|
Виктория МазуроваВозраст: 6 лет Город: г. Ижевск Диагноз: Дегенеративное заболевание нервной системы, митохондриальная энцефаломиопатия, обусловленная гомозиготной мутацией, тетрапарез. Бульбарный синдром. Нарушение психоречевого развития Цель: Проезд по проекту «Социальное такси» 27.05.2022 Открыт сбор для Виктории Мазуровой Виктория родилась обычным здоровым ребёнком. До года развивалась как положено, в 6 месяцев поползла, уже в 8 месяцев стояла на ножках в кроватке, в 1 год ходила вдоль опоры и начала делать первые самостоятельные шаги. После 1,2 года наша Вика перестала ходить, просто садилась на попу, стали дергаться мышцы лица, языка, рук, она перестает говорить отдельные слова (мама, папа, баба, дай) и подражать звукам животных. Далее у Вики начинается сильное косоглазие и умственный откат назад. Мы прошли долгий путь по обследованию в 2020 году: анализы крови, мрт, пункция, генетические анализы, 2 раза ездили в Москву в РДКБ им. Пирогова. Спустя 8 месяцев мы смогли найти и установить точный диагноз- «Синдром истощения митохондриальной ДНК, гепатоцеребральный тип (тип 7)», редкое генетическое нейродегенеративное заболевание. Для болезни Вики нет лечения, только поддерживающая терапия в виде витамин. Мы поддерживаем Викторию всеми нам возможными реабилитациями, как платными, так и бесплатными: бассейн, лфк, логопед, массаж, дефектолог. И есть результат! Вика стала физически активной, интересуется окружающим миром, очень любит музыкальные игрушки и рисовать, лего, гулять. На данный момент, Вика умеет самостоятельно садиться и сидеть, ползать на четвереньках, вставать у опоры, но очень часто падает из-за нарушения координации. Может пить из трубочки, самостоятельно жевать и держать руками твердую еду. Пока она не научилась заново говорить слова, ходить на горшок. В свои 3,8 года умственно Вика как 1-1,5 годовалый ребенок. Мы были бы очень благодарны за оказание нам помощи в виде программы соцтакси. На данный момент мы проходим реабилитацию в Адели г. Ижевск, к сожалению на общественном транспорте стало сложно возить Вику, как физически, так и психологически. Давайте подарим Виктории счастливое и здоровое ЗАВТРА! Медицинские документы
Как помочь?1) Самый простой способ помочь - SMS: Со сберкарты: Со счета мобильного: 2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования
3) Все способы помощи: ТУТ Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22. Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии! |