|
Продолжаем сбор для Никиты МальцеваВ 2 года Никита отличался своей активностью, неспокойным сном и отсутствием речи. “Мне говорили, что это норма: не говорить в 2 года”, — Алла, мама. Живёшь обычной жизнью, заботишься о близких и не сразу замечаешь, что всё изменилось. И главный вопрос – когда это случилось? Диагноз Никиты подкрался незаметно. На первый взгляд это были маленькие капризы ребёнка: ел манную кашу на завтрак, обед и ужин. Отказывался от мяса и другой еды. Смотрел один мультик по 30 раз, гулял по одному маршруту. Шаг в сторону — истерика. Крики и истерики были по любому поводу. Но самое тяжёлое — усыпить Никиту. Он прыгал все 24 часа и плохо спал. А за таким активным ребёнком нужно уследить и успеть закончить другие дела. Когда Никите поставили диагноз – атипичный аутизм – начали лечение российскими лекарствами. Но нужного эффекта они не дали. В 5 лет врач из Питера поставил мальчику точный диагноз — синдром Пенелопы (Эпилепсия с ESES). Пенелопа — жена Одиссея, который якобы погиб в Троянской войне. Она обещала вновь выйти замуж после того, как закончит прясти саван (одежда для усопшего). Но в тайне по ночам распускала его. «Прядение в течение дня, распускание в течение ночи» и есть синдром Пенелопы. Всё, чему обучается ребёнок днём, ночью исчезает, как нити в изделии. Сегодня Никита научился держать ручку, а наутро он забудет как это делать. И так со всеми умениями.
От бесконечных откатов спасали дорогие препараты из-за рубежа. За два года приёма лекарств Никита научился откликаться на своё имя. Он понимает некоторые слова и фразы. И наконец-то смог спать по 6 часов в день. А это большой успех для семилетнего мальчишки, который не устаёт прыгать целыми днями. И всё же мозг Никиты сильно пострадал. Сейчас Никита не может сам за собой ухаживать, он активный, почти не сидит. А любые занятия проходят с криками. Внутренние органы Никиты в оцепенении из-за сильного напряжения. И помочь могут ежедневные занятия с дефектологом, логопедом, приём лекарств. Нужна и спортивная реабилитация для расслабления мышц, внутренних органов и ума. Фонд помогает Никите с оплатой занятий по плаванию и сенсорной интеграции. Общая сумма помощи в год – от 80 тысяч рублей. Эти занятия помогают Никите стать физически сильнее, успокоить ум, научиться новым навыкам, которые пропали. |