Её кожа хрупкая, как крылья бабочки. А сердце — сильное.

Утро у Ульяны начинается не с мультиков и спешки в школу, как у большинства детей, а с проверки.

Сначала мама проверяет — не появилось ли за ночь новых ран. Иногда их чуть больше, чем вчера. Тогда они молча смотрят друг на друга и улыбаются — будто говорят: «Ну ничего, справимся».

Потом чай с мёдом, запах свежего хлеба, и осторожные движения — ведь даже одежда может поранить кожу.

Ульяне восемь. Она живёт в деревне Багыр в Удмуртии, ходит в школу, любит рисовать — особенно цветы. Ульяша говорит, что цветы «тоже нежные, как она».

Она ходит на кружок бисероплетения, помогает маме по дому, смеётся звонко, но чуть тише других, чтобы не задеть повязки.

С рождения Ульяна живёт с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Её кожа настолько хрупкая, что любое прикосновение, даже слишком крепкое объятие, может оставить болезненную ранку.

Для ухода за кожей Ульяне нужны специальные мази, бинты, шампуни и салфетки — всё, что защищает её от боли и воспалений.

Обычные средства не подходят — могут сделать только хуже.

Мама Ульяны, Елена, каждый день словно врач, медсестра и ангел в одном лице.\

«Когда бинтую дочку, думаю только о том, как бы ей не было больно. А она улыбается и говорит: “Мам, всё хорошо, ты не бойся”. И я понимаю — вот она, настоящая сила», — тихо говорит Елена.

Сейчас мы собираем 100 000 рублей на уходовые средства сразу для трёх девочек с буллёзным эпидермолизом, и одна из них — Ульяна Крысова.

Мы хотим, чтобы ни одна мама не плакала, глядя на бинты, и чтобы ни одна девочка не боялась прикосновения.

Эти средства — не просто коробки с мазями. Это шанс Ульяне спокойно сходить в школу, взяться за карандаш, обнять маму без страха, что кожа заболит.

Иногда помощь — это не что-то грандиозное. Это тёплая рука, протянутая вовремя. Это рубль, который превращается в бинт, в мазь, в улыбку.

Давайте вместе подарим Ульяне и другим девочкам немного безопасности и много любви. Чтобы каждый их день был не про боль, а про жизнь.

Свежие новости   Все новости   Статьи Её кожа хрупкая, как крылья бабочки. А сердце — сильное. Как реабилитационное плавание помогает тяжелобольным детям – исследование БФ «Подари ЗАВТРА!» и УдГУ. 05.11.2025 Её кожа хрупкая, как крылья бабочки. А сердце — сильное. 31.10.2025 Встречайте героя месяца – Анастасию Стрем 30.10.2025 Как реабилитационное плавание помогает тяжелобольным детям – исследование БФ «Подари ЗАВТРА!» и УдГУ