![Марина Вахрамеева](fond/doc/marina-vahrameeva/marina-vahrameeva.jpg)
|
Открыт сбор для Ульяны КрысовойУльяше Крысовой в конце декабря исполнится 4 года. От ровесников девочка ничем не отличается: развивается как и все детки в её возрасте. Однако, всё же одно отличие есть: буллезный эпидермолиз. БЭ (как его ещё сокращённо называют) — генетическая болезнь, при которой кожа человека очень хрупкая и даже от самых нежных прикосновений травмируется — появляются ранки. Когда мама малышки впервые увидела дочку, то поняла «что-то не так»: кожа девочки была словно обожжена. Поначалу Ульяне смазывали ранки специальной мазью и ставили антибиотики. И уже только в Ижевске сказали точно — это буллезный эпидермолиз. БЭ — генетическое заболевание и антибиотики, к сожалению, уже не помогут. Ульяна любит собирать пирамидки, играть с куклами и смотреть картинки в книжках. Малышка всегда рисует, но только фломастерами или карандашами, ведь другие предметы повреждают тонкую кожу девочки. А ещё малышка не упустит возможность помочь маме по хозяйству. Даже когда в гости к девочке приходят двоюродные братишки и сёстры, Ульяна с ними постоянно веселится. Чтобы уберечь кожу малышки, нужно ежедневно её обрабатывать и перевязывать. А в жаркую погоду трудностей возникает всё больше. Под солнечными лучами кожа быстро краснеет и чешется. А это значит, что появляются новые ранки и пузырики на теле. Такие пузирики маме девочки приходится прокалывать и обрабатывать мазями. Каждый месяц Ульяне необходимы медикаменты на 98 тысяч рублей. Все эти лекарства помогают жить Ульяне как и остальные дети. Конечно, БЭ не получится вылечить совсем. НО! Ещё не значит, что нельзя облегчить жизнь таким деткам. С помощью специальных лекарств возможно помочь им радоваться жизни. |