 23.05.2023 Давайте подарим Андрею возможность ходить