Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Артём Глухов

Артём Глухов

2017-05-04 18:38:30с. Сигаево

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивной физкультуры

Данил Наговицын

Данил Наговицын

2019-08-06 16:36:50г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Ксения Баласанян

Ксения Баласанян

2018-07-09 13:41:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата логопеда

Дима Сальников

Дима Сальников

2023-07-05 15:21:50г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Амир Низамбиев

Амир Низамбиев

2018-03-21 13:41:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата адаптивного плавания

Никита Берестов

Никита Берестов

2018-06-19 11:31:16г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий по реабилитационному плаванию

Ильяс Кашапов

Ильяс Кашапов

2020-01-04 18:22:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата АВА-терапии

Тимофей Родыгин

Тимофей Родыгин

2022-09-26 14:13:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

Никита Куприянов

Никита Куприянов

2019-03-15 18:19:24г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Егор Устинов

Егор Устинов

2019-12-25 16:27:00с. Менил

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Миша Батуев

Миша Батуев

2021-05-27 15:48:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Сава Семакин

Сава Семакин

2020-01-21 18:42:00г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Алина Загумёнова

Алина Загумёнова

2010-09-06 13:16:28г. Можга

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Покупка смеси для питания

Маша Коброва

Маша Коброва

2012-07-09 12:37:09г. Ижевск

Нужно: 150 тысяч рублей в год

Цель: Оплата занятий в центре развития речи

Круглый стол по обеспечению медикаментами детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом

22 мая 2019 года в Ижевске в 14:00 в офисе БФ «Подари ЗАВТРА!» прошел Круглый стол на тему: «Способы решения проблем семей с детьми-инвалидами (с заболеванием ихтиоз и буллезный эпидермолиз) в части обеспечения медикаментами и другими услугами социальной помощи».

Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!», благотворительный фонд «ИхтиДети» и комиссия по развитию институтов гражданского общества Общественной Палаты Ижевска инициировали обсуждение вопроса обеспечения лекарствами детей с генетическими заболеваниями: в Удмуртии зарегистрировано 4 ребенка — с буллезным эпидермолизом, и 3 — с ихтиозом. Все они нуждаются в улучшающих состояние кожи и дорогостоящих препаратах. Лекарства считаются космецевтиками, поэтому не входят в перечень жизненно-важных лекарств.

На Круглый стол были приглашены представители Минздрава, Фонда социального страхования, бюро Медико-социальной экспертизы, РКВД, реабилитационного центра, Госсовета Удмуртии, прокуратуры, Администрации города, Общественной палаты Ижевска, Аппарата Уполномоченного по правам ребенка, родители тяжелобольных детей. Важность встречи подчеркнула зампредседателя комиссии по развитию институтов гражданского общества Общественной Палаты Ижевска Эльмира Габдулхаева:

«Дети-бабочки — так нежно в простонародье называют детей с очень нежной кожей, которая воспаляется даже при соприкосновении с одеждой, или от поцелуя мамы. Это очень тяжелое генетическое неизлечимое заболевание, симптомы которого можно только успокоить качественным и дорогостоящим уходом. Чем же им можно помочь? На круглом столе было принято решение, добиться на законодательном уровне полной господдержки семей с такими детьми.»

Дети с ихтиозом и буллезным эпидермолизом — подопечные фонда «Подари ЗАВТРА!». Ежемесячная сумма помощи — около 280 000 рублей. С такими тяжелыми диагнозами можно жить полноценной жизнью, уверена Президент Благотворительного фонда «Подари ЗАВТРА!» Надежда Ястребова:

«Круглый стол, который мы организовали — первый шаг в большом светлом пути. В результате, я очень надеюсь, Удмуртия станет одним из тех регионов, в которых дети с тяжелыми генетическими заболеваниями, буллезным эпидермолизом и ихтиозом, обеспечиваются лекарственными препаратами в полном объеме. Уверена: здоровье детей — приоритет правительства Удмуртской Республики. Более того, я верю, что обеспечение детей с тяжёлыми заболеваниями лекарственными препаратами в полном объёме в ближайшее время станет распространённой практикой в каждом регионе Российской Федерации.»

По итогам Круглого стола разработана пошаговая стратегия по улучшению качества жизни детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом. Родители выразили надежду на включение необходимых препаратов в федеральный перечень жизненно-важных лекарств. Впечатлениями о встрече поделилась мама ребенка с БЭ Наталья Грачёва

«Хочу выразить огромную благодарность благотворительному фонду «Подари ЗАВТРА!», что смогли собрать круглый стол в очень сложном вопросе по медикаментам. Специалисты все понятно объяснили, какая сложная ситуация у нас в регионе, и рассказали пошагово — куда обращаться по поводу медикаментов. Вы даёте возможность вести полноценную жизнь и движения нашим детям. Пока есть такие люди как Вы, которые не остаются равнодушными к проблемам других людей, у нас есть шанс и вера, что у нас все получится!!! Удачи и успехов Вам в Ваших добрых делах, счастья и, конечно же, терпения. Спасибо большое Вам всем за помощь!!!»

Фото с мероприятия (предоставлено фондом «Подари ЗАВТРА!»
Официальный сайт Благотворительного фонда «Подари ЗАВТРА!»

Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.