![Марина Вахрамеева](fond/doc/marina-vahrameeva/marina-vahrameeva.jpg)
|
Открыт сбор для Матвея Истоминааких детей называют дети-бабочки . Их кожа настолько тонкая, что малейшее прикосновение может причинить непередаваемую боль. Матвей Истомин — ребенок, которого нельзя обнять. Когда мама заметила первый пузырь на мизинчике ноги у сына, то сразу все поняла: Матвей унаследовал болезнь отца. «То, что нас не убивает — делает нас сильнее!», с таким девизом семья Истоминых решила идти по жизни и бороться со страшной болезнью. Пузыри у детей-бабочек появляются на местах, где чаще всего происходит трение. А это — колени, пальцы, ладошки и стопы… Единственное спасение — перевязочные средства и мази, которые служат «второй кожей» ребенку. носила ребенка на руках, чтобы новые пузыри появлялись как можно реже. Врачи не единожды подтверждали, что помочь Матвею ничем не могут. Единственное лечение — беречь мальчика от нагрузок и удобная обувь. Матвей часто задавал вопрос маме: «Почему ты родила меня больным!? Я хочу как все ребята бегать, играть, а не сидеть дома!». А его мама всё чаще ревела от безысходности, не зная как ему помочь... Чтобы Матвей мог бегать и играть со сверстниками, мальчику приходится бинтовать уязвимые места и постоянно обрабатывать ранки специальными средствами. Для покупки бинтов и мазей Матвею необходимо 48 647 рублей ежемесячно. Давайте вместе рассказывать о редком генетическом заболевании — буллёзный эпидермолиз — и о хрупких детях-бабочках. |