«Малышка-бабочка»! Сбор средств для Ульяны Крысовой

Маленькой Ульяне уже полтора года. Внешне она мало отличается от остальных деток её возраста. Говорит основные слова, строит простейшие предложения. Она очень любит играть, собирать пирамидку, листать книжки с картинками. Она знает животных и знает, как они говорят.

Вот только эту девчушку вы не увидите в песочнице, т.к. очень часто её пальчики забинтованы. Увы, но, из-за своей редкой болезни (буллезный эпидермолиз), при которой кожа «ребенка-бабочки» отличается повышенной ранимостью и чувствительностью, Уле почти незнакомы другие детские радости. Родители девочки тщательно следят, чтобы она не бегала по пересеченным дорогам, т.к. практически все её падения, даже самые легкие, заканчиваются разбитыми в кровь коленками. Причем это может случиться и на гладком полу, и на ровной тропинке, каких очень мало в деревне, где живет Ульяна. И рисовать она может лишь фломастерами и карандашами, а вот мелки ей уже не стоит брать, т.к. она может пораниться даже о неровный край сломавшегося мелочка.

Лето - тяжелая пора для Ульяны. Она очень плохо переносит солнечные лучи. Кожа сразу начинает краснеть и чесаться, а расчесав в одном месте, она получает ранку и тут же выступает пузырик ещё где-то на теле. Этот пузырик маме надо аккуратно проткнуть и обработать специальной дорогостоящей мазью. Зимой таких пузыриков у Ульяны появлялось 2-3 за день, а вот летом уже на порядок больше.

Ещё одним из осложнений от БЭ являются постоянные запоры, которые не проходят, несмотря на лекарства. Увы, но почти каждый поход на горшок сопровождаются болью и слезами маленькой Ули.

Несмотря на все трудности, Ульяна и её мама держатся молодцом. Мама Елена благодарит бога, что если уж им приходится проходить через всё это, то в не самой сложной форме. За полтора года она много читала об этой болезни и знает, как оно может быть и бывает у других. Елену тревожит социализация Ульяны, смогут ли другие ребята благополучно принять девочку в своём коллективе.

Мы от всей души надеемся, что собранные средства на покупку лекарств помогут всей семье Крысовых и дальше с честью справляться со всеми сложностями. Конечно, совсем вылечить болезнь не удастся, но при помощи специальных средств, медикаментов, вполне реально облегчить жизнь Ульяны и поддерживать ее на уровне здоровых детей!

Помощь Ульяне Крысовой

Свежие новости   Все Синегнойная палочка мешает Сёме жить Запускаем флешмоб доброты – 11 лет дарим ЗАВТРА! 07.10.2024 Создали чат для родителей и опекунов подопечных Фонда 04.10.2024 Иппотерапия для особенных детей 01.10.2024 Синегнойная палочка мешает Сёме жить