![Марина Вахрамеева](fond/doc/marina-vahrameeva/marina-vahrameeva.jpg)
|
Открыт сбор для Юлиана ШамшуринаВ «Подари ЗАВТРА!» есть детки, которым мы помогаем в течение всех лет работы Фонда. И одним из таких подопечных является Юлиан Шамшурин из Ижевска. Сейчас мальчику уже 7 лет и у него редкое генетическое заболевание (в Удмуртии таких детей больше нет!) – гемолитическая анемия неуточненного генеза. Юлиан родился в срок, но через несколько часов после рождения у него появилась желтуха. На пятые сутки малыша с мамой перевели в отделение патологии новорождённых. С тех пор и до сегодняшнего дня Юлиан наблюдается у невролога, гематолога и кардиолога. Сказать диагноз Юлиана врачи не могли очень долго. Несмотря даже на постоянные исследования. Мама малыша (Елена) рассказывает, что «Из-за диагноза Юлиан ограничен в общении с другими детьми. Но наша семья – я, муж и старший брат – стараемся смотреть на всё с позитивом, и восполнять Юлиану общение со сверстниками!». Юлиан не может самостоятельно двигаться, так как у него плохо развиты мышцы тела. А это всё влияет на дыхание и работу сердца мальчика. Лекарства от болезни мальчика, к сожалению, ещё нет. И ему приходится питаться через специальный аппарат. Так как Юлиан не ходит, а только лежит, мама мальчика делает ему суставную гимнастику, чтобы мышцы ребенка были в тонусе. Юлиану очень нравится слушать песни Анны Герман и рассказы Александра Пушкина. Мальчик не говорит, но мама понимает сына и без слов.
«К сожалению, диагноз редкий, и лекарства от него – только будущее. Сейчас для нас важно также создать условия для комфортной жизнедеятельности сыночка. Все, кто столкнулся с болезнью своего ребенка – любви и смысла жизни – меня поймут, они знают, что средств на восстановление и приобретение спец. средств, в которых будет удобно и действительно комфортно, просто не хватает. Очень просим помощи фонда "Подари ЗАВТРА!" и добрых людей», – обратилась мама мальчика (Елена). Сейчас каждый из нас на добровольной самоизоляции. НО! Юлиану приходится быть на вынужденной и постоянной самоизоляции. Ведь иммунитет мальчика очень слабый. На улицу Юлиану можно выходить только в тёплую погоду. Да и с другими людьми ему лучше не контактировать. Сейчас жизненно важно приобрести Юлиану медикаменты и питание на сумму 30 тысяч рублей в месяц. |