\

Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Илья Коровкин

Илья Коровкин

2016-02-26 16:41:00г. Ижевск

Нужно: ФК, АВА-терапия

Цель: 100 тысяч рублей в год

Лёша Лялин

Лёша Лялин

2017-02-20 01:42:00д. Большая Венья

Нужно: 47 100 рублей

Цель: Оплата генетического анализа

Савва Якушев

Савва Якушев

2014-04-29 19:49:00г. Ижевск

Нужно: 22 520 рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Андрей Богатырев

Андрей Богатырев

2020-08-24 15:20:00д. Семеново

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Лиза Симора

Лиза Симора

2015-05-07 18:11:00г. Ижевск

Нужно: 100 рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Максим Рыбников

Максим Рыбников

2022-12-21 13:13:00г. Глазов

Нужно: 60 тысяч рублей

Цель: Покупка матраса, питания, медикаментов

Анна Касимова

Анна Касимова

2018-02-01 12:39:00д. Малая Бодья

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата нейропсихолога

Нонна Шитова

Нонна Шитова

2013-08-27 20:16:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Гоша Мошкин

Гоша Мошкин

2019-09-16 17:20:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год,
52 200 рублей

Цель: Оплата иппотерапии, велосипеда-тренажёра,
проезд по проекту «Социальное такси»

Федя Емельянов

Федя Емельянов

2015-09-03 14:49:00г. Ижевск

Нужно: 19 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Маша Богатырева

Маша Богатырева

2017-07-03 16:10:00г. Ижевск

Нужно: 120 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Савва Жилин

Савва Жилин

2013-07-23 18:42:00г. Ижевск

Нужно: 120 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Юлика Русских

Юлика Русских

2014-02-13 17:24:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Игорь Самодуров

Игорь Самодуров

2014-06-18 19:01:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата массажа

Саша Пермяков

Саша Пермяков

2005-06-14 13:52:00г. Ижевск

Нужно: 53 930 рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Круглый стол по обеспечению медикаментами детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом

22 мая 2019 года в Ижевске в 14:00 в офисе БФ «Подари ЗАВТРА!» прошел Круглый стол на тему: «Способы решения проблем семей с детьми-инвалидами (с заболеванием ихтиоз и буллезный эпидермолиз) в части обеспечения медикаментами и другими услугами социальной помощи».

Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!», благотворительный фонд «ИхтиДети» и комиссия по развитию институтов гражданского общества Общественной Палаты Ижевска инициировали обсуждение вопроса обеспечения лекарствами детей с генетическими заболеваниями: в Удмуртии зарегистрировано 4 ребенка — с буллезным эпидермолизом, и 3 — с ихтиозом. Все они нуждаются в улучшающих состояние кожи и дорогостоящих препаратах. Лекарства считаются космецевтиками, поэтому не входят в перечень жизненно-важных лекарств.

На Круглый стол были приглашены представители Минздрава, Фонда социального страхования, бюро Медико-социальной экспертизы, РКВД, реабилитационного центра, Госсовета Удмуртии, прокуратуры, Администрации города, Общественной палаты Ижевска, Аппарата Уполномоченного по правам ребенка, родители тяжелобольных детей. Важность встречи подчеркнула зампредседателя комиссии по развитию институтов гражданского общества Общественной Палаты Ижевска Эльмира Габдулхаева:

«Дети-бабочки — так нежно в простонародье называют детей с очень нежной кожей, которая воспаляется даже при соприкосновении с одеждой, или от поцелуя мамы. Это очень тяжелое генетическое неизлечимое заболевание, симптомы которого можно только успокоить качественным и дорогостоящим уходом. Чем же им можно помочь? На круглом столе было принято решение, добиться на законодательном уровне полной господдержки семей с такими детьми.»

Дети с ихтиозом и буллезным эпидермолизом — подопечные фонда «Подари ЗАВТРА!». Ежемесячная сумма помощи — около 280 000 рублей. С такими тяжелыми диагнозами можно жить полноценной жизнью, уверена Президент Благотворительного фонда «Подари ЗАВТРА!» Надежда Ястребова:

«Круглый стол, который мы организовали — первый шаг в большом светлом пути. В результате, я очень надеюсь, Удмуртия станет одним из тех регионов, в которых дети с тяжелыми генетическими заболеваниями, буллезным эпидермолизом и ихтиозом, обеспечиваются лекарственными препаратами в полном объеме. Уверена: здоровье детей — приоритет правительства Удмуртской Республики. Более того, я верю, что обеспечение детей с тяжёлыми заболеваниями лекарственными препаратами в полном объёме в ближайшее время станет распространённой практикой в каждом регионе Российской Федерации.»

По итогам Круглого стола разработана пошаговая стратегия по улучшению качества жизни детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом. Родители выразили надежду на включение необходимых препаратов в федеральный перечень жизненно-важных лекарств. Впечатлениями о встрече поделилась мама ребенка с БЭ Наталья Грачёва

«Хочу выразить огромную благодарность благотворительному фонду «Подари ЗАВТРА!», что смогли собрать круглый стол в очень сложном вопросе по медикаментам. Специалисты все понятно объяснили, какая сложная ситуация у нас в регионе, и рассказали пошагово — куда обращаться по поводу медикаментов. Вы даёте возможность вести полноценную жизнь и движения нашим детям. Пока есть такие люди как Вы, которые не остаются равнодушными к проблемам других людей, у нас есть шанс и вера, что у нас все получится!!! Удачи и успехов Вам в Ваших добрых делах, счастья и, конечно же, терпения. Спасибо большое Вам всем за помощь!!!»

Фото с мероприятия (предоставлено фондом «Подари ЗАВТРА!»
Официальный сайт Благотворительного фонда «Подари ЗАВТРА!»

Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.