![Марина Вахрамеева](fond/doc/marina-vahrameeva/marina-vahrameeva.jpg)
|
Круглый стол по обеспечению медикаментами детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом22 мая 2019 года в Ижевске в 14:00 в офисе БФ «Подари ЗАВТРА!» прошел Круглый стол на тему: «Способы решения проблем семей с детьми-инвалидами (с заболеванием ихтиоз и буллезный эпидермолиз) в части обеспечения медикаментами и другими услугами социальной помощи». Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!», благотворительный фонд «ИхтиДети» и комиссия по развитию институтов гражданского общества Общественной Палаты Ижевска инициировали обсуждение вопроса обеспечения лекарствами детей с генетическими заболеваниями: в Удмуртии зарегистрировано 4 ребенка — с буллезным эпидермолизом, и 3 — с ихтиозом. Все они нуждаются в улучшающих состояние кожи и дорогостоящих препаратах. Лекарства считаются космецевтиками, поэтому не входят в перечень жизненно-важных лекарств. На Круглый стол были приглашены представители Минздрава, Фонда социального страхования, бюро Медико-социальной экспертизы, РКВД, реабилитационного центра, Госсовета Удмуртии, прокуратуры, Администрации города, Общественной палаты Ижевска, Аппарата Уполномоченного по правам ребенка, родители тяжелобольных детей. Важность встречи подчеркнула зампредседателя комиссии по развитию институтов гражданского общества Общественной Палаты Ижевска Эльмира Габдулхаева:
Дети с ихтиозом и буллезным эпидермолизом — подопечные фонда «Подари ЗАВТРА!». Ежемесячная сумма помощи — около 280 000 рублей. С такими тяжелыми диагнозами можно жить полноценной жизнью, уверена Президент Благотворительного фонда «Подари ЗАВТРА!» Надежда Ястребова:
По итогам Круглого стола разработана пошаговая стратегия по улучшению качества жизни детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом. Родители выразили надежду на включение необходимых препаратов в федеральный перечень жизненно-важных лекарств. Впечатлениями о встрече поделилась мама ребенка с БЭ Наталья Грачёва
Фото с мероприятия (предоставлено фондом «Подари ЗАВТРА!»
|