|
Нежная кожа, словно крыло бабочкиУльяше Крысовой в конце декабря исполнится 6 лет. От ровесников девочка ничем не отличается, развивается как и все детки в её возрасте. Однако, всё же одно отличие есть: буллёзный эпидермолиз. БЭ — генетическая болезнь, при которой кожа человека очень хрупкая и даже от самых нежных прикосновений травмируется — появляются ранки. Когда мама малышки впервые увидела дочку, то поняла «что-то не так»: кожа девочки была словно обожжена. Поначалу Ульяне смазывали ранки мазью и ставили антибиотики. И уже только в Ижевске сказали точно — это буллёзный эпидермолиз. И антибиотики, к сожалению, уже не помогут. Ульяна любит собирать пирамидки, играть с куклами и смотреть картинки в книжках. Девочка всегда рисует, но только фломастерами или карандашами, ведь другие предметы повреждают тонкую кожу. А ещё Ульяна не упустит возможность помочь маме по хозяйству. Даже когда в гости приходят двоюродные братишки и сёстры, Ульяна с ними постоянно веселится. Чтобы уберечь кожу малышки, нужно ежедневно её обрабатывать и перевязывать. Иногда на теле появляются пузыри, которые приходится прокалывать, смазывать мазями, накладывать бинты. И так изо дня в день. БЭ не лечится насовсем, но с этим диагнозом живут и строят счастливую жизнь. Главное – ежедневно ухаживать за кожей и уделять особое внимание здоровью. Каждый месяц Ульяне необходимы медикаменты на 30 тысяч рублей – все эти лекарства помогают девочке жить.
|