Круглый стол по обеспечению медикаментами детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом

22 мая 2019 года в Ижевске в 14:00 в офисе БФ «Подари ЗАВТРА!» прошел Круглый стол на тему: «Способы решения проблем семей с детьми-инвалидами (с заболеванием ихтиоз и буллезный эпидермолиз) в части обеспечения медикаментами и другими услугами социальной помощи».

Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!», благотворительный фонд «ИхтиДети» и комиссия по развитию институтов гражданского общества Общественной Палаты Ижевска инициировали обсуждение вопроса обеспечения лекарствами детей с генетическими заболеваниями: в Удмуртии зарегистрировано 4 ребенка — с буллезным эпидермолизом, и 3 — с ихтиозом. Все они нуждаются в улучшающих состояние кожи и дорогостоящих препаратах. Лекарства считаются космецевтиками, поэтому не входят в перечень жизненно-важных лекарств.

На Круглый стол были приглашены представители Минздрава, Фонда социального страхования, бюро Медико-социальной экспертизы, РКВД, реабилитационного центра, Госсовета Удмуртии, прокуратуры, Администрации города, Общественной палаты Ижевска, Аппарата Уполномоченного по правам ребенка, родители тяжелобольных детей. Важность встречи подчеркнула зампредседателя комиссии по развитию институтов гражданского общества Общественной Палаты Ижевска Эльмира Габдулхаева:

«Дети-бабочки — так нежно в простонародье называют детей с очень нежной кожей, которая воспаляется даже при соприкосновении с одеждой, или от поцелуя мамы. Это очень тяжелое генетическое неизлечимое заболевание, симптомы которого можно только успокоить качественным и дорогостоящим уходом. Чем же им можно помочь? На круглом столе было принято решение, добиться на законодательном уровне полной господдержки семей с такими детьми.»

Дети с ихтиозом и буллезным эпидермолизом — подопечные фонда «Подари ЗАВТРА!». Ежемесячная сумма помощи — около 280 000 рублей. С такими тяжелыми диагнозами можно жить полноценной жизнью, уверена Президент Благотворительного фонда «Подари ЗАВТРА!» Надежда Ястребова:

«Круглый стол, который мы организовали — первый шаг в большом светлом пути. В результате, я очень надеюсь, Удмуртия станет одним из тех регионов, в которых дети с тяжелыми генетическими заболеваниями, буллезным эпидермолизом и ихтиозом, обеспечиваются лекарственными препаратами в полном объеме. Уверена: здоровье детей — приоритет правительства Удмуртской Республики. Более того, я верю, что обеспечение детей с тяжёлыми заболеваниями лекарственными препаратами в полном объёме в ближайшее время станет распространённой практикой в каждом регионе Российской Федерации.»

По итогам Круглого стола разработана пошаговая стратегия по улучшению качества жизни детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом. Родители выразили надежду на включение необходимых препаратов в федеральный перечень жизненно-важных лекарств. Впечатлениями о встрече поделилась мама ребенка с БЭ Наталья Грачёва

«Хочу выразить огромную благодарность благотворительному фонду «Подари ЗАВТРА!», что смогли собрать круглый стол в очень сложном вопросе по медикаментам. Специалисты все понятно объяснили, какая сложная ситуация у нас в регионе, и рассказали пошагово — куда обращаться по поводу медикаментов. Вы даёте возможность вести полноценную жизнь и движения нашим детям. Пока есть такие люди как Вы, которые не остаются равнодушными к проблемам других людей, у нас есть шанс и вера, что у нас все получится!!! Удачи и успехов Вам в Ваших добрых делах, счастья и, конечно же, терпения. Спасибо большое Вам всем за помощь!!!»

Фото с мероприятия (предоставлено фондом «Подари ЗАВТРА!»
Официальный сайт Благотворительного фонда «Подари ЗАВТРА!»

• VK: https://vk.com/podarizavtra
• ОК: https://ok.ru/podarizavtra
• FB: https://www.facebook.com/podarizavtra
• Instagram: https://www.instagram.com/podarizavtra/

Свежие новости   Все новости   Статьи «Я очень стараюсь. Я хочу ходить сама» — Марина, 15 лет. Иппотерапия — доказанная реабилитация для детей с инвалидностью. 14.05.2025 Иппотерапия — доказанная реабилитация для детей с инвалидностью. 13.05.2025 Марине нужна реабилитация, чтобы укрепить мышцы и чувствовать тело — поможем ей. 07.05.2025 «Я очень стараюсь. Я хочу ходить сама» — Марина, 15 лет.